Bệnh mô bào Langerhans chữa bằng cách nào?23/01/2023 - 35

Khi tôi khoảng 1 tuổi, tôi được chẩn đoán mắc bệnh Langerhans và có một khối u ở hốc mắt trái. Tôi đã hóa trị để điều trị và nó đã biến mất. Đến năm 13 tuổi thì bệnh tái phát. Lúc đó bác sĩ nói rằng thể trạng của tôi không còn phù hợp với hóa chất. Ghép tế bào gốc là điều quá xa vời. Tuy nhiên, tôi cũng đã trở lại với cuộc sống sau khi uống 11 tháng thuốc của trung tâm dược liệu châu á. Tám năm nay tôi không có vấn đề gì. Nhưng dạo này tôi luôn gặp vấn đề về sức khỏe, dễ bị ốm và khá thường xuyên nên bây giờ tôi tự hỏi liệu điều đó có liên quan đến căn bệnh này hay không. Hôm qua tôi đã đi khám bác sĩ vì đây là lần thứ 4 trong vòng hai tháng tôi bị ốm. Tôi bị cúm, tăng bạch cầu đơn nhân nhiễm khuẩn tái phát, nhiễm trùng ở miệng và hiện tại tôi đang bị nhiễm trùng xoang. Khi bs hỏi về tiền sử bệnh của tôi và tôi nói rằng tôi mắc bệnh Langerhans, anh ấy nói tôi nên theo dõi nó, điều này bắt đầu khiến tôi lo lắng. Bởi vì đã 21 năm kể từ khi chẩn đoán và điều trị 2 lần rồi, mọi thứ có vẻ ổn nhưng giờ tôi bắt đầu lo lắng sức khỏe kém của mình có thể là do căn bệnh này. Có lẽ tôi sẽ phải trở lại với thuốc của trung tâm một lần nữa, nhưng không biết có còn hiệu quả nữa không?

   Xin chào - tôi vừa tìm thấy diễn đàn này và chỉ muốn gửi lời chào. Tôi cũng mắc bệnh mô bào Langerhans, được chẩn đoán khoảng 2 năm trước với các tổn thương liên quan đến hàm. Hóa trị rất tệ và tôi thật sự không thích nó, nhưng tôi muốn nói với bạn rằng: nó sẽ tốt hơn!
   Lúc đầu, căn bệnh này mang đến cho tôi nhiều điều đáng sợ, đặc biệt là khi có quá ít thông tin về nó. Nhưng sau 18 tháng điều trị, tôi đã thuyên giảm lâm sàng được vài tháng, hầu như không còn đau đớn nữa. Các phương pháp điều trị không quá khủng khiếp khi tôi đã vượt qua cơn buồn nôn và cảm giác thèm ăn thay đổi do hóa trị. Tôi hy vọng điều đó cũng tương tự với bạn. Đợi ở đó! Tôi hy vọng vài tháng qua kể từ khi bạn đăng nội dung này, mọi việc vẫn ổn và bạn đang trên đường hồi phục.

   Xin chào.
    Tôi đã có cảm giác đau đớn trong vài tháng qua. Căn bệnh này là một cú sốc nhưng tôi vẫn thấy may mắn khi tìm ra bệnh. Tôi đã chạy quanh với nhiều kết luận khác nhau với nhiều đơn thuốc khác nhưng đều vô nghĩa. Bs nói rằng tôi sẽ được phẫu thuật để loại bỏ khối u ở vai phải, sau đó sẽ chờ đợi để theo dõi chứ chưa phải hóa trị. Tôi sẽ bị mất cơ đáng kể ở vai và tôi đang sẽ phải nỗ lực để khỏe hơn hàng ngày. Hy vọng mọi điều sẽ diễn ra thuận lợi.
 Tôi rất vui khi biết tình trạng bệnh của bạn đã thuyên giảm và tôi hy vọng mọi điều tốt đẹp nhất sẽ đến với bạn, những suy nghĩ của tôi hướng về bạn và gia đình bạn. Nhân tiện, cảm ơn bạn đã bình luận, tôi rất vui vì có bạn ở đây.

