Tăng tiểu cầu tiên phát và thuốc chữa khỏi?22/10/2018 - 51
-
Tham gia 18/10/2018
Xin chào các anh chị. Tôi được chẩn đoán mắc chứng tăng tiểu cầu thiết yếu cách đây 2 tuần vì số lượng tiểu cầu của tôi cao hơn mức bình thường. Tuy nhiên, mọi chuyện cũng không đến nỗi tệ và tất cả những gì tôi cảm thấy lúc này chỉ là sự mệt mỏi. Tôi thực sự không thể tìm thấy tài liệu về cách chữa khỏi căn bệnh này. Bác sĩ vẫn chưa đưa ra cách chữa trị cho tôi. Tôi chỉ lo lắng dây có phải là ung thư máu không? Nó có nghiêm trọng lắm không? Có một cô y tá nói tôi yên tâm vì bệnh của tôi có thể sẽ không cần điều trị. Tôi thực sự bối rối.

Thao Nguyen
Về mặt y học, nó là một loại ung thư, đúng vậy, nhưng nó là mãn tính chứ không phải cấp tính và bạn có nhiều khả năng chết vì nó hoặc là vì biến chứng của nó. Việc điều trị sẽ phụ thuộc vào số lượng và cách tiếp cận của bạn. Bạn nên được chẩn đoán thông qua sinh thiết tủy xương và họ cũng muốn kiểm tra 3 đột biến - JAK, CALR và MPL.
Nếu bạn còn trẻ, số lượng máu thấp hoặc không có triệu chứng thì bạn có thể chỉ dùng aspirin. Các phương pháp điều trị chính khác là pegasys, Hydrea và Jakafi. Tôi thực sự không gặp vấn đề gì với Pegasys hay Hydrea. Cố gắng đừng căng thẳng. Tôi đã được chẩn đoán cách đây 15 năm. Lúc đó tôi đã có 2 con, làm việc toàn thời gian và sống một cuộc sống năng động. Điều này không ảnh hưởng gì đến cuộc sống của tôi. Hy vọng nó sẽ giống như vậy đối với bạn.
-
20/10/2018
-

Kim Liên Võ
Tôi được chẩn đoán mắc bệnh tăng tiểu cầu tiên phát cách đây gần 6 năm. Ngoài việc thỉnh thoảng cảm thấy mệt mỏi hoặc ngứa ngáy, tôi không bao giờ biết mình gặp vấn đề gì. Tôi 48 tuổi và con số tiểu cầu dao động trong khoảng từ 7,5 đến một triệu. Tôi chỉ đang dùng aspirin và thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á thôi. Trước đó tôi đã dùng Fucoidan, Cumagold Kare, cao xạ đen + bán chi liên bạch hoa xà nhưng không có kết quả. Tôi thực sự rất bế tắc với ý nghĩ bị ung thư. Nó thực sự làm tôi sợ. Tuy nhiên, như một người khác đã nói, nếu bạn phải mắc bệnh ung thư thì đây thực sự là điều tốt nhất nên có vì bây giờ có nhiều cách chữa tốt hơn. Rất có thể cuộc sống của bạn sẽ bị gián đoạn ở mức tối thiểu và đây sẽ chỉ là một vấn đề nhỏ. Chúc may mắn và chào mừng đến với diễn đàn này.
-
25/10/2018
-

Lê Trường
Cảm ơn bạn rất nhiều ♡♡♡ Giờ tôi đã hiểu hơn rồi. Nếu được, bạn có thể cho tôi biết thêm về thuốc của trung tâm mà bạn nói được không?
-
26/10/2018
-

Kim Liên Võ
Bạn vào trang web của họ để tìm hiểu nhé: https://maithanh.asia/bt/934--thuoc-dac-tri-benh-ung-thu.html
-
26/10/2018
-


Linh Le
Chồng tôi (48 tuổi) có chẩn đoán tăng tiểu cầu tiên phát cách đây 8 năm và chúng tôi chỉ phát hiện ra vì anh ấy bị đau đầu. MRI tiết lộ một cục máu đông lớn trong não anh ấy! Sau sáu ngày ở bệnh viện và rất nhiều xét nghiệm, bác sĩ huyết học đã phát hiện ra bệnh tăng tiểu cầu của anh ấy. Sinh thiết tủy xương cho thấy có đột biến.
Anh ấy đã làm rất tốt với việc dùng thuốc Interferon cùng với thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu châu á hàng ngày. Số lượng tiểu cầu đã tốt hơn nhiều và hiện tại nó ở mức ổn như người bình thường. Tôi rất biết ơn khi cục máu đông của anh ấy được phát hiện trước khi có điều gì nghiêm trọng xảy ra. Bây giờ nó đã biến mất nên chúng tôi hy vọng anh ấy sẽ sống lâu và khỏe mạnh.
-
29/10/2018
-

