Cách điều trị ung thư biểu mô thần kinh nội tiết tụy di căn?29/05/2018 - 24

Xin chào bạn.
Chồng tôi phát hiện bệnh vào tháng 10 năm 2017 với một khối u thần kinh nội tiết ở đuôi tụy, với bệnh lan rộng đến gan. Khoa Y học hạt nhân - Bệnh viện Trung ương Quân đội 108 là nơi khám và kết luận bệnh cho anh ấy. Họ đã đưa ra phác đồ điều trị, nhưng tôi vẫn đưa anh ấy đến Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức để tham khảo ý kiến thứ hai, sau khi gặp bác sĩ chuyên khoa ung thư tại đó. Chúng tôi rất ấn tượng với cách tổ chức và cách tiếp cận tích cực của họ, mặc dù chúng tôi quyết định không điều trị ở đó. Chúng tôi sang bv K2 để điều trị. Tất cả đều có cách tiếp cận điều trị có vẻ hơi khác nhau. Nhưng chung quy lại thì cũng chỉ xạ trị và hóa trị, vấn đề là dùng cái nào trước, cái nào sau thôi. Còn về thuốc miễn dịch và thuốc đích thì sẽ khó khăn vì phải chờ xét nghiệm đột biến GEN. Chồng tôi đã thất bại sau đợt hóa trị thứ 4, hiện giờ đang rất yếu, bv đã cho về được hơn 10 ngày.

Đây là căn bệnh khá hiếm, y học vẫn chưa có phác đồ chính xác và cũng chưa có thuốc đặc hiệu cho nó. Cũng vì thế mà các bác sĩ sẽ rất khó khăn để đưa ra quyết định đúng đắn và phù hợp. Việc một bác sĩ thường xuyên giải quyết các khối u thần kinh nội tiết là rất quan trọng khi đưa ra các quyết định. Gần 10 tháng sau khi bố tôi được chẩn đoán, tôi mới nhận ra điều này. Ngoài ra, sự hỗ trợ về cách ăn uống trong suốt quá trình điều trị là điều tôi chưa từng trải qua. Tôi, với tư cách là người chăm sóc, đã cảm thấy bị hạn chế rất nhiều về kiến thức khi một mình phải xử lý rất nhiều các vấn đề. 
Hy vọng sẽ có nhiều thành viên trong diễn đàn đã từng trải qua sẽ sớm chia sẻ những kinh nghiệm thực tế. Hãy suy nghĩ tích cực, có rất nhiều hy vọng với căn bệnh này và rất nhiều cách khác ngoài bệnh viện có thể giúp ngăn chặn con quái vật này.

Trên lâm sàng, có hai kết hợp hóa trị đầu tay phổ biến nhất được sử dụng cho bệnh ung thư thần kinh nội tiết tuyến tụy là: FOLFIRINOX (5-FU, leucovorin, irinotecan và oxaliplatin) và gemcitabine cộng với nab-paclitaxel. Đây là hai phác đồ khá phổ biến, tuy nhiên để có được hiệu quả còn phụ thuộc vào nhiều vấn đề và nhiều yếu tố khác. Tác dụng phụ của hai phương pháp này cũng là một rào cản, nó có thể khiến cho đa số bệnh nhân phải bỏ cuộc. Điều trị hóa trị để thu gọn khối u để cho việc phẫu thuật dễ dàng hơn cũng là một mục đích. Nhưng với căn bệnh phức tạp này thì sẽ khó có thể đạt được điều đó. Tuy nhiên, nếu bạn vẫn đang ổn thì cố gắp tiếp tục. Chúc may mắn.

   Cảm ơn các bạn rất nhiều vì những câu trả lời đầy khích lệ.
   Tôi nghĩ phần khó khăn nhất đối với tôi là sự lo lắng và căng thẳng. Tôi đang cố gắng rất nhiều để chinh phục cả hai, nhưng không có nhiều kết quả. Mọi người bảo tôi hãy sống tích cực, nhưng tôi chỉ luôn nghĩ về tương lai đen tối. Có ai trong số các bạn phải tìm đến bs tâm lý không? Tôi thực sự cảm thấy nếu tôi có thể vượt qua sự lo lắng, có lẽ tôi có thể tiếp tục cuộc sống bình thường của mình và trở thành một chiến binh tốt hơn chống lại căn bệnh này.

