Sự thú vị của một cặp song sinh với bệnh bạch biến16/04/2019 - 0

   Sống chung với bệnh bạch biến có thể rất cô đơn - nhưng khi bạn có một cặp song sinh giống hệt nhau cũng mắc bệnh bạch biến. Hai chị em Micaela và Emily Cantu sống ở Texas đều mắc bệnh bạch biến khi mới 8 tuổi. Hôm nay chúng tôi hỏi họ ai là người mắc bệnh đầu tiên và việc có một cặp song sinh ảnh hưởng đến trải nghiệm của họ với tình trạng bệnh như thế nào.

   Hỏi: Hãy kể cho chúng tôi nghe về cuộc sống sinh đôi của bạn.

   MC: Emily và tôi là hai chị em sinh đôi. Chúng tôi là bạn tốt nhất, ngay cả khi chúng tôi không muốn thừa nhận điều đó. Chúng tôi cực kỳ giống nhau - kết thúc câu nói của nhau và tất cả những điều đó. Sinh con thứ hai nên tôi hơi dè dặt hơn. Tôi thích quan sát trước khi lao vào bất cứ điều gì.

   EC: Chúng tôi chắc chắn có những mối quan tâm và sở thích giống nhau, tuy nhiên về cốt lõi, chúng tôi là hai cực đối lập. Tôi là người hướng ngoại. Vào cuối ngày, Micaela là người ủng hộ lớn nhất của tôi. Cô ấy hoàn toàn hiểu tôi. Tất nhiên chúng tôi là bạn thân của nhau.

   Hỏi: Tất nhiên, chúng ta phải hỏi - ai mắc bệnh bạch biến đầu tiên?! Và các điểm của bạn có giống hệt nhau không?

   EC: Đầu tiên tôi bị bạch biến! Vào thời điểm đó, chúng tôi khoảng 8 tuổi và chơi bóng mềm ở giải đấu nhỏ. Lần đầu tiên chúng tôi nhận thấy nó trên cằm của tôi. Tôi là người bắt bóng và chúng tôi nghĩ rằng nó có liên quan gì đó đến mũ bảo hiểm hoặc thiết bị tôi đang đội. Nhưng đó không phải là trường hợp.

   MC: Hai tháng sau tôi mắc bệnh bạch biến. Vì Emily đã trải qua kinh nghiệm, tôi có lợi thế là đã biết nó là gì. Đó thường là xu hướng với sức khỏe của chúng ta. Khi chúng tôi 17 tuổi, Emily được chẩn đoán mắc bệnh cường giáp. Hai tháng sau, tôi nhận được chẩn đoán tương tự. Chúng tôi không nhận ra rằng rối loạn tự miễn dịch có thể dẫn đến nhiều hơn thế. Ngày nay, cả hai chúng ta đang sống chung với ba căn bệnh tự miễn dịch mà chúng ta biết - căn bệnh thứ ba là bệnh lạc nội mạc tử cung. Và các điểm của chúng tôi không giống nhau, tuy nhiên chúng tương tự nhau. Nhìn chung, chúng tôi có được vị trí của mình trong cùng một lĩnh vực, đặc biệt là khi chúng tôi nhận được những điểm mới. Emily là thầy bói của tôi, theo một cách nào đó. Cô ấy có xu hướng đạt được vị trí trước - Tôi đã có thời gian dẫn đầu hai tháng tuyệt vời để biết khi nào vị trí tiếp theo của tôi sẽ đến.

   Hỏi: Thật là độc đáo khi nhìn thấy cặp song sinh bị bạch biến. Có ai khác trong gia đình của bạn có tình trạng này không?

   MC: Không, chúng tôi không có tiền sử gia đình về bệnh bạch biến. Bác sĩ da liễu của chúng tôi nói rằng nó có thể được kích hoạt bởi căng thẳng. Chúng ta đã căng thẳng về điều gì ở năm 8 tuổi? Tôi vẫn không có manh mối.

   Hỏi: Mỗi người trong số các bạn lớn lên với căn bệnh bạch biến như thế nào?

   MC :  Khi chúng tôi mới mắc bệnh bạch biến, rất khó khăn. Tôi muốn làm mọi cách để thoát khỏi nó. Chúng tôi đã thử dùng kem bôi, trang điểm và điều trị bằng ánh sáng UVA / B. Tôi nhớ mình đã sử dụng que nhuộm khi học lớp 5 vì trên đầu tôi bắt đầu mọc tóc trắng. Trẻ em bắt đầu chú ý và đưa ra nhận xét. Họ sẽ hỏi những câu hỏi như "Có gì trên khuôn mặt của bạn" hoặc "Tại sao bạn không thoa kem chống nắng của mình?" Tôi không coi đó là bắt nạt - họ chỉ tò mò.