Lê Trường
Vui mừng vì chồng bạn không sao! Và cảm ơn bạn đã chia sẻ kinh nghiệm. Cục máu đông thực sự đáng sợ. Tôi chỉ vui vì ít nhất đã có phương pháp điều trị căn bệnh này. Tôi đang tham khảo thêm về thuốc của trung tâm. Cảm ơn một lần nữa ♡♡♡.
-
30/10/2018
-


Duy Thai Tran
Xin chào.
Tuần trước tôi đã được chẩn đoán mắc bệnh tăng tiểu cầu tiên phát. Tôi đã có kết quả xét nghiệm dương tính với đột biến jak2 v617f và có số lượng tiểu cầu trong máu cao (800-900). Tôi sẽ làm sinh thiết tủy xương trong vài tuần nữa để xác nhận chẩn đoán. Tôi còn khá trẻ ở tuổi 38. Không biết những anh chị bị bệnh tương tự có thường xuyên bị đau đầu hoặc mệt mỏi không? Nếu các bạn không có triệu chứng khi được chẩn đoán, các bạn mắc bệnh trong bao lâu cho đến khi triệu chứng xảy ra?
-
02/11/2018
-

Thuy Nguyen
Tôi được chẩn đoán cách đây 15 năm ở tuổi 26. Không có triệu chứng gì, chỉ phát hiện khi xét nghiệm máu xác nhận có thai. Bác sĩ nghi ngờ có khả năng bị cơn thiếu máu não cục bộ thoáng qua khoảng 6 đến 12 tháng trước, tôi bị tê một bên người nhưng nó biến mất và tôi bỏ qua.
Kể từ đó, tôi đã sử dụng interferon, hydrea và pegasys vào nhiều thời điểm khác nhau. Interferon khiến tôi mệt mỏi, Hydrea khiến tôi khô da và miệng, và giờ chúng tôi đang dùng pegasys của tôi vì nó hơi quá hiệu quả trong việc giảm số lượng tiểu cầu.
Tôi đã có 2 con và đi làm toàn thời gian kể từ khi được chẩn đoán nên không ảnh hưởng nhiều đến “cuộc sống như thường lệ”.
-
04/11/2018
-

Vân KenNy
Tôi bị tê bên trái khoảng sáu tháng. Tôi đã đến gặp hàng triệu bác sĩ và không ai có thể tìm ra nguyên nhân. Cuối cùng tôi đã bị tăng tiểu cầu tiên phát, nhưng không có bác sĩ nào có thể giải thích được cảm giác tê. Thật thú vị khi biết bạn cũng có những triệu chứng tương tự.
-
04/11/2018
-


Thuy Nguyen
Tôi đã được dùng interferon alpha và aspirin khi mang thai. Hồi đó Pegasys chưa được phổ biến rộng rãi. Rất nhiều xét nghiệm máu, rất nhiều siêu âm để theo dõi em bé. Tôi đã mang tất nén khi sinh con và tôi quên mất bao lâu sau đó. Tôi cũng đã phải tiêm một mũi sau khi sinh trong một tuần - tôi nghĩ là warfarin hay heparin?
-
10/11/2018
-

Vy Thúy
Cảm ơn bạn rất nhiều vì đã phản hồi! Tôi vẫn chưa được chẩn đoán, nhưng Jak2 của tôi đã cho kết quả dương tính và rất có thể đó là tăng tiểu cầu tiên phát dựa trên những gì tôi đọc được. Chúng tôi mới bắt đầu nghĩ đến đứa con thứ 2, và khi nhìn thấy kết quả xét nghiệm dương tính, tôi bắt đầu tự hỏi liệu đây có phải là một lựa chọn hay không. Tôi 39 tuổi. Câu trả lời của bạn mang lại cho tôi hy vọng!
-
10/11/2018
-

Lưu Hiệp Hào
Tôi có chẩn đoán 5 năm trước ở mức 32. 1100 số lượng tiểu cầu. Tôi luân phiên giữa 3 và 4 hydroxyurea. Nhờ thuốc của trung tâm dược liệu châu á nên tôi không có tác dụng phụ và tôi vẫn không có triệu chứng.
-
15/11/2018
-

