Cần tìm thuốc trị bệnh bạch cầu lymphocytic hạt lớn (LGL)?24/07/2023 - 21

Bố tôi cũng bị bệnh bạch cầu lymphocytic hạt lớn nhưng là loại tế bào T. Ông đang dùng thuốc ức chế miễn dịch Methotrexate, thời gian dùng mới được 1 tuần nên chẳng biết thế nào. Bố tôi cũng bị viêm khớp dạng thấp, bác sĩ nói đây là nguyên nhân dẫn đến bệnh ung thư máu của bố tôi. Bệnh này công nhận hiếm thật, tôi tìm hiểu trên Internet thấy cực kỳ ít thông tin luôn. Bác sĩ cũng nói là bệnh của bố tôi thuộc loại cực kỳ hiếm. Không biết có ai đã dùng mấy loại thực phẩm chức năng như Fucoidan hay là lá đu đủ cho căn bệnh này chưa?

   Bệnh bạch cầu lymphocytic hạt lớn (LGL) là một loại bệnh bạch cầu mãn tính ảnh hưởng đến các tế bào bạch cầu được gọi là "tế bào lympho". Tế bào lympho là một phần của hệ thống miễn dịch của cơ thể và giúp chống lại một số bệnh nhiễm trùng. Bệnh bạch cầu LGL được đặc trưng bởi các tế bào lympho mở rộng, chứa các hạt đáng chú ý, có thể nhìn thấy khi kiểm tra máu dưới kính hiển vi. Có hai loại bệnh bạch cầu LGL: tế bào T (T-LGL) và tế bào tiêu diệt tự nhiên (NK-LGL). Mỗi loại có thể là mãn tính (phát triển chậm) hoặc hung dữ (phát triển nhanh).
   Phần lớn bệnh nhân được chẩn đoán mắc bệnh bạch cầu LGL tế bào T và tế bào NK mãn tính đều có các triệu chứng tại thời điểm chẩn đoán.

   Tôi 40 tuổi. Chỉ số Hgb của tôi nằm trong phạm vi bình thường (tôi không muốn đăng các giá trị chính xác vì tôi tin rằng sẽ có sự nhầm lẫn do các đơn vị đo lường khác nhau), hầu hết các trường hợp tiểu cầu đều nằm trong phạm vi bình thường, nhưng đôi khi có thể giảm một chút.
   Tôi sẽ gặp một bác sĩ ung thư huyết học khác vào tuần tới. Thành thật mà nói, tôi đang cố gắng tìm ra chẩn đoán khả thi, đó là lý do tôi đến được đây. Tôi bị bệnh nặng hơn một năm nay và không ai có thể chẩn đoán được.
   Một bác sĩ chuyên về miễn dịch học đã hướng dẫn tôi làm xét nghiệm tiểu quần thể lymphocite và kết quả cho thấy sự thiếu hụt tế bào T CD8+ và sự dư thừa của tế bào NK LGL (CD16+CD56+). Tôi đã thực hiện lại xét nghiệm vào tháng trước và kết quả cho thấy kết quả âm tính - bạch cầu thấp, thiếu tế bào T CD8+ nhiều hơn và NK LGL dồi dào hơn. Các bác sĩ ở bệnh viện ung bứu không thể giải thích được kết quả. Thế là tôi tìm hiểu trên Internet trong tuyệt vọng vì mỗi ngày tôi đều cảm thấy như mình sắp chết.

   Xin chào.
   Mẹ tôi 55 tuổi đã có chẩn đoán mắc bệnh bạch cầu lymphocytic hạt lớn (LGL) từ 6 năm trước; Các triệu chứng chính của mẹ là mệt mỏi, sụt cân, nhiễm trùng nhẹ. Mất thị lực một phần ở mắt phải dẫn đến việc phải đến bệnh viện, sau đó xét nghiệm máu, dẫn đến chẩn đoán thiếu máu... sinh thiết tủy xương thì ra bệnh bạch cầu LGL.
   Bs nói bệnh này phát triển chậm nên chỉ cho dùng thuốc kiểm soát tình trạng thiếu máu. Cho đến khi bệnh tiến triển nặng, lách và gan của mẹ to, người mệt và đổ mồ hôi thì bác sĩ mới cho biết không thể phẫu thuật được nữa, chuyển sang cho dùng thuốc ức chế miễn dịch Alemtuzumab nhưng không hiệu quả. Mẹ phải truyền máu thường xuyên. Cả gia đình tôi tưởng đã hết cách, tuy nhiên, thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á đã cứu mẹ tôi sống đến ngày hôm nay. Chỉ sau khi uống thuốc của họ được được 4 tháng thì mẹ không phải truyền máu nữa. Sau đó mẹ tôi tiếp tục điều trị thêm 10 tháng và ngưng cho đến nay. Tôi vô cùng biết ơn vì điều đó. Tôi biết bệnh có thể tồi tệ hơn nhiều nếu không gặp được thuốc của họ.
   Điều duy nhất là thị lực của mẹ tôi vẫn rất kém: bác sĩ ung thư không chắc vấn đề về thị lực của mẹ có phải do bệnh bạch cầu/thiếu máu gây ra hay không. Ban đầu, bác sĩ nhãn khoa nói rằng "nó" (tôi đoán là có nghĩa là dây thần kinh thị giác) bị viêm và có thể là do thiếu máu. Nhưng, một lần nữa, bác sĩ ung thư hôm nay đã nói rằng họ không nghĩ trường hợp này xảy ra... trừ khi họ nhầm. Vì mẹ tôi đã rất bình thường, các xét nghiệm máu rất ổn. Tôi lo lắng vì điều đó có nghĩa là mẹ có thể mắc bệnh gì đó khác ngoài bệnh bạch cầu - hy vọng là không...
 

