Đặc trị bệnh tăng globulin đại phân tử Waldenstrom?06/05/2013 - 29

   Tôi không thể làm gì để cảm ơn đủ vì hồi âm của bạn. Đây là tất cả thông tin tuyệt vời! Tôi thực sự đánh giá cao nó!
   Bác sĩ mới cho biết là tôi sẽ dùng thuốc Rituxan và Bendamustine trong sáu tháng, hai ngày mỗi tháng hoặc thuốc ức chế BTK- Zanbrutinib. Thực lòng tôi không biết lựa chọn nào ít độc hại nhất. Zanu mà tôi sẽ gắn bó suốt đời hoặc cho đến khi bệnh không còn hoạt động trở lại. Tuy nhiên, tôi rất lo lắng vì nó có thể gây ra huyết áp cao và rung tâm nhĩ và huyết áp của tôi đã ở mức cao. Độ nhớt của huyết thanh có gây cao huyết áp không? Ngoài ra, tôi lo lắng về việc dùng Bendamustine vì 19 năm trước tôi bị ung thư vú và phải phẫu thuật cắt bỏ vú ở độ tuổi 30, phải hóa trị 8 tháng và chứng táo bón rất nặng. Tôi hiện đang bị hội chứng ruột kích thích kèm theo táo bón và phải dùng liều psyllium và magiê hàng ngày. Tôi cũng lo lắng về việc phát triển bệnh ung thư tủy xương thứ phát như bệnh bạch cầu. Tôi cũng lo lắng về việc bị giảm bạch cầu trung tính. Tôi cũng bị viêm tuyến giáp Hashimoto, bệnh tăng nhãn áp đóng và mở cũng như đau lưng, hông và xương cụt mãn tính khiến tôi khó ngồi lâu hơn một giờ.
   Tôi chỉ có một câu hỏi cuối cùng? Tăng độ nhớt có thể gây ra huyết áp cao không?
   Cảm ơn bạn rất nhiều!

   Đó là một câu hỏi tuyệt vời. Tôi không biết bất kỳ tài liệu nào nói về việc tăng huyết áp liên quan đến độ nhớt. Có thể thấy nếu có cryoglobulin máu dẫn đến tổn thương thận. Trong trường hợp không có bằng chứng về các biến chứng vi mạch khi khám mắt qua soi đáy mắt và xét nghiệm cặn nước tiểu bình thường gợi ý nguồn gốc từ thận, tôi có thể cho rằng huyết áp cao không liên quan và điều trị như vậy. Bạn nên đặt câu hỏi với bác sĩ để có câu trả lời chính xác và đầy đủ hơn.

   Tôi cũng là bệnh nhân và tôi cũng nghĩ vậy.
   Có lẽ đáng để tham khảo ý kiến của một chuyên gia về ung thư hạch. Đó là mức IgM khá cao mặc dù về mặt lý thuyết, tôi không điều trị chỉ dựa vào mức IgM. Hóa trị trước đây của bạn cũng có thể ảnh hưởng đến quyết định điều trị như bạn đã nói.

   Xin chào.
   Cảm ơn bạn đã trả lời câu hỏi của tôi, tôi rất cảm kích. Vấn đề đau mãn tính của tôi khiến tôi không thể đi tư vấn nhiều bác sĩ ung thư được. Bác sĩ hiện tại là một chuyên gia về ung thư hạch. Nhưng, dường như có sự nhầm lẫn về phía tôi. Như cô ấy đã nói rằng con số rất cao và để được điều trị và tôi luôn nghĩ bạn chỉ được điều trị dựa trên các triệu chứng chứ không phải con số. Vì vậy, tôi khá bối rối. Có, các đợt hóa trị trước đây có thể ảnh hưởng đến quyết định điều trị của tôi.
   Hi vọng bạn đang rất ổn!

   Tôi đã hiểu rồi. Tôi không hiểu nhiều về căn bệnh này nên có thể tôi không thể cho bạn lời khuyên cụ thể. Tuy nhiên, tôi sẽ hơi lo lắng khi xem và chờ đợi với mức IgM cao như vậy mặc dù về mặt kỹ thuật, tôi không được điều trị dựa trên ngưỡng IgM cụ thể.
   Hiện tại tôi khá ổn. Sau khi truyền hóa chất xong, tôi cũng có dùng thêm thuốc thảo dược của Trung tâm dược liệu Châu Á. Tôi ước gì mình biết đến trung tâm này trước khi truyền hóa chất, có lẽ lúc đó tôi sẽ thử lựa chọn thuốc của họ thay vì truyền hóa chất. Đã có một vài bệnh nhân trong nhóm ung thư của tôi đã thử và họ thật may mắn không còn phải quay lại với hóa chất nữa. Nhưng dù sao thì thuốc ở đây cũng đã giúp tôi ổn định hơn 5 năm nay chưa bị tái phát trở lại.