Nghiêm Hồng Giang
Chào. Tôi là nữ 28 tuổi và được chẩn đoán cách đây vài tuần. Họ tìm thấy bệnh tăng tiểu cầu tiên phát trong quá trình xét nghiệm máu trước khi nội soi. Thật khó để xác định các triệu chứng của tôi, nhưng tôi mệt mỏi và thỉnh thoảng bị đau đầu nhẹ, nhưng tôi không chắc chắn 100% nếu chúng có liên quan với nhau.
Tôi đã sinh thiết tủy xương cách đây một tuần rưỡi và đang chờ kết quả để xem có cần điều trị hay không.
-
17/11/2018
-

Huyền Trang
Sinh thiết tủy xương của bạn có được dùng thuốc an thần không? Đau đớn bao nhiêu ngày sau?
-
17/11/2018
-

Nghiêm Hồng Giang
Tôi không dùng thuốc an thần, chỉ gây tê cục bộ. Toàn bộ quá trình thực hiện không gây đau đớn, chỉ gây tê bằng kim tiêm. Rất nhiều người mà tôi đã nói chuyện đã làm xong việc đó cho biết họ đã quay lại làm việc vào ngày hôm sau và đôi khi thậm chí ngay trong ngày hôm đó. Không phải tôi. Tôi không thể ngồi dậy bình thường suốt cả ngày sau khi làm thủ thuật. Tôi đau nhức, giống như một cơn đau sâu trong xương và một vài vết bầm tím. Ngày đầu tiên sau đó, tôi cảm thấy quá sức khi phải ngồi làm việc tại bàn nhưng tôi vẫn có thể đi lại được.
-
18/11/2018
-

Huyền Trang
Cảm ơn bạn. Rất vui vì bạn đã vượt qua được sự tồi tệ đó. Nghe có vẻ như một thời gian vui vẻ. Tốt hơn là tôi nên lên lịch gần ngày nghỉ của mình để không ảnh hưởng đến công việc.
-
18/11/2018
-

Duy Thai Tran
Cảm ơn các ý kiến tất cả mọi người! Điều này khiến tôi yên tâm hơn một chút khi nghe những người khác nói rằng căn bệnh này không ảnh hưởng quá lớn đến cuộc sống hàng ngày.
-
22/11/2018
-

Sống Ẩn
Tôi được chẩn đoán ở tuổi 16, không có triệu chứng gì cả. Số lượng tiểu cầu ở khắp mọi nơi - từ 600.000/µl đến 1.500.000/µl trong nhiều năm. Khi số lượng của tôi đặc biệt cao, cơ thể tôi dường như gặp khó khăn trong việc cầm máu. Mặt khác, 25 năm sau, tôi vẫn không có triệu chứng, số lượng tiểu cầu của tôi giảm dần theo thời gian: mức cao nhất của tôi là ở tuổi 16/17, tôi liên tục ở mức thấp hơn (<750.000) trong gần một thập kỷ nay. Tôi không dùng bất kỳ loại thuốc nào, mặc dù tôi đang cân nhắc việc bắt đầu lại với Aspirin.
-
22/11/2018
-

Huyền Trang
Được chẩn đoán cách đây 12 năm lúc 24 tuổi. Đột biến Jak2 nhưng vẫn chưa sinh thiết tủy xương. Không có thuốc nào cả. Tiểu cầu 600-700. Tôi hơi đau đầu nhưng không chắc đó là do tăng tiểu cầu tiên phát hay do nguyên nhân nào khác.
-
25/11/2018
-

Vũ Ngọc Phượng
Xin hỏi, các bạn gợi ý lối sống nào để giữ thể trạng tốt không? Có chế độ ăn kiêng cụ thể nào không? Chồng tôi bị bệnh này từ 5 năm trước. Anh ấy dùng thuốc của trung tâm và ăn uống theo chỉ định của thầy thuốc ở đó. Anh ấy giữ cân nặng ổn định. Tôi muốn ủng hộ anh ấy và cùng anh ấy ăn kiêng nếu cần thiết.
-
29/11/2018
-

Thuỳ ChiBi
Tôi không phải là bác sĩ, nhưng theo tôi hiểu, không có chế độ ăn kiêng cụ thể nào có ích. Rủi ro với tăng tiểu cầu tiên phát là cục máu đông và đột quỵ, vì vậy việc kiểm soát các tình trạng khác cũng có thể làm tăng nguy cơ đột quỵ là rất quan trọng. Điều đó có nghĩa là một chế độ ăn uống lành mạnh nói chung sẽ giúp giữ huyết áp ở mức thấp và giảm nguy cơ biến chứng. Nếu chồng của bạn đã giữ được 5 năm với chế độ ăn được chỉ định, cân nặng ổn định thì bạn nên giúp anh ấy duy trì, đừng nên thay đổi.
-
01/12/2018
-

