Cách chữa khỏi bệnh thiếu máu bất sản?25/10/2017 - 29

   Tôi đánh giá cao điều đó, tôi biết rất nhiều điều từ tìm hiểu của chính mình cũng như những gì tôi học được từ những chuyến đi thường xuyên đến bệnh viện. Thật tuyệt khi thực sự có ai đó để nói chuyện cùng, người đang trải qua điều tương tự! Thật thú vị, tôi không được phép chọn cấy ghép tủy xương, lựa chọn duy nhất của tôi là thực hiện ATG hoặc tham gia một nghiên cứu nơi họ sẽ chọn ngẫu nhiên ATG hoặc cấy ghép, vì vậy tôi sẽ bắt đầu với ATG và hy vọng điều đó có hiệu quả. Cảm ơn sự giúp đỡ của bạn!

   Thật thú vị. Thông thường bs chỉ thực hiện cấy ghép cho những trường hợp nặng. Không biết số lượng bạch cầu trung tính của bạn có bao giờ dưới 500 (0,5) hay không. Là một bệnh nhân, bạn thường có quyền lựa chọn phương pháp điều trị của mình, trừ khi đó là loại thuốc thử nghiệm không được cung cấp rộng rãi cho công chúng, vì vậy thật kỳ lạ khi họ không nói với bạn rằng đó hoàn toàn là một lựa chọn. Lúc đầu bác sĩ cũng không nói cho tôi biết, nhưng lúc đầu bạch cầu trung tính của tôi cao hơn. Chỉ khi tôi có ý kiến thứ hai, tôi mới biết đến việc cấy ghép.
   Điều này dẫn tôi đến một điều khác mà tôi thực sự khuyên bạn nên: Hãy lấy ý kiến thứ hai. Sẽ rất có ích nếu thực hiện một số nghiên cứu và nói chuyện với một bác sĩ giỏi. Họ có thể cho bạn biết những điều mà bác sĩ chưa đề cập đến, họ có thể có những suy nghĩ khác về việc điều trị. Tôi đã nói chuyện với tổng cộng bốn bác sĩ, ba người sau người đã chẩn đoán cho tôi, và anh ấy là một bác sĩ tuyệt vời mà tôi thực sự yêu thích. Bác sĩ của bạn sẽ không bị xúc phạm khi bạn tìm kiếm ý kiến khác. Ngoài ra, những nơi khác không làm sinh thiết gì nữa, họ chỉ yêu cầu tôi ký một số giấy tờ cho phép họ xem kết quả lần đầu tiên của tôi từ bác sĩ ban đầu, vì vậy đừng lo lắng về điều đó.
   Bạn nên đếc các trung tâm cấy ghép, các bác sĩ ở đó có thể tin rằng cấy ghép là lựa chọn tốt nhất của bạn và họ có thể rất thuyết phục.

   Lý do tôi không thể trực tiếp lựa chọn cấy ghép là vì họ không chắc liệu ATG hay cấy ghép là lựa chọn tốt nhất nên đây chỉ là một nghiên cứu. Số lượng bạch cầu trung tính của tôi hiện ở mức khoảng 1000 (nó dao động từ 800-1300 trong vài tháng qua), số lượng tiểu cầu ở mức từ 17000-11000 trong những tháng qua và huyết sắc tố ở mức khoảng 7,5 trước khi tôi được truyền máu. khoảng 11 giờ. Trường hợp của tôi chưa được phân loại là nghiêm trọng và tôi đang chọn con đường dùng thuốc với hy vọng rằng tôi sẽ không phải bỏ lỡ nhiều công việc hiện tại cũng như một số tiền rất lớn vì việc cấy ghép tủy.

   Thật tuyệt vời khi bs đã trả lời việc cấy ghép không phải là lựa chọn tốt nhất cho bạn. Hy vọng bạn sẽ tập trung vào phác đồ sắp tới của mình.
   Dựa trên những cuộc trò chuyện mà tôi đã có với các bác sĩ nội trú tại bệnh viện, có vẻ như ngày nay họ đang dạy nhiều phương pháp ức chế miễn dịch hơn là phương pháp cấy ghép trong bệnh viện. Nó cũng có tỷ lệ thành công cao và ít rủi ro hơn so với cấy ghép. Thêm vào đó không có hóa trị, điều đó thật tuyệt. Tôi vẫn đang làm quen với tóc xoăn ở đây, tóc luôn thẳng nhưng sau hóa trị lại xoăn trở lại.
   Tôi không phải là bác sĩ, nhưng tôi khá tự tin rằng bạn đang đi theo con đường tốt nhất. Chúc bạn sẽ là người may mắn nhất.

   Tôi rất cảm kích về điều đó! Tôi chắc chắn mình sẽ quay lại đây sau khi bắt đầu ATG sau 12 ngày nữa.