   Cảm ơn bạn một lần nữa vì đã trả lời. Thật tuyệt vời khi bạn đã được chừng ấy năm và tôi tin rằng bạn sẽ ổn trong suốt phần đời còn lại.
   Hôm nay bác sĩ ung thư mới của tôi đã gọi điện và tôi cảm thấy nhẹ nhõm khi có thể nói chuyện với cô ấy. Tôi đã chia sẻ mối lo ngại của mình rằng tôi không được điều trị và cô ấy cảm thấy rằng IGM của tôi khá cao và tôi có thể sẽ sớm xuất hiện các triệu chứng và không cảm thấy thoải mái khi chờ đợi. Tôi chỉ tự hỏi nếu bạn không phiền khi tôi hỏi điều gì sẽ khiến bạn lo lắng khi theo dõi và chờ đợi với igm trên 5000 nếu việc điều trị không được thực hiện chỉ dựa trên những con số?
   Hiện tại, họ đang tạm dừng việc điều trị vì có vẻ như tôi cần phải sinh thiết vú phải của mình để tìm điều gì đó đáng ngờ và cô ấy cảm thấy nên làm sinh thiết trước và sau đó chúng tôi có thể nói về việc điều trị bệnh tăng globulin đại phân tử Waldenstrom .
   Tôi cũng có tìm thấy thông tin của trung tâm dược liệu Châu Á ở trên mạng. Tôi đã liên hệ đến đó, tuy nhiên là bv không cho tôi sao bệnh án nên không có bệnh án gửi cho họ. Do đó mà họ không nhận điều trị.
   Cảm ơn sự giúp đỡ của bạn. Tôi đánh giá rất cao những gì bạn dành cho tôi!

   Độ nhớt cao có thể gây ra đủ loại vấn đề nhưng có lẽ nó không làm tăng huyết áp ở mức 3,1 cpi. Tuy nhiên, bệnh tăng globulin đại phân tử Waldenstrom không được điều trị có thể gây ra đủ loại vấn đề kỳ lạ (đặc biệt là nhiều vấn đề về thần kinh).
   Dù thế nào đi nữa - chúng ta bắt đầu gặp khó khăn ở giá trị IgM trên 4000-5000. Không có ngưỡng cụ thể, nhưng tôi đoán vì độ nhớt có thể bắt đầu ở mức khoảng 4000 đối với IgM (mặc dù thông thường nó không xảy ra cho đến khi ở mức cao hơn).
    May mắn nhất. Các phương pháp điều trị hiện có khá tốt; bentamustine + rituximab, zanubrutinib, hoặc thậm chí bortezomib + dex + rituximab đều rất hiệu quả (như venetoclax). Riêng về thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á thì chỉ khi nào bạn có bệnh án tì họ mới nhận điều trị. Vì thuốc của họ không làm sẵn mà sẽ bào chế theo chỉ số máu và tình trạng bệnh của mỗi người khác nhau. 

   Cảm ơn bạn rất nhiều vì đã trả lời những thắc mắc của tôi. Cảm ơn lời chúc tốt đẹp của bạn và giải thích mọi thứ cho tôi. Tôi thực sự đánh giá cao việc bạn đã liệt kê một số phương pháp điều trị khá hiệu quả. Bác sĩ ung thư của tôi cũng đề cập đến chất ức chế btk: acalabrutinib. Tôi không biết nhiều về điều đó, phải không? Nó có tốt hơn Zanubrutinib không?

   Acalabrutinib cũng giống Zanubrutinib - cả hai đều ít độc hơn Ibrutinib. Điểm khác biệt chính - Zanubrutinib được FDA chấp thuận cho tăng globulin đại phân tử Waldenstrom ; Acalabrutinib thì không. Tuy nhiên, đôi khi có những bệnh nhân lại khỏi bệnh nhờ một loại thuốc không cần thiết phải được sự cho phép của cơ quan này cơ quan kia. Ví dụ như là từ những bài thuốc dân gian chẳng hạn. Hiện tại thuốc từ thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á đã vượt xa với thuốc cổ truyền bởi được sản xuất dựa trên kết quả khoa học lâm sàng, chứ không dựa trên lý luận đông y một cách mơ hồ. Điều này giúp cho việc đúng bệnh đúng thuốc, vì thế mà hiệu quả điều trị cũng cao hơn nhiều.