Đỗ Lương
Tôi vừa được chẩn đoán mắc đột biến JAK2 V617F và sẽ đi khám huyết học vào hai ngày nữa. Các tế bào hồng cầu của tôi chỉ cao hơn một chút so với mức bình thường. Tế bào bạch cầu bình thường. Hemoglobin cũng hơi cao. Tiểu cầu là bình thường. Tryptase được nâng lên 19. Bác sĩ đa khoa không thực sự quan tâm mà muốn tôi đi khám huyết học cho an toàn. Tôi thực sự rất lo lắng mà không biết phải làm thế nào.
-
05/12/2018
-

Võ Thị Loan
Tôi đã không làm xét nghiệm máu trong hơn 3 năm. Kết quả xét nghiệm máu gần đây nhất của tôi cho thấy số lượng tiểu cầu vào khoảng 1,1 triệu. Đã thực hiện nhiều xét nghiệm máu sau đó để đảm bảo đó không phải là lỗi trong phòng thí nghiệm. Bs đã xét nghiệm đột biến JAK2 và kết quả cho kết quả dương tính. Chúng tôi cũng đã kiểm tra tình trạng viêm bằng xét nghiệm Protein phản ứng C và kết quả đã trở lại bình thường. Nồng độ sắt bình thường khi xét nghiệm ferritin.
Tôi được giới thiệu đến một bác sĩ huyết học, người đã thực hiện nhiều công việc về máu hơn. Tôi đã siêu âm lá lách của tôi và kết quả cho thấy không có gì đáng chú ý - không có gì đáng lo ngại. Đã làm sinh thiết tủy xương và bác sĩ xác nhận đó là tăng tiểu cầu tiên phát cho chẩn đoán của tôi.
Tôi đã được kê đơn Hydroxyurea 1000mg mỗi ngày và sẽ điều chỉnh liều lượng tùy thuộc vào lượng tiểu cầu của tôi cao hay thấp trong hai tuần. Tôi đã hỏi về các lựa chọn điều trị khác của mình và được đảm bảo rằng hydroxyurea sẽ giúp giảm số lượng tiểu cầu một cách hiệu quả nhất với ít tác dụng phụ nghiêm trọng/khó chịu nhất. Ngoài ra, thuốc đã được sử dụng ở trẻ em và được bác sĩ coi là an toàn.
Tôi đã tự nghiên cứu và đặt lịch hẹn với chuyên gia ghép tế bào gốc, nhưng cuộc hẹn của tôi phải đến tháng vài tháng nữa. Tôi định tiếp tục kế hoạch điều trị hiện tại nhưng muốn có ý kiến thứ hai.
Trước khi được chẩn đoán, tôi đã từng có những cơn đau đầu nhẹ hoặc có cơn đau nửa đầu nặng cứ sau 2-3 tuần. Ngoài ra, cuộc sống của tôi vẫn bình thường. Tôi khá khỏe mạnh, chơi thể thao và cố gắng ăn uống lành mạnh.
Những người khác có nhận được ý kiến thứ hai về chẩn đoán hoặc kế hoạch điều trị của họ không? Chẩn đoán tăng tiểu cầu tiên phát có thường xuyên xảy ra không? Mở ra bất kỳ lời khuyên hoặc suy nghĩ, cảm ơn bạn!
Sinh thiết tủy xương nhận xét:
Nghiên cứu về tủy xương rất đáng chú ý về tình trạng tăng tế bào rõ rệt, tập hợp các tế bào megakaryocytes và tình trạng tế bào megakaryocytic không điển hình đáng kể. Xơ hóa reticulin không được xác định. Có đột biến JAK2. Các phòng thí nghiệm ung thư tích hợp riêng biệt Báo cáo kiểu hình miễn dịch theo dòng chảy với số gia nhập AFT23-013197 cho thấy không có bất thường đáng kể nào về kiểu hình miễn dịch. Các kết quả mô bệnh học và kết quả phân tử hỗ trợ chẩn đoán bệnh tăng sinh tủy. Giai đoạn tế bào của bệnh xơ tủy nguyên phát và tăng tiểu cầu thiết yếu là những cân nhắc chẩn đoán.
-
08/12/2018
-