   Tôi chắc chắn rằng đây không phải là một căn bệnh dễ chẩn đoán và kịp thời, chính vì thế mà cách điều trị cũng sẽ khó khăn. Tôi đã mất hai tháng đi qua nhiều bệnh viện nhưng không ra bệnh. Khi đến bv huyết học, bác sĩ cũng mất hơn 1 tháng mới đưa ra chẩn đoán cuối cùng. Tôi không biết phải làm gì để vẫn có thể lạc quan trong suốt thời gian đó mà không biết chính xác chuyện gì đang xảy ra? Không lâu trước khi bước sang tuổi 21, tôi được đưa đến bệnh viện với nhiều cục máu đông trong phổi và bây giờ tôi đã 26 tuổi và vẫn chưa có câu trả lời, cả về mặt y tế và giả thuyết. Đó không phải là suy nghĩ dễ chịu nhất khi trái tim tôi đập nhanh một chút. Tình trạng bệnh của tôi bây giờ rất tệ, các tổn thương ở chân trái và xương chậu khiến tôi không thể đi lại. Tôi chẳng biết đến bao giờ và cũng có thể là không bao giờ có cơ hội chữa trị căn bệnh này. Hàng ngày, bác sĩ chỉ lo lắng cho vấn đề phổi của tôi vì đây là vấn đề sống còn.

   Tôi là nữ 26 tuổi mắc bệnh Langerhans. Tôi được chẩn đoán vào tháng 5 năm 2020, nhưng không có cách nào chắc chắn để biết tôi đã mắc bệnh bao lâu. Tôi đã điều trị bằng hóa trị trong 7 tháng qua. Tôi thực sự bắt đầu phải vật lộn với các chi phí y tế ngày càng tăng trong khi chưa có dấu hiệu rõ ràng nào cho thấy hóa trị có ích. Bệnh này phổ biến nhất ở trẻ nhỏ, nhưng tôi không bắt đầu biểu hiện triệu chứng năm 24 tuổi. Tôi là người không hút thuốc, không uống rượu, không sử dụng ma túy. Bệnh của tôi liên quan đến các xương dài của cơ thể (tủy xương ở chân/tay) và hệ thần kinh trung ương (đặc biệt là liên quan đến tuyến yên). Vẫn bị sốc bởi chẩn đoán.
   Cảm ơn vì đã đọc. Hãy ôm những người thân yêu của các bạn. Tôi chúc các bạn mọi điều tốt đẹp nhất.

   Xin chào, tôi 61 tuổi bị Langerhans. Được chẩn đoán lúc khoảng 45 tuổi, nghi ngờ là bẩm sinh đã mắc bệnh này do các biến chứng khác nhau ở thời thơ ấu (hen suyễn nặng, sưng hạch, tái phát u nang, v.v.).
   Tôi luôn nghĩ nó như một căn bệnh ung thư nhưng mãi đến 6 năm sau khi được chẩn đoán mới được điều trị bằng liệu pháp ức chế miễn dịch. Không có hiệu quả, bs cho kiểm tra lại thì tôi có đột biến BRAFV600E. Bác sĩ kê đơn cho thuốc ức chế BRAF là Vemurafenib, nhưng họ cũng nói trước là không có hy vọng nhiều. Khi đó tôi cũng có mua thêm thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á uống cùng. May mắn là tôi đã có hiệu quả ngoài sự mong đợi và ổn cho đến nay.

   Con gái tôi được chẩn đoán mắc bệnh khó hiểu này khi mới sinh ra. Hiện bé đang được hóa trị và mới 9 tháng tuổi. Tôi không biết phải làm gì. Không biết bệnh này có thể biến mất mãi mãi hay không. Tôi rất buồn và không ngừng lo lắng cho con.

   Con tôi bị bệnh năm 3 tuổi và nay con đã 14 tuổi, điều trị ở trung tâm dược liệu châu á năm 10 tuổi, thời gian điều trị là 13 tháng. Hiện tại bác sĩ nói rằng bệnh không còn hoạt động nữa! Nếu tôi nhớ không lầm thì tôi không hề thực hiện bất kỳ hóa trị hay xạ trị nào khi con còn bé nhưng có những khoảng thời gian con tôi phải nằm viện. Và tôi nghĩ đó là một cuộc phẫu thuật thăm dò. Các tế bào bạch cầu của con đã ăn một nửa xương quai xanh và một phần động xương đốt sống ở cổ. Xương hàm và xương quai xanh đã mọc lại nhưng xương cột sống chỉ mỏng như tờ giấy! Nhưng dù sao thì con tôi đã hết bệnh và đang rất ổn.