   Chào mừng bạn đã đến với chúng tôi. Đây không phải là một cuộc thi để xem ai là người tệ nhất, nhưng việc nhìn nhận mọi thứ một cách tương đối luôn là điều tốt.
   Tôi cũng bị sốc vì có quá ít thông tin về căn bệnh này, nhất là đối với những trải nghiệm thực tế! Nhưng ở đây, tôi đã tìm thấy tất cả những gì mình đang cần. Tôi đoán rằng bạn và nhiều người khác cũng vậy. Không bao giờ là quá muộn, tôi nghĩ vậy!

   Hy vọng con trai của bạn bây giờ đang có kết quả điều trị và sk tốt hơn nữa! Thành thật mà nói, theo tôi, nhiều đợt hóa trị là sự khác biệt lớn nhất giữa bệnh nhân thiếu máu bất sản và bệnh nhân ung thư. Tôi đã ghép tủy 1 lần và nó khá là tệ. Nhưng đó chỉ là một, sau đó vượt qua nó và bước tiếp.
   Sau đó bệnh tái phát nên phải hóa trị và điều trị nhiều lần, nhờ có thêm thuốc của trung tâm mà tôi không còn phải quay lại với ghép tế bào gốc. Bây giờ đã được trang bị kiến thức đầy đủ về những gì tôi đang tham gia, sẽ rất khủng khiếp và tôi thực sự không biết mọi người sẽ trải qua điều đó như thế nào.

   Nếu bạn không phiền cho tôi hỏi, trải nghiệm cấy ghép tủy xương của bạn như thế nào?

   Khó trả lời, nhưng nhìn chung không quá tệ. Bản thân việc cấy ghép không là gì cả, bạn chỉ cần đưa nó qua cổng truyền của mình giống như tất cả các loại thuốc và sản phẩm máu khác.
   Cuộc hóa trị dẫn đến nó không hề vui chút nào. Tôi không bị nôn mửa chút nào, nhưng tôi cảm thấy rất mơ hồ trong những ngày hóa trị, chỉ cảm thấy thực sự chán nản và không muốn gặp ai hay bất cứ thứ gì tương tự. Họ cũng cho tôi uống rất nhiều chất lỏng trong khi hóa trị nên tôi thực sự đầy hơi và không ăn được nhiều. Thuốc ATG (thuốc ức chế miễn dịch) mà tôi sử dụng trước khi cấy ghép gây phát ban khắp thân mình, nhưng chúng không hề ngứa chút nào. Ngoài ra tôi không bị sốt chút nào, thật may mắn.
   Sau khi cấy ghép, việc quan trọng nhất là phải cẩn thận với vi trùng và chờ đợi. Các nhân viên điều dưỡng thực sự tuyệt vời và khiến mọi việc trở nên dễ dàng hơn nhiều.

   Có vẻ như bạn rất giống tôi. Tôi cũng thật may mắn khi mọi việc diễn ra tốt đẹp như tôi mong đợi và cho đến nay tôi vẫn tiếp tục làm như vậy! Họ có những loại thuốc khá tốt để giải quyết cơn buồn nôn khi hóa trị, nhưng bạn có thể sẽ cảm thấy khá bất ổn khi vượt qua nó. Tôi chỉ muốn nằm đó, không muốn gặp hay nói chuyện với ai. Nhưng điều đó sẽ biến mất khoảng một ngày sau khi hóa trị xong.
   Một điều mà bạn có thể không biết và có một chút ngạc nhiên khó chịu đối với tôi, đó là bạn phải nối với ống truyền tĩnh mạch gần như 24/7 khi nằm viện. Trong khi thực hiện hóa trị, họ có thể sẽ cung cấp cho bạn rất nhiều chất lỏng để loại bỏ mọi thứ. Điều đó thật tệ, nhưng một lần nữa, ngày sau khi cấy ghép, họ sẽ giảm nó xuống mức bình thường. Tôi chỉ muốn thông báo cho bạn về việc truyền dịch liên tục vì tôi đã không biết về điều đó cho đến khi tôi nhập viện! Hy vọng các y tá cũng sẽ nhiệt tình giúp bạn thực sự thoải mái khi nằm viện.
   Có thể bây giờ bạn đã về nhà. Nếu bạn đang dùng thêm thuốc thuốc thảo dược của trung tâm thì yên tâm rồi, việc thải ghép sẽ khó xảy ra lắm.

   Chúc mừng bạn. 16 năm chỉ là sự khởi đầu! Bạn sẽ ổn theo cấp số nhân. 

   Tôi mới đi qua 2 vòng hóa trị. Hôm nay tôi đã đọc một số bài vì tôi hơi sợ, nhưng có vẻ như có nhiều lựa chọn điều trị hơn 16 năm trước của bạn. "Ánh sáng ung thư" chắc chắn đã thay đổi, vì chế độ hóa trị của tôi tệ hơn nhiều so với các bệnh nhân ung thư bạch cầu trong khoa ung thư của tôi. Tôi nghĩ thay đổi nhiều nhất là có thêm thuốc thảo dược hỗ trợ. Người thân của tôi ở bên Ấn Độ cũng bị ung thư, anh ấy nói rằng việc hóa trị bên đó còn nặng hơn ở VN. Nhưng họ hỗ trợ thêm nhiều phác đồ thảo dược nên việc hóa trị không phải là nỗi ám ảnh.