   EC: Theo quan điểm của tôi, có được nó ở độ tuổi trẻ như vậy thì tốt hơn. Tôi không chỉ còn quá trẻ để thực sự viển vông, mà tôi còn có một người chị em song sinh cùng lúc với tôi. Tôi đã có một người giống tôi và có thể xác định được bằng kinh nghiệm của tôi. Lúc đầu, chúng tôi cố gắng giấu nó đi và trang điểm. Chúng tôi thường xuyên đến bác sĩ da liễu để điều trị, nhưng khi còn bé, tôi rất khó chịu với việc sử dụng các loại kem bôi ngoài da và ghét phải đứng trong quầy ánh sáng để điều trị. Cuối cùng chúng tôi đã ngừng điều trị nó và chỉ chấp nhận nó.

   Hỏi: Gia đình bạn phản ứng gì với làn da của bạn?

   MC: Chúng tôi lớn lên với một nhóm gia đình và bạn bè tuyệt vời và luôn ủng hộ. Họ làm cho chúng tôi cảm thấy bình đẳng và duy nhất và không có lý do gì để chúng tôi cảm thấy thiếu sót. Mẹ tôi đã rất ủng hộ và là lý do chính khiến chúng tôi nhanh chóng chấp nhận và chấp nhận nó. Cô ấy không bao giờ thất bại khi nói với chúng tôi rằng chúng tôi xinh đẹp như thế nào và việc mắc bệnh Bạch tạng đã khiến chúng tôi trở nên đặc biệt hơn nhiều. Cô ấy ủng hộ việc chúng tôi muốn che đi những điểm của mình và ủng hộ việc chúng tôi không muốn che chúng. Có mẹ của chúng tôi nhắc nhở chúng tôi rằng chúng tôi được tạo ra cho một mục đích lớn hơn làn da của chúng tôi và vẫn là một sự thoải mái rất lớn.

   Hỏi: Mỗi người cảm thấy thế nào về làn da của mình ngày hôm nay?

   MC: Ngày nay, gần 80% da của chúng ta bị mất sắc tố do bệnh bạch biến. Sắc tố của tôi càng mờ đi, tôi càng thấy mình đang nghĩ về bệnh bạch biến. Thật khó để nhìn thấy làn da của tôi thay đổi từ tháng này sang tháng khác. Mặc dù tôi yêu những điểm của mình, nhưng tôi hơi buồn khi chúng thay đổi. Thường xuyên hơn không, tôi yêu những điểm của mình. Tôi sẽ không thay đổi việc mắc bệnh bạch biến đối với thế giới. Nó đã giúp tôi nhận ra rằng vẻ đẹp đến từ bên trong.

   EC: Tôi đang dần trở lại một màu. Điều đó làm tôi buồn. Tôi thích có hai màu. Bệnh bạch biến luôn thường trực trong tâm trí tôi. Hôm nay tôi có bôi kem chống nắng không? Tôi có cần đội mũ hay mặc áo dài tay không? Làm thế nào tôi có thể nói một cách dễ thương với ai đó, "Tôi không muốn ngồi bên ngoài vì tôi sẽ bị cháy nắng" ngay cả khi đó là một ngày mát mẻ? Tuy nhiên, tôi tin rằng bệnh bạch biến là thứ mà tôi hoàn toàn chấp nhận. Tôi tràn ngập niềm tự hào rằng bây giờ tôi có thể giáo dục những người khác về tình trạng này.

   Hỏi: Hãy kể cho chúng tôi nghe về bản thân bạn - tất cả các bạn làm nghề gì?

   MC: Tôi hiện đang làm việc cho công ty cà phê trong mơ của tôi - Greater Goods Coffee Co. ở Austin, TX! Tôi tốt nghiệp Đại học Texas tại Austin với bằng BBA về Quản lý. Tôi yêu tất cả mọi thứ như sân khấu, nhạc sống, con người và cà phê. Tôi là một người trông trẻ ham học hỏi - Tôi yêu trẻ em và rất biết ơn khi được trở thành một phần trong cuộc sống của chúng. Emily và tôi cực kỳ hướng về gia đình. Chúng tôi may mắn có được một nền tảng hỗ trợ và yêu thương. Chúng tôi có một em gái mà chúng tôi vô cùng yêu quý - cô ấy sáu tuổi, vô cùng thông minh và tốt bụng.