   Xin chào! Tôi đã được chẩn đoán mắc bệnh Langerhans từ năm 30 tuổi. Nay tôi đã 44 tuổi và chưa bao giờ điều trị bằng hóa trị hay bất cứ một loại thuốc nào khác. Điều này càng ngày càng thật khó chịu vì tôi biết các tổn thương trong cơ thể đang diễn ra. Thật tệ là tôi không có đủ tiền để điều trị ở trung tâm dược liệu châu á. Lực bất tòng tâm.

Chào các bạn. Tôi năm nay 42 tuổi được chẩn đoán khi tôi 31 tuổi, uống thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á và mọi chuyện đã ổn định trong một thập kỷ. Tôi có một khối u trong hộp sọ nhưng giờ không còn thấy nữa, đã 3 lần kiểm tra bằng MRI nhưng không thấy gì. Cách đây 2 năm tôi có dấu hiệu viêm trong máu, họ cho uống 1 tháng thì ổn. Bác sĩ bv huyết học cũng ngạc nhiên về điều đó. Đây là trải nghiệm tuyệt vời nhất của cuộc đời tôi. 

   Chào! Tôi có một người chị gái 30 tuổi mắc bệnh này đã điều trị bằng xạ trị hóa trị. Bệnh ổn được hơn 2 năm nay, tuy nhiên bác sĩ phát hiện ra một khối u mới ở xương chậu của chị ấy và chị ấy đang chờ phẫu thuật. Thật tệ là chúng tôi chưa từng biết có thuốc thảo dược chữa căn bệnh này. Nếu biết trước thì tốt quá. Sau khi phẫu thuật xong thì chúng tôi sẽ mua thuốc ở đó cho chị uống xem thế nào.

Vợ tôi 38 tuổi đã được chẩn đoán mắc bệnh mô bào Langerhans trong xương cột sống hai lần trong 5 năm qua, điều đó thật kém lý tưởng. Đã thực hiện phác đồ cytarbine, zolmeta, xạ trị và hiện đang thử methotrexate nhưng được thông báo rằng bệnh của cô ấy rất có thể là mãn tính và sẽ tiếp tục tái phát. Rất cảm ơn các anh chị đã giới thiệu đến thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á. Chúng tôi sẽ quan tâm đến địa chỉ đó. Tôi chúc các bạn mọi điều tốt đẹp nhất!

   Tôi ở đây vì tôi muốn nói chuyện với những người lớn đang sống chung với bệnh mô bào tế bào langerhans. Đó là chẩn đoán mà bác sĩ của tôi đang hướng tới nhưng chúng tôi vẫn đang chờ sinh thiết xương để xác nhận. Tôi tò mò muốn biết các triệu chứng của các bạn như thế nào và cuộc sống hàng ngày sẽ ra sao? Ngoài ra, cách điều trị tốt nhất mà các bạn phải trải qua sau khi nhận được chẩn đoán. Đây là căn bệnh hiếm gặp và tôi thậm chí còn không biết nó tồn tại. Những gì tôi thấy là bệnh này hay xảy ra với trẻ em hơn. Xin cảm ơn trước.

   Tôi đã được chẩn đoán mắc bệnh Langerhans ở xương mềm phía sau tai trái. Đã phải chịu đựng cơn đau dữ dội ở vùng này kể từ 2 năm qua. Cơn đau sẽ rất khủng khiếp. Nó bắt đầu đau vào khoảng 10 giờ tối và sau đó tiếp tục cho đến 4 giờ sáng. Giấc ngủ của tôi chỉ bắt đầu khi đó. Chỉ gần đây khi chúng tôi thực hiện một bộ sinh thiết khác thì căn bệnh thực sự mới được chẩn đoán. Ý tưởng ban đầu là nó là một hệ thống duy nhất và do đó sẽ phải trải qua một cuộc phẫu thuật để loại bỏ tổn thương. Nhưng khi chúng tôi thực hiện chụp CT, nó được phát hiện là tồn tại ở 4 địa điểm khác. Các bác sĩ không chắc liệu 4 vị trí còn lại có phải là Langerhans hay không nhưng họ cũng cho rằng không cần thiết phải làm nhiều sinh thiết để xác nhận. Kết quả là tôi đã được chuyển đến khoa ung thư nội khoa. 6 buổi hóa trị là giai đoạn đầu tiên. Đã trải qua 4 lần rồi. Còn 2 lần nữa rồi sẽ chụp CT lại để kiểm tra kết quả đợt hóa trị ban đầu.
   May mắn thay, tôi là một kiến trúc sư và cũng có một gia đình rất ủng hộ, chăm sóc tôi. Không thể biết ơn nhiều hơn về điều đó. Tôi chúc bạn mọi điều tốt đẹp nhất cho việc điều trị của bạn. Mặt tích cực là căn bệnh hiếm hoi này đã được chẩn đoán. Tôi cảm thấy nhẹ nhõm vì cuộc sống với nỗi đau tột cùng và sự bất lực của các bác sĩ cuối cùng đã kết thúc và quá trình điều trị đã bắt đầu.