Kim Liên
Bạn nên giữ vững cuộc hẹn với chuyên gia ghép tế bào gốc vào lần tới. Không cần vội. Chủ yếu là bạn muốn tìm hiểu xem liệu bạn có nên sử dụng Pegasys hay không. Hydroxyurea có những rủi ro dài hạn có thể chấp nhận được ở bệnh nhân tăng tiểu cầu tiên phát trung bình trên 60 tuổi, nhưng thực sự cần cân nhắc ở bệnh nhân trẻ hơn.
-
08/12/2018
-

Lợi Suri
Hydroxyurea cũng không được khuyến khích cho những người trẻ tuổi vì các vấn đề về khả năng sinh sản (ở nam giới) và ảnh hưởng đến việc mang thai. Pegasys vượt trội hơn nhiều đối với những bệnh nhân trẻ tuổi và trong một số trường hợp đã làm thuyên giảm chứng xơ hóa tủy xương.
-
09/12/2018
-

Hoàng Yến
Tôi được chẩn đoán mắc bệnh tăng tiểu cầu tiên phát vào ngày 30 tháng 5. Số lượng tiểu cầu của tôi là 538.000. Tất cả các bài kiểm tra khác có vẻ tốt. Bác sĩ kê hydroxyurea 500mg. Tôi tái khám vào ngày 7/6, số lượng tiểu cầu là 702.000. Bác sĩ đã tăng Hydroxyurea lên 1000mg. Tôi được kiểm tra lại vào ngày 30 tháng 8. Mọi thứ đang có vẻ không ổn. Có lẽ tôi sẽ cần đến sự hỗ trợ thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á.
-
09/12/2018
-

Võ Thị Loan
Cám ơn vì đã chia sẻ! Liều lượng của tôi cũng tăng lên một chút. Hy vọng mọi việc suôn sẻ.
-
13/12/2018
-

Duy Đông
Xin chào mọi người, trong năm qua tôi đã được chẩn đoán mắc bệnh tăng tiểu cầu tiên phát và bệnh tăng sinh tủy. Sẽ không bao giờ nhận ra tôi mắc bệnh này nếu không có xét nghiệm máu định kỳ. Bây giờ tôi đang dùng aspirin liều thấp và đang được theo dõi. Tôi thường được bác sĩ chuyên khoa hỏi liệu tôi có cảm thấy mệt mỏi không và lúc đầu tôi nói không nhưng bây giờ tôi thường có hào quang ở mắt hàng tuần khiến tôi khó nhìn thấy nhưng kể từ khi dùng aspirin, tôi không còn nữa. Có lẽ điều đó có liên quan? Dù sao thì tôi cũng chỉ lo lắng và cố gắng tìm hiểu xem điều này có ý nghĩa gì đối với tôi. Số lượng tiểu cầu thường ở mức 700 với số lượng gần đây nhất của tôi là 800 (chúng tôi nghĩ có thể do một loại vắc xin mà tôi đã nhận được vào ngày hôm trước) Rất mong được hỗ trợ và hiểu biết sâu sắc. Cảm ơn.
-
18/12/2018
-

Trầm Hương
Nói chung ở độ tuổi của bạn việc điều trị là dùng aspirin hoặc quan sát. Nếu số lượng tiểu cầu của bạn vượt quá một triệu và/hoặc các triệu chứng của bạn trở thành vấn đề, bác sĩ sẽ cho bạn dùng thuốc. Ở độ tuổi của bạn, tốt nhất nên dùng Pegasys (interferon pegylat) vì nó không có rủi ro lâu dài.
Sự mệt mỏi do bệnh tăng sinh tủy gây ra cũng giống như sự mệt mỏi mà bạn cảm thấy khi bị cúm. Nó hoàn toàn khác với tình trạng mệt mỏi thông thường. Hãy chắc chắn rằng bạn có vệ sinh tốt và giấc ngủ tốt! Nó có ảnh hưởng đến khả năng làm việc, làm việc nhà của bạn hay bạn thấy mình đang bỏ qua các sự kiện xã hội hoặc hoạt động vui chơi?
Chứng đau nửa đầu ở mắt có thể do tăng tiểu cầu tiên phát gây ra.
-
18/12/2018
-

Duy Đông
Cám ơn nhiều về sự phản hồi của bạn. Tôi có thể nói rằng tôi không mệt mỏi vì nó không giống bệnh cúm chút nào. Và có lẽ tôi chỉ là một người buồn ngủ/lười biếng? Haha nhìn chung tôi không gặp khó khăn gì khi làm việc nhà hay đến phòng tập thể dục.
-
18/12/2018
-