   Tôi thực sự đánh giá cao kiến thức và thời gian của bạn để đáp ứng và giúp đỡ tôi trong thời gian khó khăn này. Một lần nữa xin cảm ơn bạn rất nhiều.

   Tôi đã thực hiện hóa trị cho tăng globulin đại phân tử Waldenstrom vào mùa hè năm ngoái (bendamustine và rituxan) và đây thường là một phương pháp điều trị được dung nạp khá tốt. Tôi không cần buồng truyền nên không thể nói về nó. Hóa trị rất khó chịu, nhưng tôi dùng thêm thuốc của trung tâm dược liệu châu á nên cảm thấy dễ chịu rất nhiều.
   Tài liệu tìm kiếm trên Google chắc chắn không phải là bạn của bạn trong vấn đề này - quá nhiều thông tin có thể không áp dụng được cho trường hợp của bạn và khiến bạn choáng ngợp.

   Cảm ơn bạn rất nhiều vì tất cả thông tin này, tôi sẽ xem xét điều này.
   Tôi có một số câu hỏi: Các triệu chứng của bạn trước khi chẩn đoán là gì? Bố tôi bị chuột rút cách đây 3 năm khiến một chân của ông bị liệt. Chân đó không còn cảm giác và vì sinh thiết dây thần kinh nên không có hy vọng hồi phục nên bác sĩ giải phẫu thần kinh mô tả dây thần kinh của bố tôi "thực tế không tồn tại". Tôi gặp khó khăn khi tìm những trường hợp tương tự nhưng điều đó cũng có thể là do ông đã bị quá lâu mà không được chẩn đoán điều trị kịp thời hoặc ông mắc một chứng rối loạn thần kinh hoặc tự miễn dịch khác trên đỉnh waldenstrom.
   Một câu hỏi cụ thể kỳ lạ là bạn có thể lái xe trong quá trình hóa trị và tự mình đi điều trị không? Tôi hỏi vì bố tôi làm việc bán thời gian, lái xe điện điều khiển bằng tay và ông lo lắng về khả năng làm việc. 
   Hiện tại bạn cảm thấy thế nào sau khi điều trị? Bạn cần đi kiểm tra bao lâu một lần để theo dõi mọi thứ. Tất cả các bác sĩ đều khuyên chúng tôi đừng quá lo lắng và điều này không đáng sợ như người ta tưởng nên tôi đang cố gắng hết sức để giữ bình tĩnh.
   Cám ơn bạn một lần nữa.

  Tôi được chẩn đoán bệnh cách đây 3 năm (ở tuổi 48), không nhận thấy triệu chứng nào vào thời điểm đó (mặc dù tôi cảm thấy mệt mỏi, nguyên nhân mà tôi cho là do kiệt sức vì công việc). Hóa ra, triệu chứng chính mà tôi gặp phải là thiếu máu. Chúng tôi đã thận trọng chờ đợi trong vài tháng, sau đó bác sĩ của tôi đã quyết định bắt đầu điều trị khi chứng thiếu máu mệt mỏi trở nên trầm trọng đến mức ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của tôi. Tôi đã nghỉ làm 6 tháng để điều trị (do nghỉ ốm!) và tạm dừng công việc học lên tiến sĩ của mình. Mọi người đều rất hiểu và ủng hộ. Để điều trị - vợ tôi nhất quyết đòi đến tất cả các lần truyền, vì vậy tôi đã không tự lái xe được (nhưng tôi nghĩ tôi sẽ ổn nếu phải làm vậy). Điều trị gồm 6 đợt, với Benda và Ritux vào ngày 1, Benda vào ngày thứ 2, sau đó 4 tuần để hồi phục trước khi lặp lại. 2 trong 4 tuần đó. Bác sĩ đã rất ngạc nhiên với sự bình thường của tôi. Họ không biết là tôi uống thêm thuốc thảo dược. Hiện tại tôi cảm thấy bình thường và cuộc sống rất tuyệt. Điều khó nhất là không được làm việc gì quá sức. Hãy thư giãn đi.
   Đối với bố của bạn - hãy giúp ông ấy kiểm tra với bác sĩ huyết học xem họ có khuyên ông ấy tiếp tục lái xe trong quá trình điều trị hay không. Hệ thống miễn dịch của ông ấy sẽ khá thấp đối với một số người trong số đó và việc ở trong một không gian chung kín với những người khác có thể là một rủi ro.
   Lời khuyên tốt nhất tôi có thể đưa ra là hãy thư giãn. Điều này thật tệ và đáng sợ ngay từ đầu, nhưng ông ấy sẽ vượt qua được và bạn cũng vậy. Khi ông ấy đã trải qua một vài đợt điều trị, tất cả các bạn sẽ hiểu rõ hơn về những gì sẽ xảy ra và cách quản lý mọi việc.
   Bác sĩ huyết học của tôi đã nói với tôi rằng tôi sẽ không chết vì căn bệnh này, nhưng tôi sẽ chết vì biến chứng của nó. Xin lỗi khi tôi đang lan man. Tôi chúc bạn những điều tốt đẹp nhất và bố của bạn. Hãy tin tưởng vào đội ngũ y tế của bạn - ngay cả khi họ không quen lắm với căn bệnh này vì nó rất hiếm, họ là những chuyên gia và biết cách quản lý việc điều trị cũng như các triệu chứng. Nói chuyện với các y tá tại trung tâm ung thư - họ biết công việc của họ và sẽ có lời khuyên cho bạn.

