U máu võng mạc có chữa khỏi được không?19/06/2024 - 16

   Tôi đã từng cảm thấy nhẹ nhõm khi bác sĩ nói rằng đây là căn bệnh lành tính và có thể chữa khỏi hoàn toàn. Tôi cũng đã trải qua các phương pháp điều trị như của bạn. Họ cũng nói phẫu thuật cắt bỏ u mạch máu mao mạch võng mạc là phương pháp duy nhất và tốt nhất cho tôi. Kết quả sau cuộc phẫu thuật định mệnh đó là tôi đã mất thị lực một bên mắt. Bên còn lại cũng bị ảnh hưởng và hiện giờ chỉ còn 4/10. Nếu không duy trì và giữ gìn tốt, tôi sẽ phải sống trong bóng tối trong khoảng thời gian chưa đầy 1 thập kỷ nữa.
   Tôi không muốn làm bạn thất vọng và rất muốn bạn sẽ tìm thấy một phương pháp điều trị nào đó tốt hơn và hiệu quả thật chắc chắn. Là người trong cuộc đã trải qua căn bệnh này, Tôi hiểu rằng không phải ai cũng sẽ nhận được kết quả như mong đợi từ các phương pháp điều trị. Cầu mong vị thần may mắn sẽ mỉm cười với bạn. 

   Tôi cũng mới có chẩn đoán bị u máu mao mạch võng mạc. Bác sĩ cho biết đây là khối u hiếm gặp ở mạch máu võng mạc, có thể xuất hiện rải rác hoặc là một phần của hội chứng Von Hippel-Lindau- một hội chứng tân sinh đa cơ quan trội trên nhiễm sắc thể thường và có khả năng đe dọa tính mạng. Họ cho tôi về nhà với đơn thuốc uống và chờ hội chẩn về phương pháp chữa trị. Khối u máu của tôi hình thành ở dưới da, nó nhô lên, dạng nốt và đỏ tươi, có thể chuyển sang màu trắng khi ấn và có thể có độ đặc xốp khi sờ nắn. Thị lực cả 2 mắt bị giảm sút nghiêm trọng, đau nhức hốc mắt làm tôi khó ngủ và bị suy nhược thần kinh, có lúc như bị trầm cảm. Mấy ngày hôm nay tôi đã tìm kiếm thông tin về bệnh của mình trên mạng internet nhưng gần như không có. Tôi đang rất bế tắc và không biết bác sĩ sẽ điều trị như thế nào.

   Bệnh của tôi là u nguyên bào máu võng mạc, lúc phát hiện khối u máu khá nhỏ, chỉ có 2,4mm và đã được điều trị bằng liệu pháp quang đông laser. Bệnh ổn định được hơn 6 tháng thì tái phát, khối u máu đo được là 7,2mm. Lúc đó mắt tôi bị lác và tình trạng này ngày càng tệ. Bác sĩ cho biết nguyên nhân do u mạch máu hốc mắt tác động vào nhãn cầu gây ra sự dịch chuyển hoặc liên quan đến các cơ ngoài nhãn cầu. Phương pháp điều trị mà bác sĩ đưa ra là xạ ​​trị mảng bám hoặc cắt bỏ bên trong theo đường cắt dịch kính pars plana. Tôi không muốn đụng dao kéo nên đã quyết định với phương pháp xạ ​​trị mảng bám. Có vẻ như phương pháp này không phải dành cho trường hợp của tôi. Đã gần như mất thị lực cả hai mắt sau khi điều trị xong. Đó tôi cũng đã đọc được thông tin của trung tâm dược liệu châu Á. Mặc dù trung tâm vẫn nhận điều trị cho tôi nhưng thầy thuốc nói rằng họ không đảm bảo được nhiều hiệu quả cho tôi vì thể lực đã bị tác động xấu do xạ trị. Nhưng còn nước thì còn tát nên tôi vẫn xin điều trị bằng thuốc thảo dược ở đó. Mọi thứ diễn ra sau đó khá chậm Nhưng những gì tôi nhận được là rất xứng đáng. Những gì suy nghĩ lúc đó của tôi là ước sao tôi biết đến trung tâm này trước khi điều trị tại bệnh viện. Sau 10 tháng uống thuốc của trung tâm, bệnh của tôi đã khỏi hoàn toàn. Mặc dù thị lực để hồi phục về được 6/10, tôi vẫn rất hài lòng với những gì mình đang có.

   Khối u mạch máu võng mạc của tôi khá lớn, gây bong võng mạc và xuất tiết võng mạc. Nó còn kéo giãn và tạo vết rách võng mạc nên bác sĩ đã thực hiện phẫu thuật cắt bỏ võng mạc dịch kính. Sau phẫu thuật, tôi cũng có kết hợp uống thêm thuốc của trung tâm dược liệu châu Á trong 7 tháng. Phải nói rằng việc kết hợp này đã giúp sự hồi phục sau phẫu thuật của tôi rất nhanh và hồi phục lại thị lực cũng khá tốt. Mặc dù thị lực của tôi không trở lại được như khi chưa bị bệnh. Nhưng theo các bác sĩ trường hợp của tôi đã rất thành công, tôi khỏi bệnh đến nay đã được gần 10 năm rồi.