   Cảm ơn, cảm ơn các bạn về tất cả. Hôm nay tôi mới truyền xong và như có phép màu, tôi đã như có lại năng lượng để mở máy tính và vào diễn đàn này ngay khi về phòng. Có vẻ như những chia sẻ của các bạn đã mang đến cho tôi một nguồn năng lượng rất dồi dào. Tôi mới liên hệ đến trung tâm dược liệu Châu Á. Họ khuyên một là tôi để đến khi truyền xong, có kết quả kiểm tra lại thì gửi cho họ. Hoặc đi xét nghiệm các chỉ số CA19-9, AFP, CEA để xem cao hay thấp. Họ chỉ dẫn cho tôi nên làm xét nghiệm ở trung tâm MEDLATEC. Xin hỏi, trung tâm này xét nghiệm có chính xác không?

Tôi chỉ có CA19-9 và NSE tăng cao. Tôi có khối u ở tụy và di căn não. Điều trị ở tủng tâm dược liệu Châu Á được 6 tháng rồi, các chỉ số đã giảm nhiều và bác sĩ ở bv cũng nói đó là mục tiêu mà tôi đang phấn đấu. Với kết quả hiện giờ tôi đang có, nó đã giúp tôi thoải mái hơn, lạc quan yêu đời hơn. Cũng vì thế mà mọi việc trở nên dễ dàng hơn theo thời gian ..... Tôi cầu nguyện rằng tôi đang đi đúng hướng.

Đầu tiên, bác sĩ cho tôi thử dùng Capecitabine (Xeloda) và ở lần siêu âm sau 3 tháng thấy một số khối u phát triển. Bác sĩ chuyển tôi sang temozolomide (Temodar). Tôi vừa kết thúc tháng thứ chín và sẽ sớm siêu âm. Vào tháng thứ sáu, tôi đã giảm được khoảng 70% khối u. Temozolomide (Temodar) là một phương pháp điều trị hóa trị bằng đường uống, thường là hai tuần, hai tuần nghỉ. Tôi có thể sẽ dùng Temozolomide (Temodar) cho đến khi nó ngừng mang lại kết quả tích cực. Liệu phẫu thuật có phù hợp với tôi hay không vẫn còn là một câu hỏi. Bs đã đưa ra một phương pháp dự phòng, đó là Affinitor và Sutent. Bệnh ung thư tụy của tôi không hoạt động nên tôi không có bất kỳ triệu chứng nào. Nó được tìm thấy trong quá trình siêu âm u nang trên thận của tôi. U nang thận cuối cùng không có gì tuyệt đối. Tôi cảm ơn Chúa vì đã siêu âm thận, nếu không tôi có thể ở một nơi tồi tệ hơn nhiều ngày hôm nay. Tôi cảm thấy khỏe và tiếp tục sống cuộc sống của mình với một chút thời gian nghỉ ngơi khi kết thúc điều trị và vài ngày sau đó.
   Cố thoát ra khỏi mớ bòng bong tâm lý là điều khá bình thường, tôi cũng thế và tôi biết đó là một chút nỗ lực đối với bạn nhưng có thể xứng đáng với hành trình bạn đang đi. Quan trọng nhất là được điều trị bởi một người thực sự hiểu biết về căn bệnh hiếm gặp này là rất xứng đáng.
Cố gắng giữ thái độ tích cực. 

  Chồng tôi đã được cắt bỏ khối u tụy nguyên phát vào ngày 9/02/2015. Nó có kích thước 3cm và không biết đã tồn tại từ bao giờ. Ban đầu, bác sĩ cho dùng Sandostatin tác dụng ngắn nhưng bị phản ứng ngay lần đầu nên đã phải dừng lại. Chúng tôi quyết định điều trị bằng phương pháp thuyên tắc vi cầu phóng xạ Y-90 cho cả hai thùy gan, điều này đã giúp ích rất nhiều cho các triệu chứng của anh ấy. Anh ấy đã dùng thử Afinitor trong 2 tháng trong khi chờ tắc mạch. Anh ấy đã bắt đầu tiêm sandostatin hàng tháng và đã dung nạp được chúng. Anh ấy đã phẫu thuật được 2 tuần rưỡi và đang hồi phục khá tốt. Chúng tôi quyết định tiếp tục loại bỏ khối u chính ngay cả khi căn bệnh đã tiến triển nặng của anh ấy, sau khi tham khảo ý kiến của các bác sĩ. May mắn là các bác sĩ ở bv ung bứu Đà Nẵng rất thẳng thắn, bình tĩnh, chu đáo. Chúng tôi thực sự tin tưởng vào chuyên môn của họ. 
   Trở thành người bênh vực cho chính bạn (hoặc nhờ ai đó giúp đỡ) là cách tốt nhất để đảm bảo rằng bạn được học hỏi về căn bệnh của mình. Tôi nghĩ rằng nó có thể rất mạnh mẽ. Kiến thức là sức mạnh. Ngoài ra, việc tìm kiếm một chuyên gia mà bạn tin tưởng cũng rất quan trọng.