   Tôi muốn nói lời cảm ơn rất nhiều vì những chia sẻ của bạn. Hy vọng bạn luôn giữ được phong độ.
   Sau nhiều tháng bệnh tật, cụt cả hai chân, cuối cùng hôm nay bố tôi cũng được chẩn đoán mắc bệnh tăng globulin đại phân tử Waldenstrom. Tôi tìm hiểu thì căn bệnh này rất giống với chứng cryoglobulin huyết. Tôi đã có một cảm giác rất nhẹ nhõm ngay từ khi ông có chẩn đoán chính thức, và đã yêu cầu các bác sĩ kiểm tra kỹ cho bố và cuối cùng họ đã làm được. Ai mà đoán được là tôi đúng haha.
   Dù sao những chia sẻ của bạn đã xoa dịu sự lo lắng của tôi rất nhiều. Các bác sĩ đã nói rằng sau 6 tháng điều trị, bố tôi sẽ ổn thôi, nhưng thật an ủi khi đọc nó từ một người đã từng trải qua điều đó. Vì vậy, cảm ơn một lần nữa. Tôi đã liên hệ với trung tâm để đặt thuốc cho bố. Tôi muốn bố được uống kèm với thuốc hóa trị của bệnh viện. Hy vọng bố sẽ ổn.

   Thật là một tin tuyệt vời khi cuối cùng ông ấy đã được chẩn đoán! Nghe có vẻ khá là kinh nghiệm! Có phải ông ấy bị mất đôi chân vì  chứng Cryoglobulin huyết ? Wow - Tôi hy vọng ông ấy sẽ thích nghi tốt. Gửi những suy nghĩ ấm áp của tôi cho cả hai bố con bạn. 

   Cảm ơn rất nhiều vì đã dành thời gian trả lời tất cả các câu hỏi của tôi, tôi thực sự đánh giá cao nó. Tôi rất vui khi biết rằng bây giờ bạn cũng đang làm tốt. Tôi sẽ chuyển tất cả những điều này cho cha tôi và tôi sẽ cố gắng hết sức để giữ thái độ tích cực.

   Hy vọng ai đó sẽ phản hồi bằng trải nghiệm cụ thể với bệnh Waldenstrom, nhưng chồng của tôi đã được chẩn đoán mắc một loạt vấn đề ung thư máu khác. Lời khuyên nhỏ của tôi là hãy chắc chắn rằng liệu pháp điều trị vòng đầu tiên thích hợp đang được đề xuất. Tôi đã mong đợi rằng đó là liệu pháp miễn dịch chứ không phải hóa trị. 

   Cảm ơn sự sáng suốt của bạn. Hóa trị được thảo luận sau chẩn đoán ung thư hạch nói chung nhưng không được thảo luận sau chẩn đoán Waldenstrom. Tất cả điều này đã được chỉ định nên có thể kế hoạch sẽ thay đổi và chúng tôi vẫn chưa nhận được phản hồi nào từ bác sĩ.
   Tôi không chắc liệu chúng tôi có nhiều lựa chọn theo ý kiến thứ hai hay không chỉ vì bố tôi có bảo hiểm nhà nước về người khuyết tật, vì vậy tôi nghĩ về cơ bản chúng tôi phải đi đến nơi họ yêu cầu nhưng tôi chắc chắn sẽ nghiên cứu thêm về nó. Cám ơn bạn một lần nữa.