   Tôi bị u máu mao mạch võng mạc dẫn đến tổn thương ngoại vi và tổn thương cạnh nhú. Di kết luận chẩn đoán ở bv tỉnh nân bác sĩ cho biết không có thuốc chữa. Họ chỉ kê đơn vài loại thuốc nhỏ mắt và thuốc uống bổ mắt thông thường. Chỉ hơn 2 tháng sau, thị lực của tôi bị giảm mạnh và có nhiều triệu chứng khó chịu ở mắt. Tôi đã đi khám ở bv Đại Học Y, bác sĩ cho biết quá trình tăng sinh đang tiếp tục, chúng phát triển thành dạng nốt sần hơn dẫn đến biểu hiện lâm sàng đặc trưng với các mạch máu hướng tâm và hướng ly giãn và ứ trệ rõ rệt. Tôi đã bị phù võng mạc và xuất tiết cứng liên quan đến khối u phát triển và tôi cũng bị phù hoàng điểm. Tổn thương cận nhú đã gây ra phù giả nhú và tiết dịch xung quanh dây thần kinh thị giác. Một loạt các vấn đề tồi tệ đã được kết luận chẩn đoán nhưng rất tiếc không có đơn thuốc nào để điều trị tình trạng bệnh của tôi. Đó là các vấn đề của 6 năm trước và có thể các bạn sẽ hỏi thị lực của tôi bây giờ thế nào rồi?. Vâng, nếu tôi vẫn có thể dùng máy tính và viết những dòng chia sẻ này, đó chính là câu trả lời cho các bạn. Tôi rất ghét khi nói đến một loại thuốc Thần thuốc Thánh nào đó. Nhưng tôi tin rằng thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á đã mang đến phép màu cho đôi mắt của tôi.

   Bác dâu 44 tuổi lấy anh trai bố tôi đi khám vì mất thị lực ở mắt phải trong 3 ngày. Bác sĩ khám võng mạc cho thấy trạng thái lồi và rung màu trắng xám, hoàng điểm bị ảnh hưởng. Chụp ảnh đáy mắt cho thấy bong võng mạc với nhiều u máu lớn ở mắt phải và nghi ngờ có u máu ở mắt trái. Có 4 khối u máu màu đỏ cam ở ngoại vi thái dương trên và vùng bong võng mạc thái dương dưới ở mắt phải với các mạch máu nuôi dưỡng và dẫn lưu giãn và ngoằn ngoèo cũng như màng tân mạch ngoại vi rõ ràng. Chụp mạch huỳnh quang cho thấy tăng huỳnh quang sớm với rò rỉ muộn. Chụp cắt lớp quang học (OCT) cho thấy bong võng mạc. Trước lần khám này, bác ấy đã được chụp CT đầu và phát hiện một khối u máu nội sọ, sau đó được điều trị phẫu thuật tại một bệnh viện khác. Siêu âm bụng cũng được thực hiện và cho thấy nhiều nang có trong tuyến tụy và thận phải trong khi CT tủy sống không phát hiện bất thường. Bác mắc bệnh tiểu đường loại 2 và mức HbA1c khi nhập viện là 14,2%. Mẹ của bác cũng bị tiểu đường và qua đời vì nguyên nhân không rõ ở tuổi 61. Chị gái của bác cũng đã trải qua phẫu thuật cắt bỏ khối u máu nội sọ. 
   Bệnh của bác tôi là u máu nguyên bào võng mạc hiếm gặp liên quan đến bệnh Von Hippel-Lindau. Bác đã được phẫu thuật cắt dịch kính pars plana, cắt bỏ tổn thương, quang đông nội soi và chèn dầu silicon vào mắt phải. Trong quá trình phẫu thuật, 4 khối u máu ngoại vi và màng tân mạch được lấy ra bằng kẹp, và quang đông nội soi được áp dụng xung quanh các tổn thương để phục hồi tình trạng bong võng mạc. Đối với mắt trái, phương pháp điều trị quang đông bằng laser được thực hiện trực tiếp vào khối u máu và vùng xung quanh để gây thoái hóa khối u và các mạch máu nuôi dưỡng và dẫn lưu của khối u. Bong võng mạc ở mắt phải đã phục hồi và khối u máu ở mắt trái đã lành sẹo sau khi điều trị. Tuy nhiên thị lực của bác không hồi phục trong 6 tháng nên đã đi kiểm tra lại. Các bác sĩ nói rằng có một vài khối u máu rất nhỏ trong võng mạc. Họ không biết nó sót lại trong quá trình phẫu thuật hay mới phát triển. Họ có chỉ định sẽ tiếp tục phẫu thuật nhưng bác đã không đồng ý. Tôi chính là người đã đặt mua thuốc của trung tâm dược liệu châu Á cho bác uống và tình trạng thị lực của bác đã cải thiện rất nhiều, khối u máu của bác cũng đã hết. 
   Sau khi xét nghiệm gen, bác sĩ cho biết cả con gái và con trai của bác đều có cùng đột biến gây bệnh dị hợp tử ở gen liên quan đến Von Hippel-Lindau. Thật tệ là khi kiểm tra kỹ cho con trai của bác (21 tuổi), bác sĩ phát hiện anh ấy đã bị nhiều u máu rất nhỏ trong võng mạc. Bác sĩ đã thực hiện điều trị quang đông bằng laser cho anh ấy. Các lần kiểm tra theo dõi cho thấy sự phục hồi lý tưởng ở cả hai mắt của anh ấy, vì thế anh ấy không cần uống thêm thuốc của trung tâm dược liệu châu Á. Tuy nhiên, tôi rất tiếc khi anh ấy đã ra đi do xuất huyết não 2 năm sau khi điều trị.