   Bệnh nhân mắc bệnh bạch cầu LGL tế bào T và tế bào NK mãn tính cần được điều trị tương tự. Đối với một số bệnh nhân, phương pháp theo dõi và chờ đợi có thể được xem xét; tuy nhiên, phần lớn bệnh nhân cuối cùng sẽ cần điều trị. Đối với những bệnh nhân đang theo dõi và chờ đợi, các chỉ định bắt đầu điều trị bao gồm giảm bạch cầu trung bình đến nặng, thiếu máu có triệu chứng hoặc phụ thuộc vào truyền máu và các tình trạng tự miễn dịch liên quan, chẳng hạn như viêm khớp dạng thấp, cần được điều trị.
   Không có một phương pháp điều trị tiêu chuẩn nào cho bệnh bạch cầu LGL mãn tính, vì vậy bệnh nhân nên nói chuyện với bác sĩ về phương pháp điều trị trong một thử nghiệm lâm sàng. Các liệu pháp đã được chứng minh là có lợi nhất cho điều trị ban đầu bao gồm:
   - Liệu pháp ức chế miễn dịch, chẳng hạn như methotrexate.
   - Cyclophosphamide đường uống, một chất alkyl hóa.
   - Cyclosporine, một loại thuốc điều hòa miễn dịch.

   Các bệnh nhân bị bạch cầu lymphocytic hạt lớn (LGL) có thể được điều trị bằng thuốc trong khoảng bốn tháng trước khi thực hiện các xét nghiệm để xem liệu liệu pháp điều trị có hiệu quả hay không. Tại thời điểm này, bệnh nhân nên được kiểm tra để xem liệu họ đã đạt được đáp ứng huyết học hoàn toàn hay đáp ứng huyết học một phần hay không. Một xét nghiệm khác có thể được sử dụng là phản ứng chuỗi polymerase (PCR) để phát hiện nồng độ tế bào LGL còn sót lại quá thấp để có thể nhìn thấy bằng kính hiển vi. Nếu bệnh nhân đáp ứng với điều trị và bệnh được kiểm soát, họ có thể tiếp tục dùng methotrexate và/hoặc cyclosporine vô thời hạn. Liệu pháp cyclophosphamide được thực hiện trong 4 đến 12 tháng do độc tính nên không phải là phương pháp điều trị liên tục. Nếu bệnh nhân không đạt được những mục tiêu này thì nên bắt đầu một phương pháp điều trị khác. Các phương pháp điều trị khác bao gồm:
   - Các chất tương tự purine, chẳng hạn như fludarabine với mitoxantrone và dexamethasone
   - Cắt lách (phẫu thuật cắt bỏ lá lách) cho kết quả hạn chế.
   Bệnh nhân bị bệnh tái phát có thể tiếp tục điều trị ban đầu hoặc lựa chọn phương pháp điều trị ức chế miễn dịch khác. Những bệnh nhân có bệnh dai dẳng (không đáp ứng với điều trị) có thể được điều trị bằng:
   - Chất tương tự purin
   - Alemtuzumab (Campath®)
   Ở một số bệnh nhân, cắt lách nên kiểm tra định kỳ, công thức máu toàn phần (CBC) và phản ứng chuỗi polymerase (PCR) được sử dụng để theo dõi bệnh nhân thuyên giảm.

