Bệnh bạch biến: Một lần chẩn đoán với rất nhiều cảm xúc12/05/2021 - 0

   Tháng 4 vừa qua, cậu con trai 10 tuổi tên Titus của tôi được chẩn đoán mắc bệnh bạch biến sau khi nó thức dậy với những mảng trắng trên mặt trong kỳ nghỉ xuân. Hai tháng sau, tôi cũng được chẩn đoán sau khi bác sĩ nhận thấy mất sắc tố xung quanh lông mày và môi trên của tôi. Những tháng kể từ đó là một chuyến tàu lượn siêu tốc đầy cảm xúc, với tư cách là mẹ của một bệnh nhân bạch biến và sau đó là chính bản thân tôi. Đây chỉ là một vài trong số những cảm xúc mà tôi đã trải qua.

   Nỗi buồn 

   Chúng ta mang trong tim lịch sử cuộc đời, ký ức và kinh nghiệm của chúng ta; thực tế hiện tại của chúng ta về con người chúng ta ngay bây giờ; và hy vọng và ước mơ của chúng ta về con người chúng ta có thể trở thành. Bệnh bạch biến đang thay đổi thực tại hiện tại của chúng ta và lấy đi của chúng ta tương lai như chúng ta tưởng tượng. Làm thế nào chúng tôi biết mình đang chết, và tôi đau buồn vì điều đó. Tức giận, buồn bã và chán nản đều là những biểu hiện bình thường của đau buồn, và tôi đã trải qua tất cả những điều này.

   Nỗi sợ

   Bạch biến giới thiệu một hiện tại và tương lai mới và bất ngờ vào cuộc sống của chúng ta. Bất kỳ ảo tưởng nào về sự kiểm soát mà chúng ta từng có đối với tương lai của mình giờ đây đều bao gồm một loại thẻ hoang dã được gọi là bệnh bạch biến. Tôi dễ dàng trở nên tê liệt vì sợ hãi nếu tôi tưởng tượng ra tất cả những cách có thể mà chúng tôi có thể gặp phải sự không tốt từ người khác khi bệnh bạch biến của chúng tôi tiến triển. Một trong những người mẫu bệnh bạch biến yêu thích của tôi, Bashir Aziz, có một câu nói của Michel de Montaigne trên tài khoản instagram của anh ấy: “Cuộc sống của tôi ngập tràn bất hạnh khủng khiếp; hầu hết trong số đó không bao giờ xảy ra. ” Tôi thích lời nhắc nhở này rằng đôi khi trí tưởng tượng chạy trốn của chúng ta có thể đáng sợ hơn thực tế của chúng ta, và nó khiến tôi phải gác lại tương lai và đầu tư đầy đủ về mặt cảm xúc cho ngay tại đây và ngay bây giờ.

   Nhấn mạnh

   Chẩn đoán bệnh bạch biến đi kèm với một đường cong học tập khổng lồ và một số lượng lớn các quyết định phải đưa ra: Chúng ta nên khám bác sĩ nào? Chúng ta có nên theo đuổi điều trị không? Phương pháp điều trị nào hiệu quả? Các tác dụng phụ là gì? Các chi phí là gì? Chúng ta nói với con mình như thế nào? Làm thế nào để chúng ta hỗ trợ con trai mình và cho con một không gian an toàn để nói về bệnh bạch biến mà không khiến con sợ hãi hoặc tạo gánh nặng cho con bằng những nỗi sợ hãi hoặc lo lắng mà con có thể không nghĩ đến? Đây chỉ là một vài quyết định mà chúng tôi phải đưa ra về bệnh bạch biến, một tình trạng mà chúng tôi hầu như không biết và không thể phát âm chỉ bốn tháng trước.

   Sự tự do

   Trước sự ngạc nhiên của tôi, bệnh bạch biến đã thúc đẩy tôi đánh giá cuộc sống của mình và hỏi, "Tôi thực sự muốn sống kiểu gì?" Nếu cuộc sống tương lai của chúng tôi ở nơi công cộng sẽ bao gồm những cái nhìn chằm chằm và câu hỏi của người khác, thì tôi muốn ngôi nhà và gia đình của chúng tôi là một nơi trú ẩn bình yên. Điều này đã khiến tôi đánh giá nhịp độ cuộc sống gia đình của chúng tôi và cắt giảm mọi thứ được thúc đẩy bởi sự hài lòng của mọi người, ngoài công việc và trường học, chỉ tiếp tục những gì chúng tôi thực sự coi trọng và thích thú. Mùa hè này, chúng tôi dọn dẹp mọi thứ của mình để chỉ giữ lại những gì chúng tôi thực sự thích và sử dụng. Tại sao? Bởi vì chúng tôi muốn dành ít thời gian rảnh rỗi để bảo trì ngôi nhà của mình và nhiều thời gian hơn với bạn bè và gia đình làm những việc chúng tôi yêu thích.

   Vì tôi đã đối mặt với thực tế rằng ngoại hình của tôi sắp thay đổi, tôi buộc phải xem xét lại tất cả những thông điệp mà tôi đã tiếp thu từ nền văn hóa của chúng ta về giá trị và tiếng nói của tôi với tư cách là một người phụ nữ. Tôi thấy mình từ bỏ những quy tắc được tạo ra cho tôi bởi những người ngoài cuộc không tên tuổi. Tôi đã cho phép những người lạ này là ai để xác định vẻ đẹp và tiềm năng của tôi? Đây là cuộc sống của TÔI, không phải của họ. Tôi sẽ chọn giá trị của tôi, giọng nói của tôi, vẻ đẹp của tôi. Câu thần chú của tôi là, "Nếu họ nhìn chằm chằm, tôi sẽ cho họ một cái gì đó để nhìn." Thái độ này thực sự là một nguồn cảm hứng thú vị khi tôi dọn dẹp tủ quần áo, cập nhật trang điểm và đến thăm nhà tạo mẫu tóc của mình.

   Thực hành hàng ngày mới của tôi

   Sống chung với bệnh bạch biến thật khó khăn, và tôi nhận ra rằng đây không phải là một trải nghiệm sống mà tôi có thể tắt hay vượt qua. Tôi phải tự ý thức về cảm xúc của mình để nỗi sợ hãi và thất vọng không ảnh hưởng đến cách tôi đối xử với chồng và các con.

   Tôi bắt đầu tự hỏi bản thân mình, đặc biệt là trước buổi tối, khi cả gia đình chúng tôi ở bên nhau và mệt mỏi và đói: “Cảm xúc của tôi lúc này là gì? Điều gì đã kích hoạt những cảm xúc đó? Tôi sẽ làm gì với cảm xúc đó? ”

   Tôi viết câu trả lời, hoặc thậm chí các từ mã nhanh cho câu trả lời. Đây là một ví dụ từ kỳ nghỉ hè của chúng tôi: “Tôi cảm thấy sợ. Hôm nay chúng tôi đã mua đồ dùng học tập và điều đó nhắc nhở tôi rằng tôi cảm thấy lo lắng về năm học mới của con trai mình. Khi chúng tôi có tên giáo viên của anh ấy, tôi sẽ gửi email cho anh ấy hoặc cô ấy để giải thích trước về bệnh bạch biến. Con trai tôi và tôi có thể lên kế hoạch gặp gỡ một vài người bạn cùng trường của nó mỗi tuần để bất kỳ thay đổi ngoại hình nào trong mùa hè sẽ không phải là một cú sốc ”.

   Tôi thấy rằng hành động đơn giản này là đủ để giảm bớt cảm xúc để nó không xâm chiếm cuộc sống của tôi và các mối quan hệ của tôi với gia đình.