Sau nhiều năm phấn đấu học hỏi, chồng tôi mới lên được một vị trí công việc ưng ý thì phát hiện bị căn bệnh này. Tôi biết chồng tôi đã trải qua một thời gian rất khó khăn với "sự bình thường mới" này hay cái mà anh ấy gọi là cuộc sống không có ngày mai. Tôi cố gắng hết sức để xoa dịu sự lo lắng của anh ấy về điều mà cuộc đời đã ném cho anh ấy. Tôi yêu anh ấy rất nhiều, nhưng tôi thực sự không thể biết những gì anh ấy đang trải qua....... Anh ấy không thể đọc hoặc nghiên cứu về căn bệnh này vì anh ấy cảm thấy nó đã cướp đi của anh ấy quá nhiều thứ. Anh ấy không muốn cho nó thêm thời gian nữa. Tuy nhiên, thật bất ngờ là chỉ sau 1 đêm thức dậy, tôi thấy anh ấy không ngủ mà đang ngồi bên máy tính. Anh ấy tìm hiểu về bệnh, tìm hiểu về các phương pháp điều trị. Anh ấy không tin tưởng vào các loại thuốc dân gian và các sản phẩm bổ sung vì nó dùng như nhau trong khi mỗi người có chẩn đoán khác nhau. Và rồi anh ấy đã dừng lại ở trang web của trung tâm dược liệu Châu Á. Chính anh ấy đã tự cứu mình chứ không phải chúng tôi.

Diễn đàn này đã cho tôi rất nhiều điều và cho tôi một con đường đi tới sự sống. Tôi đã có rất nhiều hy vọng ki tham gia cùng các bạn và tôi đã có những ngày bình yên phía trước. Sử dụng diễn đàn này (và các diễn đàn khác) để nhận được sự hỗ trợ và khuyến khích là một điều cực kỳ nên làm. Đây là những linh hồn tuyệt vời của con người. Tôi không biết mình sẽ làm được gì nếu không có sự hỗ trợ sớm của các bạn trong quá trình chẩn đoán và sự hỗ trợ liên tục của họ trong suốt nhiều năm qua.

Thời gian đầu khi mới biết bệnh, tôi hoàn toàn muốn tìm ai đó để giúp tôi giải tỏa lo lắng và căng thẳng. Tôi gần như cô độc khi đặt mọi thứ vào viễn cảnh khi tôi bắt đầu đi xuống hố sâu tối tăm. Điều hữu ích nhất đối với tôi là những cuốn sách về các nhân vật nổi tiếng đã vượt qua được căn bệnh này, cuốn sách nói về sức mạnh của suy nghĩ tích cực. Có một chương thảo luận về sức khỏe và chia sẻ những câu chuyện về những người đã vượt qua khó khăn lớn nhờ tư duy tích cực. Triết lý này cũng đã giúp tôi bớt tập trung vào bệnh ung thư và tập trung nhiều hơn vào nhiều điều tuyệt vời trong cuộc sống của tôi. Thêm vào đó, tôi thích ý tưởng không để ung thư xâm chiếm tâm trí mình. Kể từ khi áp dụng lối suy nghĩ này, tôi đã bình yên và tĩnh lặng hơn rất nhiều. Cuối cùng, tôi khuyến khích bạn tìm hiểu sâu hơn về phẫu thuật. Nó sẽ củng cố chiến lược hiện tại của bạn hoặc làm sáng tỏ các lựa chọn khác. Xin gửi bạn tất cả những điều tốt đẹp nhất. Hãy bảo trọng.