Quách Hồng Gấm
Tôi bị tăng tiểu cầu tiên phát. Tôi vẫn đang chờ các kết quả xét nghiệm huyết học khác nữa, nhưng chắc chắn rằng sự mệt mỏi của tôi ngày nào cũng giống như một cơn cúm nặng.
-
21/12/2018
-

Duy Đông
Tôi từng bị cúm nặng và tôi không cảm thấy như vậy nên tôi tin rằng mình không cảm thấy mệt mỏi. Tôi rất tiếc vì bạn đang phải trải qua điều đó.
-
22/12/2018
-

Quách Hồng Gấm
Ví dụ như hôm nay tôi thức dậy vào giữa trưa, thức dậy và ăn gì đó, cố gắng một giờ trước khi đi ngủ và bây giờ mới thức dậy nên đó là giấc ngủ 7 tiếng sau khi ngủ đủ 12 tiếng đêm qua. Tôi cảm thấy vô cùng chán nản và tội lỗi vì một việc đơn giản như rửa bát lại mệt mỏi đến vậy.
-
22/12/2018
-

Duy Đông
Ôi trời, tôi đã phải trải qua chứng trầm cảm và mệt mỏi vì nó (không liên quan đến chứng rối loạn này) và đó là một gánh nặng khó mang theo. Hãy liên lạc với bác sĩ của bạn.
-
22/12/2018
-

Vân Tili
Điều đó nghe có vẻ không hay lắm, anh bạn.
Việc đưa ra lời khuyên trực tuyến luôn khó khăn, nhưng đừng quá khắt khe với bản thân. Mọi người đều cảm nhận các triệu chứng một cách khác nhau, và những cảm giác tội lỗi hoặc trầm cảm đó sẽ khiến tình trạng trầm trọng hơn.
Rõ ràng chúng ta là một nhóm hiếm hoi, vì vậy nếu bạn cần trò chuyện hoặc bất cứ điều gì tương tự, chỉ cần đăng ở đây và tôi chắc chắn rằng một trong những người trong nhóm nhỏ của chúng ta sẽ có thể trò chuyện.
-
25/12/2018
-

Su Heo
Tôi đã không nhận ra mình đã mệt mỏi như thế nào trước khi được chẩn đoán/bắt đầu điều trị vì nó diễn ra quá chậm. Tôi đã từng có những suy nghĩ như "ừ, mình lười quá". "Già đi thật tệ" (Tôi đã gần 50). Tôi đã nói với bác sĩ về tình trạng mệt mỏi và được chẩn đoán mắc chứng trầm cảm. Về cơ bản, tôi phải đấu tranh với mong muốn được nằm/ngủ trưa nhiều lần trong ngày, hàng ngày. Chỉ cần chạy việc vặt: Ngủ trưa thì sao? Vừa mới tắm? Tôi nghĩ tôi cần nằm một chút. Tôi có nên làm theo sở thích của mình không?
Sau khi tôi bắt đầu điều trị bằng Hydroxyurea và thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á, tôi cảm thấy hoàn toàn khác. Thật tuyệt vời khi nhớ lại cảm giác dễ chịu là như thế nào. Tôi đột nhiên cảm thấy thật nhẹ nhàng và mọi thứ trở nên dễ dàng hơn. Tôi vẫn có những ngày cảm thấy mệt mỏi và tôi ngủ trưa ngắn khi cần thiết,
Tôi thấy việc ghi nhật ký các triệu chứng thực sự hữu ích để theo dõi khách quan.
-
27/12/2018
-

Hằng Nguyễn
Xin chào, tôi 33 tuổi được chẩn đoán JAK2 V617F cách đây 9-10 tháng. Tôi đã từng bị chứng đau nửa đầu ở mắt như bạn cho đến khi tôi được chẩn đoán và bắt đầu dùng aspirin. Mệt mỏi là triệu chứng phổ biến của nhiều tình trạng khác nhau, vì vậy nếu bạn mắc phải, hãy yêu cầu bác sĩ kiểm tra kỹ lưỡng các vấn đề khác như rối loạn tuyến giáp hoặc thiếu hụt vitamin.
-
27/12/2018
-


Mun Phạm
Bạn có phải làm sinh thiết tủy xương không? Tôi hy vọng lượng tiểu cầu cao của tôi là do thuốc lá điện tử. Tôi đã bỏ nó được một tháng rồi. Xét nghiệm máu của tôi sẽ diễn ra trong hai tuần nữa. Tôi cũng khá mệt mỏi nhưng tôi lại thừa cân do trầm cảm.
-
30/12/2018
-