   Thật không may, chưa có ai tìm ra chế độ ăn kiêng hoặc thực phẩm bổ sung "tốt nhất" để hỗ trợ cho bệnh nhân bị căn bệnh này. Tôi nghĩ, điều tốt nhất nên làm là làm việc với bác sĩ huyết học của mẹ bạn để có chế độ ăn uống cũng như luyện tập giúp kiểm soát bệnh. Tôi đã đọc rằng nghệ cũng có lợi, nhưng nó vẫn không chữa khỏi bệnh này. Mẹ của bạn đã được 10 năm là một kỳ tích, tôi tin rằng những gì bà đang duy trì là rất phù hợp với bà. Có lẽ không cần phải tìm kiếm thêm công thức nào khác nữa.

   Tôi mới được chẩn đoán cách đây 4 tháng. Tôi đang ở độ tuổi cuối 50. Tôi không biết liệu bạn có hoạt động tích cực trong việc này không. Tôi theo một chế độ ăn kiêng và đang dùng thêm thuốc của trung tâm. Tác dụng phụ của hóa trị đã không làm khó khăn cho tôi. Nói chung là tôi thấy ổn với cách kết hợp này.

   Chào Đặng Lành
   Tôi vẫn ở đây, rất tiếc khi biết về chẩn đoán của mẹ bạn. Hãy thoải mái chia sẻ bất cứ điều gì có ích. Hãy chắc chắn rằng mẹ bạn được chụp MRI hoặc chụp xạ hình xương. Tôi bị tổn thương xương.
   Tôi tránh thịt đỏ, cá và thịt lợn. Tôi không ăn thịt lợn chút nào. Tôi ăn nhiều trái cây và rau quả. Các bác sỹ tại trung tâm điều trị ung thư của thật sự rất giỏi. Tôi phải ăn theo chế độ ăn mà họ dành cho tôi. Tôi cũng uống vitamin tổng hợp.

   Cảm ơn rất nhiều vì đã chia sẻ. Thật thú vị, mẹ tôi nghĩ rằng thịt lợn cũng tốt nên bà cũng thường xuyên ăn. Đó chỉ là sự lựa chọn cá nhân, riêng tôi không thích thịt lợn. Tôi là người kén ăn. Mẹ tôi và tôi không nấu đồ chiên. Chúng tôi ăn nhiều rau và trái cây tươi. 

   Xin chào. Chồng tôi vừa được chẩn đoán, đang xem xét điều trị bằng hóa trị và thuốc. Không chắc liệu chúng tôi có cần dùng thêm thuốc của trung tâm dược liệu châu á như nhiều người ở đây không? Vì căn bệnh này rất hiếm nên chúng tôi lo sợ việc điều trị sẽ không có nhiều lựa chọn thêm nếu thất bại với hóa chất.

   Cha tôi được chẩn đoán bệnh cách đây gần 7 năm. Bs đã theo dõi và chờ đợi, họ chỉ theo dõi các con số của ông trong hơn 1 năm. Sau đó bệnh nặng lên nhưng không thể trải qua quá trình hóa trị vì các vấn đề về tim, nhưng ông được dùng Imbruvica duy trì + thuốc của trung tâm nên sự cải thiện khá tốt. Gần đây bố tôi có dấu hiệu mất trí nhớ và vì vậy tôi đang tìm kiếm trên Internet để xem liệu nó có liên quan đến căn bệnh này hay không. Bs nói với chúng tôi vài năm trước rằng bệnh đã lan sang não của bố tôi một chút.

   Bạn nên cho ông đi kiểm tra xem nồng độ amoniac tăng cao hay không. Kỳ lạ phải không? Rõ ràng bệnh này có thể khiến não giữ lại quá nhiều amoniac, điều này có thể gây ra trí nhớ, các vấn đề về suy nghĩ (nhầm lẫn), lời nói (tạm dừng lâu để cố gắng tìm ra từ tiếp theo). Và một số vấn đề khác. Tôi đã được tiêm lactulose, nó hút amoniac ra ngoài và thải ra ngoài qua phân và nước tiểu. Nó gây tiêu chảy một thời gian, sau đó cơ thể sẽ quen dần. Nó thật sự có ích. Chúc may mắn.