   Hầu như không ai trong số các bạn từng nghe nói về một căn bệnh hiếm gặp có tên là bệnh mô bào tế bào Langerhans. Nó ảnh hưởng đến 1 trẻ em trong mỗi 200.000 trẻ. Thật không may, tôi lại là một đứa trẻ đó. Tôi được chẩn đoán lần đầu tiên vào lúc ba tuổi sau khi phát ban trông giống như bệnh chàm và hậu quả vĩnh viễn được gọi là bệnh tiểu đường Insipidus, đó là tình trạng thiếu hormone ADH kiểm soát cơn khát. Sau ba tháng hóa trị, bs chuyển sang chế độ theo dõi.
   10 năm sau, tôi có dáng đi khác thường, cuối cùng khiến tôi đi khập khiễng. Hai năm sau khi người ta cho rằng tôi bị căng cơ gân kheo, tôi được chẩn đoán mắc một chứng bệnh thần kinh bắt đầu ảnh hưởng đến tiểu não của tôi. Tình trạng này được gọi là hệ thống thần kinh trung ương thoái hóa thần kinh LCH và dần dần trở nên tồi tệ hơn nếu không được điều trị lâu hơn.
   Tôi được chẩn đoán bị tình trạng này vào năm 2012 và dùng thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á. Cả vấn đề về thần kinh cũng như Langerhans đều khá ổn. Tuy nhiên, tôi đã nhiều lần bị ép buộc phải thay đổi hình thức di chuyển của mình. Tôi thực sự không quan tâm đó là hình thức di chuyển nào; miễn là nó không phải là xe lăn, vì tôi liên tưởng xe lăn với người già và không muốn trở thành mục tiêu để trẻ nhỏ nhìn chằm chằm. Nhưng tôi đã ngồi xe lăn được hơn 2 năm nhưng cuộc sống của tôi đã thay đổi rất nhiều. Mọi người thoạt nhìn sẽ đánh giá tôi là một kẻ bất tài, đơn giản chỉ vì tôi phải ngồi xe lăn.
   Tôi muốn nâng cao nhận thức và mong các bạn sớm tìm được phương pháp chữa trị phù hợp để trở lại với cuộc sống. Điều đó thật khó khăn nhưng tôi hy vọng mọi việc đều tốt.

   Bé gái 8 tháng tuổi của tôi hiện đang trong giai đoạn điều trị duy trì bằng Vinblastine và Prednisolone cho bệnh mô bào tế bào Langerhans, bé đã hoàn thành 12 tuần điều trị hiện đang duy trì bằng Vinblastine 3 tuần 1 lần và 5 ngày tiếp theo dùng Prednisolone.
   Steroid thực sự đang đánh gục con gái bé bỏng của tôi, giấc ngủ của con thực sự không ổn định kể từ khi được chẩn đoán lúc 4 tháng, con thường xuyên khó chịu, thực sự tức giận, đói khát, tất cả những cảm giác đi kèm với việc điều trị bằng steroid.
   Có ai biết cách giải quyết tốt hơn không? Hoặc có lời khuyên nào cho chúng tôi không?

   Chào bạn.
   Tôi thực sự vui mừng khi biết bạn đã ổn về mặt tinh thần và hy vọng ca phẫu thuật sẽ thành công! Hy vọng sự phục hồi sẽ diễn ra tốt đẹp từ đây. Tất cả tốt nhất cho bạn và gia đình bạn. Mạnh mẽ lên!
   Với bản thân tôi, không gì khác ngoài cơn đau dữ dội ở vai cổ và lưng
   Gần đây tôi đã phẫu thuật cho khối u ở đốt sống lưng, thật may là tôi không bị liệt. Thật khó khăn, bác sĩ vẫn không biết liệu tôi có nhiều hơn một khối u hay không vì tôi đang chờ thêm kết quả xét nghiệm, nếu có thì tôi sẽ phải hóa trị và chết tiệt.... căng thẳng quá.