Duy Đông
Tôi không. Bác sĩ của tôi nói rằng đây sẽ là một cuộc kiểm tra đau đớn và sẽ không mang lại nhiều thông tin hơn những gì chúng tôi đã có. Tôi tin tưởng anh ấy, anh ấy có vẻ rất hiểu biết.
-
30/12/2018
-

Mun Phạm
Vì vậy, tôi đoán có điều gì đó đã xảy ra trong xét nghiệm máu cho thấy có đột biến ở gen hoặc thứ gì đó tương tự. Chết tiệt, tôi có thể phải làm xét nghiệm tủy xương nếu mức độ của tôi vẫn còn cao. Chúc may mắn với cuộc hành trình của bạn.
-
30/12/2018
-

Duy Đông
Ya, tôi đã xét nghiệm dương tính với đột biến jak2, đó là tất cả thông tin bạn cần. Chúc bạn may mắn thật nhiều. Người cầu nguyện cho bạn.
-
02/01/2019
-

Thơ Bé
Tôi được chẩn đoán ở cùng độ tuổi với bạn. Tôi từng rất năng động với môn kickboxing, tập gym và chạy bộ. Tuy nhiên, sau một chấn thương, tôi phải chạy chậm lại và đó là lúc tôi nhận ra mình đã kiệt sức đến mức nào. Đôi khi tôi ngồi xem phim và thức dậy bốn giờ sau đó sau khi ngồi xem TV.
Thật khó để xác định chính xác thời điểm tôi nhận thấy sự mệt mỏi vì khi tập thể dục, tôi thực sự cảm thấy tốt hơn so với khi không tập. Tôi không nhận thấy sự mệt mỏi do căn bệnh của mình gây ra, vì nó hòa quyện với sự mệt mỏi chung trong cuộc sống.
Theo thời gian, bạn sẽ học cách phân biệt giữa hai điều này, nhưng đây là một mẹo đơn giản: nếu bạn cảm thấy mệt mỏi vô cớ, hãy thử thực hiện động tác nhảy 50 lần. Bạn cảm thấy thế nào? Vẫn còn mệt? Thêm một số động tác chống đẩy, tập yoga hoặc bất kỳ hoạt động nào khiến nhịp tim của bạn tăng lên. Đó là một cách tiếp cận cơ bản, nhưng nó hoạt động!
-
09/01/2019
-

Vinh Huynh
Tôi cũng 27 tuổi và có thể tôi sẽ sớm xem xét chẩn đoán tăng tiểu cầu tiên phát. Tiểu cầu của tôi là 507k, 499k, 536k trong năm ngoái và khoảng 425k-475k ba năm trước, bác sĩ của tôi đã cho tôi lựa chọn làm bài kiểm tra và tôi nghĩ tôi sẽ làm bài kiểm tra đó vì chúng tôi đã làm việc toàn bộ và không tìm thấy lý do khác khiến lượng tiểu cầu của tôi cao (MPV là bình thường). Chắc chắn là điều đó thật tệ nhưng tôi rất vui vì đã tìm thấy một người khác ở độ tuổi của mình ở đây!
-
18/01/2019
-

