Cách nói chuyện với nhóm chăm sóc bệnh ung thư của con bạn.

   Giao tiếp tốt giữa bệnh nhân, gia đình và các thành viên trong nhóm chăm sóc sức khỏe là rất quan trọng. Điều trị ung thư và chăm sóc theo dõi rất phức tạp. Mọi người tham gia phải có lòng tin và sự tin tưởng lẫn nhau và có thể làm việc tốt cùng nhau .

   Hầu hết thời gian, trẻ em bị ung thư và gia đình của chúng phát triển mối quan hệ với các bác sĩ, y tá và các thành viên khác trong nhóm. Nhưng đôi khi, cá tính và phong cách có thể xung đột, và tất cả có thể không suôn sẻ. Tuy nhiên, bệnh nhân và cha mẹ thường thấy rằng có một số thành viên trong nhóm mà họ có thể giao tiếp tốt và hình thành các mối quan hệ hữu ích.

   Niềm tin và sự tự tin.

   Sự tự tin đi kèm với việc biết rằng tất cả các thành viên trong nhóm đều được đào tạo bài bản và có kinh nghiệm điều trị ung thư ở người trẻ tuổi, và cơ sở vật chất đáp ứng các tiêu chuẩn cao nhất. Thông tin về trình độ học vấn và chứng chỉ của tất cả các thành viên trong nhóm phải luôn sẵn sàng. Tình trạng và danh tiếng của tổ chức có thể được nghiên cứu nhanh chóng. Bất kể bạn biết gì về đào tạo, sẽ mất thời gian để hình thành mối quan hệ và xây dựng niềm tin với đội.

   Giao tiếp hai chiều.

   Cha mẹ là chuyên gia khi nói đến con cái của họ. Điều quan trọng đối với họ là phải được công nhận kiến ​​thức chuyên môn, cũng như đối với các chuyên gia, kiến ​​thức và kỹ năng của họ được công nhận. Cha mẹ có thể giúp các thành viên trong nhóm học cách làm việc tốt nhất với con cái của họ. Mặt khác, các chuyên gia y tế đã từng làm việc với nhiều trẻ em bị ung thư thường có thể cung cấp cho cha mẹ những ý tưởng mới để thử khi những ý tưởng cũ không hiệu quả. Sự giao tiếp tốt đẹp xuất phát từ sự tôn trọng lẫn nhau về những gì mà mỗi người mang lại để cùng nỗ lực mang đến cho trẻ em bị ung thư sự chăm sóc tốt nhất có thể.

   Do tác động của cảm xúc khi chẩn đoán ung thư, bạn thường phải lặp lại mọi thứ và đặt câu hỏi nhiều lần. Điều này là bình thường, và tốt hơn là bạn nên làm điều này hơn là có những hiểu lầm.

   Mẹo để giao tiếp tốt với nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn

• Giao tiếp phải rõ ràng, trực tiếp và trung thực.
• Trở thành một đối tác và tích cực tham gia vào việc chăm sóc con bạn.
• Giữ một sổ ghi chép hoặc nhật ký các lần nhập viện, xét nghiệm và điều trị. Điều này sẽ rất hữu ích nếu các thành viên trong nhóm thay đổi và khi giải quyết những việc như giới thiệu đến bác sĩ chuyên khoa và hóa đơn y tế.
• Nhiều bác sĩ và trung tâm điều trị đưa ra bản tóm tắt về mỗi lần khám. Bản in này thường cũng liệt kê các loại thuốc mà con bạn đã được kê đơn. Nếu có điều gì đó bạn không hiểu, hãy dừng lại và hỏi về nó.
• Ký một bản thông cáo nếu bạn muốn một số thành viên trong gia đình (ngoài cha mẹ) có thể nói chuyện với nhóm chăm sóc sức khỏe để tìm hiểu về các xét nghiệm và phương pháp điều trị.
• Phát triển và mong đợi một thái độ tôn trọng lẫn nhau và hợp tác.
• Cung cấp thông tin chính xác về tiền sử sức khỏe của con bạn và gia đình.
• Giữ một danh sách các câu hỏi cho bác sĩ hoặc các thành viên khác trong nhóm.
• Yêu cầu giải thích các thuật ngữ y tế hoặc kỹ thuật mà bạn không hiểu.
• Ghi chú hoặc đi cùng ai đó để ghi chú khi có cuộc nói chuyện quan trọng với các thành viên trong nhóm ung thư của con bạn.
• Hãy cho các thành viên trong nhóm biết về những nghi ngờ hoặc quan ngại của bạn về thông tin được cung cấp hoặc về những yêu cầu của con bạn.
• Có kỳ vọng hợp lý về lượng thời gian mà các thành viên trong nhóm có thể dành cho mỗi bệnh nhân và gia đình. Hãy cho họ biết khi bạn cần thêm thời gian.
• Cho các thành viên trong nhóm biết gia đình và bệnh nhân thích gì khi có nhiều cách để chăm sóc.
• Cố gắng phát triển mối quan hệ tích cực với các thành viên trong nhóm.
• Đảm bảo cả cha và mẹ đều được tiếp cận trực tiếp và bình đẳng với bác sĩ và các thành viên khác trong nhóm.
• Mong đợi đôi khi có những sai sót trong giao tiếp và các vấn đề khác vì có nhiều chuyên gia tham gia chăm sóc bệnh nhân.
• Giải quyết sự nhầm lẫn, thất vọng hoặc bất đồng trực tiếp với thành viên trong nhóm có liên quan.
• Chỉ nhận trợ giúp từ các thành viên khác trong nhóm nếu nỗ lực giải quyết xung đột trực tiếp đầu tiên của bạn không hiệu quả.

