Cách giúp người bị bạch biến sống chung với bệnh28/05/2014 - 0

   Sống chung với bệnh bạch biến có thể khó khăn. Đang cố gắng hỗ trợ một người nào đó đang sống với bệnh bạch biến? Điều đó có thể khó khăn không kém - nhưng lại rất quan trọng đối với sức khỏe và hạnh phúc của những bệnh nhân đang vật lộn với tình trạng bệnh.

   Khi những người sống chung với bệnh bạch biến phải vật lộn với phản ứng của xã hội đối với làn da của họ cũng như sự tự tin và lòng tự trọng của chính họ, thì điều tự nhiên là họ phải tìm đến những người bên trong để được hỗ trợ. Gia đình và bạn bè đại diện cho một không gian an toàn khỏi những ánh mắt nhìn chằm chằm và sự phán xét và đôi khi cung cấp tình yêu thương mà những người mắc bệnh thậm chí không thể dành cho mình. Sự chấp nhận vô điều kiện của mẹ, cha, anh chị em, vợ / chồng và bạn bè của những người mắc bệnh này mang lại nguồn hy vọng và bình an trong cuộc đấu tranh cả đời.

   "Chúng tôi sẽ làm gì nếu không có tình yêu và sự ủng hộ của gia đình?" Denise Blanks, một phụ nữ sống chung với bệnh bạch biến, cho biết trong một bài đăng trên Facebook gần đây. “Thế giới đã từ chối các đốm và làn da của chúng tôi. Các gia đình cần biết rằng họ rất cần thiết khi chúng tôi hành trình trên con đường có bệnh bạch biến này. "

   Nếu bạn có người thân mắc bệnh bạch biến, đây là sáu cách để bạn có mặt và hỗ trợ.

   Tôn trọng cuộc hành trình.

   Đối với những người bị bạch biến, con đường để chấp nhận bản thân có thể là một chặng đường dài và khó khăn. Bất kể người thân của bạn đang ở đâu trên hành trình của họ, điều quan trọng là phải ủng hộ quyết định của họ. Trong khi một số người có thể phô trương các nốt mụn của mình một cách ngượng ngùng, những người khác có thể tìm cách điều trị hoặc chọn mặc áo dài tay và trang điểm để che các mảng da của mình. Không có câu trả lời đúng hay sai, và không có cách nào đúng hay sai để xử lý những cảm xúc đi kèm với việc mất màu da của bạn. Bất kể người thân của bạn rơi vào đâu trên quang phổ, hãy là người cổ vũ trên mọi bước đường. Ôm vào nơi họ ở về mặt tinh thần và cảm xúc có thể giúp bạn xây dựng một không gian an toàn.

   Tìm hiểu về bệnh bạch biến

   Nếu bạn muốn hỗ trợ ai đó bị bệnh bạch biến, hãy tự tìm hiểu về tình trạng bệnh. Bạch biến không chỉ là một chứng rối loạn da; tình trạng này có thể ảnh hưởng rất nhiều đến sự ổn định về cảm xúc và tinh thần của một người. Tuy nhiên, không phải bệnh nhân nào cũng dễ dàng chia sẻ hành trình của họ. Bệnh bạch biến thường là một “căn bệnh thầm lặng” ở chỗ bệnh nhân không phải lúc nào cũng tình nguyện thể hiện cảm xúc, cảm xúc và đấu tranh của họ. Tìm kiếm nghiên cứu, câu chuyện và tiếng nói trong cộng đồng người bệnh bạch biến để giúp hiểu được mức độ phức tạp của tình trạng bệnh. Đọc những câu chuyện của những người khác mắc bệnh bạch biến có thể giúp bạn tiếp cận người thân của mình.

   Là nguồn động viên

   Khả năng của bệnh bạch biến có thể ảnh hưởng đến lòng tự trọng của một người. Phần khích lệ quan trọng nhất mà bạn có thể cung cấp là sự khẳng định và công nhận. Đừng bao giờ không củng cố những lý do tại sao bạn yêu họ và giá trị họ thêm vào cuộc sống của bạn. Giúp người thân của bạn biết rằng họ khác màu da của họ và nhắc họ nhớ họ là ai trước khi chẩn đoán. Bản vá hoặc không có bản vá, con người đều giống nhau bên dưới da của họ - đôi khi họ chỉ cần lời nhắc.

   Kết nối với các nhóm hỗ trợ

   Khi nói đến cuộc sống hàng ngày với bệnh bạch biến, có một số khía cạnh của cuộc hành trình mà chỉ một người khác mắc bệnh mới có khả năng hiểu và cộng hưởng. Tuy nhiên, rất có thể, vì chỉ 1% dân số mắc bệnh bạch biến, cả hai bạn đều không biết nhiều người mắc bệnh này. Kết nối người thân của bạn với một nhóm hỗ trợ - và tự mình tham gia - có thể nhắc nhở họ rằng họ không đơn độc, ngay cả khi họ cảm thấy như vậy. VitFriends, một nhóm hỗ trợ quốc gia, cung cấp các nguồn lực địa phương và các buổi gặp mặt để hỗ trợ trực tiếp. Bạn cũng có thể tìm thấy nhiều cộng đồng hỗ trợ trực tuyến, đặc biệt là thông qua các nhóm Facebook.

   Đưa ra lời khuyên cẩn thận và lắng nghe trước

   Đôi khi, tất cả những gì ai đó cần là một bờ vai để khóc hoặc một đôi tai để lắng nghe. Tuy nhiên, trong nỗ lực giúp đỡ, những người thân yêu có thể nhanh chóng đưa ra lời khuyên hoặc lời an ủi mà vô tình bỏ sót dấu vết. Ví dụ, rất khó để một người bị bạch biến nghe bạn nói rằng bạn 'biết những gì họ đang trải qua' - bởi vì bạn thì không. Nếu tình yêu của bạn chạm đến trong cảm giác thất bại, đừng hạ thấp cảm xúc của họ hoặc coi thường tình trạng bệnh bằng những lời nhận xét như, "nó chỉ là một thứ ngoài da, bạn sẽ không chết." Mặc dù bệnh bạch biến không phải là giai đoạn cuối, nhưng tình trạng này thường đi đôi với nỗi đau tinh thần sâu sắc - nỗi đau là có thật và đáng được chứng thực. Trước tiên hãy lắng nghe và cố gắng học hỏi kinh nghiệm của họ. Đơn giản, “Tôi ở đây vì bạn,” hoặc “Điều đó phải khó khăn” có thể là tất cả những gì họ cần.

   Là người ủng hộ bệnh bạch biến

   Hỏi người thân của bạn xem bạn có thể hỗ trợ họ bằng cách trở thành người ủng hộ hay không - hoặc nếu họ muốn cùng nhau làm điều gì đó để nâng cao nhận thức về bệnh bạch biến. Cho dù bạn quyết định chia sẻ một câu chuyện cá nhân hay tổ chức một buổi gây quỹ để nghiên cứu, thì hành động của bạn có thể có ý nghĩa với ai đó hơn là lời nói. Nó cũng cho người thân của bạn cơ hội để làm điều gì đó cho làn da của họ, thay vì ngồi một chỗ và mong muốn thay đổi. Cho dù bạn chọn cách nào để góp phần vào cuộc trò chuyện và giáo dục về bệnh bạch biến, thì giọng nói của bạn vẫn quan trọng - đặc biệt là với người thân của bạn.