   EC: Cũng vậy. Giống như nghĩa đen - giống nhau. Tôi cũng làm việc tại Greater Goods Coffee Co. Tôi cũng vừa tốt nghiệp Đại học UT Austin với bằng Quản lý Kinh doanh. Và tôi cũng yêu những đứa trẻ.

   Hỏi: Việc có một cặp song sinh mắc bệnh bạch biến đã thay đổi trải nghiệm của bạn về nó như thế nào?

   MC: Đó là một sự trợ giúp rất lớn. Tôi không cảm thấy đơn độc trong những bất an của mình. Tôi không cảm thấy bị cô lập và kỳ lạ. Tôi nghĩ rằng chúng tôi vô cùng may mắn khi có nhau. Bệnh bạch biến có thể khiến bạn cảm thấy rất khác và biết rằng Emily biết cảm giác của tôi, về cốt lõi, là điều vô cùng an ủi. Không phải ai cũng có bạn khi trải qua sự thay đổi.

   EC: Có một người giống tôi khiến việc mắc bệnh bạch biến trở nên đặc biệt hơn. Tôi không cảm thấy tất cả những điều đó khác nhau. Tôi không nghĩ cô ấy xấu xí hay dị thường, thực tế thì hoàn toàn ngược lại. Thật tuyệt vời khi có một người bạn đời trải qua một điều gì đó thay đổi về thể chất. Nó vô cùng mạnh mẽ và đặc biệt.

   Hỏi: Cảm giác như thế nào khi hai người cùng nhau ở nơi công cộng?

   MC: Tôi không nghĩ rằng chúng tôi hoàn toàn nhận thức được phản ứng của người khác khi chúng tôi ở nơi công cộng; ít nhất là không phải lúc đầu. Khi chúng tôi còn trẻ, chúng tôi bị dừng lại thường xuyên đến mức những cái nhìn chằm chằm không làm tôi chán nản. Vào mùa hè, chúng ta chắc chắn bị nhìn chằm chằm nhiều hơn vì sự tương phản giữa các nốt mụn của chúng ta và làn da “bình thường” rõ ràng hơn. Tôi không nghĩ rằng chúng tôi nhận thức được những cái nhìn chằm chằm hay phản ứng bởi vì chúng tôi là cặp song sinh được chú ý nhiều hơn là điều “bình thường”. Khi các đốm của chúng ta phát triển, giả thiết nhìn chằm chằm có liên quan đến bệnh bạch biến. Điều yêu thích của tôi là khi chúng tôi nhìn thấy một người khác có đốm. Có một cảm giác thân thuộc đến điên cuồng mà chúng tôi cảm thấy ngay lập tức. Chỉ cần một nụ cười và một cái gật đầu đối với cá nhân cũng làm rất nhiều điều cho tâm hồn. Quả là một món quà mà bệnh bạch biến dành cho chúng ta. 

   EC: Khi chúng tôi đi chơi, tôi mong đợi trả lời ít nhất một trong hai câu hỏi: "Các bạn có phải là anh em sinh đôi không ?!" hoặc "Bạn có da đó không?" Càng lớn tuổi, tôi càng ít được chú ý. Khi chúng tôi còn nhỏ, tôi nhớ người bạn thân nhất của mẹ tôi đã rất khó chịu với câu hỏi song sinh đến nỗi bà ấy bảo chúng tôi bắt đầu nói “Không duh!”… Khi chúng tôi 5 tuổi, điều này đã trôi qua dễ thương hay hài hước… không còn nhiều nữa haha! Một phần lớn trong tôi muốn có một chiếc áo có dòng chữ "Đúng, chúng tôi là anh em sinh đôi."

   Hỏi: Một điều bạn muốn những người khác mắc bệnh bạch biến biết là gì?

   MC: Chúng tôi đã gặp một số người bạn thân yêu nhất của chúng tôi vì những điểm chung của chúng tôi - thông qua các sự kiện trực tiếp và mạng xã hội. Biết người khác mắc bệnh bạch biến làm vơi đi nỗi cô đơn. Có một cộng đồng những người giống bạn là một món quà thực sự.

   EC: Ngoài ra, nếu bạn bị bệnh bạch biến, hãy kiểm tra tuyến giáp của bạn!