   Điều gì sẽ xảy ra sau khi điều trị cho trẻ em bị u não hoặc tủy sống?

   Sau khi điều trị, mối quan tâm chính của hầu hết các gia đình là ảnh hưởng ngắn hạn và dài hạn của khối u và quá trình điều trị của nó, và lo lắng về việc khối u vẫn còn hoặc tái phát.

   Chắc chắn là bình thường khi bạn muốn đặt khối u và phương pháp điều trị của nó sau lưng bạn và quay trở lại cuộc sống không xoay quanh khối u. Nhưng điều quan trọng là phải nhận ra rằng chăm sóc theo dõi là một phần trung tâm của quá trình này để mang lại cho con bạn cơ hội tốt nhất để phục hồi và tồn tại lâu dài.

   Các cuộc thăm khám và kiểm tra theo dõi.

   Sau khi điều trị xong, nhóm chăm sóc sức khỏe sẽ thảo luận về lịch tái khám với bạn. Điều rất quan trọng là phải đến tất cả các cuộc hẹn tái khám.

   Trong một số trường hợp, ngay cả với các khối u phát triển chậm, một số khối u có thể vẫn còn sau khi điều trị. Ngay cả khi các khối u thời thơ ấu được điều trị thành công, một số có thể tái phát nhiều năm sau đó. (Bác sĩ của con bạn sẽ có thể cung cấp cho bạn ý tưởng về khả năng điều này xảy ra.)

   Các xét nghiệm hình ảnh (chụp CT hoặc MRI), khám sức khỏe và đôi khi các xét nghiệm khác sẽ được thực hiện sau khi điều trị để giúp xác định mức độ thành công của nó. Cho dù khối u đã được cắt bỏ hoàn toàn hay chưa, nhóm chăm sóc sức khỏe của con bạn sẽ muốn theo dõi con bạn chặt chẽ, đặc biệt là trong vài tháng và năm đầu tiên sau khi điều trị để theo dõi sự phát triển hoặc tái phát của khối u. Tùy thuộc vào loại và vị trí của khối u và mức độ điều trị, nhóm sẽ cho bạn biết những xét nghiệm nào cần được thực hiện và tần suất.

   Trong thời gian này, hãy báo cáo bất kỳ triệu chứng mới nào cho bác sĩ của con bạn ngay lập tức để có thể xác định nguyên nhân và điều trị nếu cần. Bác sĩ của con bạn có thể cho bạn ý tưởng về những gì cần tìm. Nếu con bạn cần điều trị thêm vào một lúc nào đó, bác sĩ sẽ cùng bạn xem xét các lựa chọn.

   Một số trẻ em có thể cần các xét nghiệm theo dõi trong nhiều năm sau khi điều trị. Ví dụ, trẻ em được xạ trị để điều trị khối u não có nhiều nguy cơ bị khối u khác, vì vậy có thể cần phải xét nghiệm hình ảnh trong nhiều năm sau đó để tìm chúng.

   Yêu cầu một kế hoạch chăm sóc.