   Tái phát nó giống như bị sét đánh, có thể hai lần hoặc 3 lần hay có thể nhiều hơn. Từ đó chúng ta mới biết răng ghép tế bào gốc không phải là phương pháp hoàn hảo, nó cũng không chữa khỏi bệnh mà sẽ giúp chúng ta có thêm một cơ hội sống. Sau ghép là cả một vấn đề và một hành trình dài. Rất nhiều người phải vật lộn với nó còn khó khăn hơn lúc chưa ghép. Chúng ta chỉ biết cầu nguyện cho vị thần may mắn mỉm cười với tất cả mà thôi.
   Hành trình điều trị thiếu máu bất sản là một chặng đường dài với mỗi người, nó dài hơn cả lịch sử hình thành các phác đồ hóa trị. Chẳng ai muốn tò mò muốn biết mọi chuyện đã từng như thế nào. Tôi chắc chắn rằng trong 20-30 năm nữa phương pháp điều trị mà tôi nhận được sẽ có vẻ quá lỗi thời. Tôi thực sự đã đọc một bài báo cách đây không lâu nói rằng đã phát hiện ra cách thực hiện Cấy ghép Tủy Xương mà không cần bất kỳ hóa trị nào. Nhưng chẳng biết bao giờ mới đi vào hiện thực. Hiện thực của tôi là đã bước qua căn bệnh này được hơn 4 năm chỉ bằng thuốc thảo dược của trung tâm. Ngay từ đầu, tôi đã ưu tiên về thuốc thảo dược trước. Cách này giống như khi bạn đi thi, bạn sẽ ưu tiên làm những câu hỏi dễ trả lời trước. 

   Ôi trời, tôi cực kỳ ghen tị với trải nghiệm cấy ghép của bạn! Không bị viêm niêm mạc... Tôi đã dùng máy bơm fentanyl trong hai tháng! Tuy nhiên, tôi rất vui vì bạn đã thực hiện nó khá dễ dàng!
   Với Cyclosporine. Tôi ước mình có tin tốt hơn, nhưng tôi vẫn có bộ ria mép kiểu phụ nữ. Tôi đã dùng cyclosporine trước khi cấy ghép. Tóc không thực sự bớt đi đối với tôi. Nếu có thì cũng không nhiều. Bây giờ tôi đang trong quá trình tẩy lông bằng laser. Tôi đã làm việc đó được khoảng sáu tháng, không chắc thời gian thực hiện có phù hợp hay không.

   Vâng, may mắn thay tôi là một chàng trai. Nhưng tôi luôn là một chàng trai ít có lông, và chỉ sau 3 tháng sử dụng cyclosporine, lông mày của tôi ngày càng dày hơn, ria mép của tôi ngày càng dày hơn và tôi mọc đầy lông đen khắp bộ ngực sạch sẽ trước đây của mình. Trước đây tôi khá nhạt, tóc vàng khi còn bé. Điểm cộng là phần tóc mới mọc trên đầu tôi rất mềm mại, giống như tóc em bé.

   Ồ! Ừ, có lẽ nó sẽ không tự bong ra đâu. Tôi nghĩ bạn sẽ phải chiếu laser hoặc tẩy nó. Tôi đã từng thấy một số đứa trẻ sử dụng cyclosporine đều có lông xù và có râu ở tuổi lên 7, và sau đó vài năm trông tương đối bình thường, nên có lẽ tôi đã không may mắn. Tôi rất thích có giai đoạn tóc trẻ con. 

Bạn hãy cứ yên tâm dùng Eltrombopag, nếu ổn thì bạn ghép tiếp, nếu không ổn thì chuyển sang dùng thuốc của trung tâm cũng chưa muộn mà.

   Nếu bảo hiểm đang gây khó khăn thì bạn thử tiếp cận với thuốc của trung tâm xem thế nào. Thuốc của họ khá đắt nhưng bạn chỉ phải dùng trong thời gian nhất định rồi ngưng, không như thuốc ức chế miễn dịch phải dùng cả đời.
   Rất tiếc, bạn đang gặp phải vấn đề nan giải này.

   Này, lời khuyên của bạn thật tuyệt vời. Nhưng rất tiếc là kinh tế của tôi quá hạn hẹp. Chúa tạo nên chúng ta, Chúa coi máu là đại diện cho sự sống. Vì vậy, chúng ta tránh lấy máu không chỉ vì vâng lời Đức Chúa Trời mà còn vì tôn trọng Ngài là Đấng ban sự sống. Đúng, có những lựa chọn thay thế khác như thuốc của trung tâm. Tôi đã đưa ra quyết định không nhận máu 3 năm trước và chỉ đi theo con đường ức chế miễn dịch nhưng bây giờ tôi cảm thấy như mình quay lại từ đầu khi phải đưa ra quyết định lại.