Thật tuyệt vời vì chúng tôi cùng ở đây, nơi có rất nhiều ý tưởng, đề xuất, lời khuyên tuyệt vời và hơn hết là sự hỗ trợ.

   Cuối năm 2011, tôi được chẩn đoán mắc bệnh u thần kinh nội tiết tuyến tụy di căn gan đa ổ - quá nhiều để phẫu thuật hoặc thậm chí là loại bỏ. Cảm giác ban đầu giống như của bạn và tâm trí có thể đưa bạn đến nhiều nơi tăm tối. Lúc đầu tôi cũng gọi đây là con thú bên trong nhưng sau khi suy nghĩ lại, quyết định rằng điều đó đã mang lại cho căn bệnh quá nhiều sức mạnh nên bây giờ tôi chỉ gọi nó là vết nhăn nhỏ trong cuộc sống cần được ủi phẳng. Lúc đầu, tôi cũng tìm kiếm sự tư vấn và nó chắc chắn đã giúp ích.
   Bệnh viện đưa ra khá nhiều phương pháp để tôi lựa chọn, nhưng tôi đã chọn dùng thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á. Năm năm sau và tôi vẫn ở đây, làm những việc tôi yêu thích, gần gũi với những người tôi yêu thương và nhận ra rằng căn bệnh này là một con dao hai lưỡi. Nó vừa là một lời nguyền vừa là một phước lành.
   Tôi ghét sự thật rằng nó không bao giờ thực sự rời khỏi tâm trí bạn - luôn ẩn nấp ở phía sau dường như muốn đưa bạn đến những nơi tối tăm nhưng giống như một thứ gì đó trong một câu chuyện giả tưởng nào đó, người ta phải giơ một ngọn đèn sáng lên cho nó và để nó thu nhỏ lại ( ít nhất là về mặt tinh thần) - thiền sẽ giúp ích ở đây.
   Nhưng điều may mắn trong tất cả những điều này là giờ đây tôi đã có một sự đánh giá cao mới về cuộc sống này quý giá như thế nào, điều gì thực sự quan trọng trong cuộc sống và cách tập trung năng lượng của một người chỉ đơn giản là làm những điều tốt đẹp và phát huy hết khả năng của mình - Lòng tốt. Tôi nghi ngờ liệu mình có thể tự mình đến được nơi này nếu không có căn bệnh ung thư này hướng dẫn và tôi thực sự biết ơn vì điều đó.
   Chia sẻ tình yêu của bạn, biết ơn mỗi ngày bạn được ban cho và giữ thái độ tích cực. Đúng là không phải lúc nào cũng dễ thực hiện, nhưng nó đã giúp tôi tiến xa đến mức điều đó nói lên điều gì đó.

   Tôi được chẩn đoán mắc U thần kinh nội tiết tuyến tụy sau khi phát hiện men gan tăng cao. Nó đã di căn đến gan (rất nhiều tổn thương nhỏ ở cả hai thùy). Bác sĩ bv ung bứu cho biết phẫu thuật là một lựa chọn tốt. Tôi đã sử dụng Carboplatin kết hợp Etoposide trong ba tháng với kết quả không được như ý. Nhưng các bác sĩ lại nói rằng tổn thương 2 cm ở tuyến tụy và nhiều tổn thương ở gan sẽ nhỏ lại trong vài tháng nữa vì các khối u của tôi quá nhỏ và phát triển chậm. Trong trường hợp của tôi, anh ấy không khuyến khích phẫu thuật tuyến tụy vì tôi không có triệu chứng nào cả và chưa bao giờ có. Bs nhấn mạnh đến sự mỏng manh của da tụy, nguy cơ nhiễm trùng, và thực tế là tôi có lượng đường rất lớn, và rất có thể sau khi phẫu thuật sẽ mắc bệnh tiểu đường loại 2. Đã hơn 4 năm trôi qua và nay tôi vẫn còn ở đây, vẫn rất bình thường và tỉnh táo để nói chuyện cùng các bạn. Tôi không có phép màu, cũng không sống trong chuyện thần tiên. Tất cả là nhờ sức mạnh của mẹ thiên nhiên trong thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á.