   Nói chuyện với nhóm điều trị của con bạn về việc phát triển một kế hoạch chăm sóc khả năng sống cho chúng. Kế hoạch này có thể bao gồm: 

• Lịch trình đề xuất cho các kỳ kiểm tra và kiểm tra tiếp theo
• Lịch trình cho các xét nghiệm khác mà họ có thể cần trong tương lai, chẳng hạn như xét nghiệm phát hiện sớm (sàng lọc) các loại ung thư khác hoặc các xét nghiệm để tìm ảnh hưởng sức khỏe lâu dài do khối u hoặc phương pháp điều trị của nó.
• Danh sách các tác dụng phụ có thể xảy ra muộn hoặc lâu dài do điều trị, bao gồm những gì cần theo dõi và khi nào bạn nên liên hệ với bác sĩ
• Đề xuất về chế độ ăn uống và hoạt động thể chất

   Phục hồi sau ảnh hưởng của khối u và điều trị nó.

   Khối u và cách điều trị của nó có thể gây ra các phản ứng phụ về thể chất, tinh thần và cảm xúc, có thể từ rất nhẹ đến khá nặng. Não của trẻ thường có khả năng thích nghi với những thay đổi tốt hơn của người lớn, nhưng nó cũng nhạy cảm hơn với các phương pháp điều trị như bức xạ. Hơn nữa, một số tác dụng có thể kéo dài hoặc có thể không xuất hiện cho đến nhiều năm sau khi điều trị.

   Khi con bạn đã hồi phục sau quá trình điều trị, các bác sĩ sẽ cố gắng xác định mức độ tổn thương đối với não hoặc các khu vực khác. Ở một đứa trẻ quá nhỏ, điều này có thể mất nhiều thời gian. Khám sức khỏe và xét nghiệm hình ảnh (chụp CT hoặc MRI) sẽ được thực hiện để xác định mức độ và vị trí của bất kỳ thay đổi nào trong não.

   Một số loại bác sĩ và chuyên gia y tế khác có thể giúp tìm kiếm những thay đổi này và giúp con bạn phục hồi.

• Một nhà thần kinh học (một bác sĩ chuyên chữa bệnh của hệ thần kinh) có thể đánh giá sự phối hợp của con quý vị về thể chất, sức mạnh cơ bắp, và các khía cạnh khác của chức năng hệ thần kinh. Bác sĩ thần kinh cũng có thể giúp kiểm soát cơn co giật nếu con bạn mắc phải.
• Nếu bị yếu cơ hoặc tê liệt, con bạn sẽ được khám bởi các nhà trị liệu vật lý và / hoặc nghề nghiệp và có thể là bác sĩ vật lý trị liệu (bác sĩ chuyên về phục hồi chức năng) khi ở bệnh viện và / hoặc bệnh nhân ngoại trú để vật lý trị liệu.
• Nếu lời nói bị ảnh hưởng, một nhà trị liệu ngôn ngữ (nhà trị liệu ngôn ngữ) sẽ giúp con bạn cải thiện khả năng nói và giao tiếp.
• Nếu cần, bác sĩ nhãn khoa (bác sĩ chuyên về các vấn đề về mắt) sẽ kiểm tra thị lực của con bạn, và bác sĩ thính học có thể kiểm tra thính giác của con bạn. Nếu phát hiện có vấn đề về thị lực hoặc thính giác, con bạn có thể cần một số hình thức giáo dục đặc biệt.
• Con bạn cũng có thể được gặp bác sĩ tâm thần hoặc nhà tâm lý học để xác định mức độ thiệt hại do khối u gây ra và điều trị. Bác sĩ sẽ ghi lại sự phát triển của con bạn trong các lĩnh vực như trí thông minh nói chung, khả năng nói và nghe, trí nhớ và học tập.
• Nếu khối u ở trong hoặc gần đáy não hoặc nếu được xạ trị cho khu vực này, tuyến yên có thể bị tổn thương, có thể ảnh hưởng đến nồng độ hormone. Đôi khi điều này có thể dẫn đến các triệu chứng ngay cả trước khi điều trị, do chính khối u gây ra. Nếu có lý do để cho rằng tuyến yên đã bị ảnh hưởng, con bạn có thể được khám bác sĩ nội tiết (bác sĩ chuyên về rối loạn hormone). Các phương pháp điều trị hormone có thể được chỉ định để khôi phục mức độ hormone bình thường. Ví dụ, hormone tăng trưởng có thể được đưa ra để giúp khôi phục sự phát triển bình thường.