Xuân Nương
Tôi mới được chẩn đoán mắc bệnh tương tự ở tuổi 34, ngẫu nhiên tôi bắt đầu lên cơn co giật và sau nhiều lần xét nghiệm máu với bác sĩ huyết học, tôi được chẩn đoán mắc bệnh tăng tiểu cầu tiên phát. Tôi bị bệnh đã nhiều năm nhưng không có bác sĩ nào giúp đỡ, họ nói có hàng triệu lý do khác nhau. Tôi sống đến ngày hôm nay là nhờ thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á. Bây giờ tôi cũng đang dùng aspirin liều thấp, bs không chắc liệu cục máu đông có gây ra cơn động kinh hay không. Vì vậy, bây giờ tôi đang dùng aspirin và thuốc chống động kinh, tôi không thể chịu đựng được sự mệt mỏi. Tôi thậm chí không thể nhớ cảm giác dễ chịu hay bình thường là như thế nào. Tôi đã quen với cảm giác tồi tệ đến mức tôi không thể biết mình có thực sự bị bệnh hay không, tôi rất dễ bị nhiễm trùng. Tôi đã cắt phải ngón tay của mình và đó chỉ là một vết cắt nhỏ, vài ngày sau nó đỏ và sưng tấy. Tôi quá mệt mỏi khi phải đi khám bác sĩ và nói chung chỉ cảm thấy như thế này. Tôi chỉ đang học cách sống chung với nó, tôi cảm thấy nhẹ nhõm vì tôi biết tại sao mình lại cảm thấy như vậy bấy lâu nay.
-
29/01/2019
-
- Tìm thuốc chữa bệnh bạch cầu ung thư máu giai đoạn cuối?
- Bệnh mô bào Langerhans chữa bằng cách nào?
- Chữa bệnh Gammopathy đơn dòng không xác định?
- Cách chữa khỏi bệnh thiếu máu bất sản?
- Đặc trị bệnh tăng globulin đại phân tử Waldenstrom?
- Cách chữa khỏi u lympho tế bào vỏ nang?
- Cách điều trị hiệu quả u lympho tế bào B lớn lan tỏa?
- Ung thư hạch Lymphoma Burkitt và cách chữa khỏi?
- Cách trị bệnh đa hồng cầu nguyên phát?
- Bệnh bạch cầu ung thư máu tuổi thiếu niên cần thuốc chữa?
- Con trai 4 tuổi bị bạch cầu cấp nguyên bào tủy vị thành niên?
- Hội chứng bệnh tăng sinh tế bào Mast chữa bằng cách nào?
- Cần tìm thuốc trị bệnh bạch cầu lymphocytic hạt lớn (LGL)?
- Bệnh bạch cầu tế bào lông chữa khỏi như thế nào?
- Con tôi 14 tháng tuổi bị bệnh bạch cầu dòng tủy cấp tính?
- Thuốc chữa khỏi bệnh bạch cầu lympho cấp tính ở trẻ em?
- Cần thuốc chữa bệnh bạch cầu ở trẻ em?
- Thuốc đặc trị bệnh xơ tủy nguyên phát?
- Cách chữa khỏi hội chứng loạn sản tủy xương?
- Hội chứng rối loạn tăng sinh tủy chữa khỏi như thế nào?
- Cách chữa tăng sinh tủy ác tính hiệu quả?
- Ung thư máu dòng tủy có chữa khỏi được không?
- Phương pháp đặc trị bệnh đa u tủy?
- Cần thuốc chữa ung thư tủy giai đoạn cuối?
- Bố tôi bị bạch cầu tủy bào cấp tính cần thuốc chữa?
- Thuốc nào chữa khỏi bệnh bạch cầu dòng tủy cấp tính AML?
- Cách chữa bệnh bạch cầu cấp tính dòng tế bào tủy xương?
- Thuốc đặc trị bệnh bạch cầu bạch huyết bào mạn tính?
- Thuốc nào chữa khỏi bệnh bạch cầu kinh dòng lympho mãn tính?
- Cách chữa khỏi bệnh bạch cầu dòng lympho mạn tính?
- Thuốc đặc trị bệnh bạch cầu mãn tính dòng tế bào Lympho CLL?
- Cách chữa khỏi bệnh bạch cầu nguyên bào cấp tính ALL?
- Bệnh bạch cầu tủy bào mạn tính CML có chữa khỏi được không?
- Thuốc đặc trị bệnh bạch cầu dòng tủy mạn tính?
- Cách chữa khỏi bệnh bạch cầu kinh dòng tủy mãn tính?
- Cần thuốc chữa ung thư máu mạn tính dòng bạch cầu hạt?
- Bệnh Lơ-xê-mi kinh dòng bạch cầu hạt (CML) chữa khỏi như thế nào?
- Cần tìm thuốc nam chữa bệnh bạch cầu ung thư máu?
- Chữa bệnh bạch cầu ung thư máu bằng ghép tế bào gốc?
- Con tôi bị bệnh bạch cầu cấp tính dòng tế bào Lympho?
Lê Trường
Ôi trời, cảm ơn bạn rất nhiều ♡. Điều này khiến mọi thứ trở nên rõ ràng hơn rất nhiều. Cảm ơn. Tôi năm nay 32 tuổi. Bạn có bất cứ gợi ý nào về lối sống/chế độ ăn uống cho căn bệnh này không?
Thao Nguyen
Khi bạn bị căn bệnh này, Bạn cần phải tránh các biến cố huyết khối như đau tim hoặc đột quỵ. Duy trì cân nặng khỏe mạnh, tập thể dục thường xuyên, ăn nhiều thực vật!
Lê Trường
Cảm ơn bạn rất nhiều vì đã dành thời gian.