   Đối với các bệnh nhân mắc bệnh bạch cầu LGL tế bào T hoặc tế bào NK tiến triển có thể bị gan và lá lách to (gan lách to), sốt, giảm cân ngoài ý muốn và đổ mồ hôi ban đêm.
   Thật không may, bệnh bạch cầu LGL tế bào T và tế bào NK có khả năng kháng trị. Có dữ liệu hạn chế về phương pháp điều trị nào hiệu quả nhất với những căn bệnh nguy hiểm này, tuy nhiên các phương pháp điều trị tương tự như phương pháp điều trị bệnh bạch cầu lymphoblastic cấp tính (ALL) vẫn được sử dụng. Hóa trị cảm ứng bao gồm điều trị dự phòng hệ thần kinh trung ương, sau đó là củng cố và ghép tế bào gốc tại thời điểm thuyên giảm lần đầu có thể là một lựa chọn và mang lại kết quả tốt hơn. Một thử nghiệm lâm sàng có thể là phương pháp điều trị tốt nhất hiện có.

   Xin chào, tôi (25 tuổi) hiện đang được xét nghiệm bệnh bạch cầu LGL và ung thư hạch. Tôi đang cố gắng thực hiện một số nghiên cứu về những gì sẽ xảy ra nếu tôi được chẩn đoán mắc bệnh LGL.
   Tôi đã tìm kiếm các tài liệu về bệnh trên Google nhưng không có nhiều thông tin. Tuy nhiên, có vẻ như hầu hết đều được điều trị bằng Methotrexate liều thấp thì phải? Nó có thật sự đúng không? Hóa trị với liều cao hơn có từng được sử dụng không? Tôi có nên lường trước tình trạng rụng tóc của mình không? Tôi cũng có ý định chỉ dùng thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á thì có ổn không?
   Có điều gì khác mà tôi biết/dự đoán không?
   Cám ơn, chúc một ngày tốt lành.

   Căn bệnh này chỉ dùng duy nhất liệu pháp miễn dịch, không dùng hóa trị xạ trị, cũng không cấy ghép tế bào hoặc tủy xương bạn nhé. Nếu bạn không có triệu chứng quá khó chịu thì bạn nên dùng thử một vài liệu trình thuốc thảo dược của trung tâm xem thế nào. Tôi cũng đang điều trị cho bớt đau khớp gối để uống thuốc của trung tâm. Tôi đã dùng tới 3 loại thuốc miễn dịch rồi nhưng không có hiệu quả bạn ạ.

   Có vẻ như tất cả đều phụ thuộc vào căn bệnh, việc điều trị ung thư mang tính cá nhân hóa rất cao. Nó phụ thuộc vào những gì bạn được chẩn đoán. Phụ thuộc nếu nó mãn tính hoặc cấp tính. Phụ thuộc vào di truyền. Phụ thuộc vào rất nhiều thứ thực sự. Cyclosporin là một loại thuốc ức chế miễn dịch đường uống dường như được sử dụng đầu tay. Bác sĩ cũng đã kê cho tôi dùng ngay sau khi có chẩn đoán, nhưng sau đó tôi đã được đổi sang Methotrexate. Nhưng loại thuốc này cũng rất tệ. Để tôi còn sống đến hôm nay cũng là nhờ vào thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu châu á.
   Đối với những gì dự đoán, hãy hỏi bác sĩ của bạn. Tôi nghĩ bạn có thể sẽ phải làm sinh thiết tủy xương nếu chưa làm vậy. 
   Gửi tình yêu theo cách của bạn- bạn còn trẻ và bạn sẽ vượt qua được điều này. Trận chiến thực sự diễn ra giữa đôi tai của bạn - hãy chiến đấu hết mình để luôn tích cực.

   Xin chào, bố tôi cũng bị căn bệnh này. Bố đã dùng Cyclosporine được hơn một năm nhưng gần đây thuốc đã hết tác dụng. Lúc đầu, bố cũng dùng Cyclophosphamide trong một khoảng thời gian rất ngắn. Vì vậy, bây giờ bố đang bắt đầu với liều Methotrexate hàng tuần trong một tuần và chúng tôi cũng không biết điều gì sẽ xảy ra. Để chẩn đoán, lần đầu tiên ông bị chẩn đoán nhầm là mắc bệnh thiếu máu thông thường vì mệt mỏi và số lượng hồng cầu thấp, nhưng thuốc không có tác dụng nên chúng tôi đã đến gặp một bác sĩ khác và trải qua rất nhiều xét nghiệm, bao gồm cả sinh thiết tủy. Bố tôi không có nhiều triệu chứng xấu: chủ yếu là xanh xao và mệt mỏi, vì vậy bố cần được truyền máu khi lượng hematocrit rất thấp. Rất cảm ơn các bạn đã chia sẻ về thuốc của trung tâm dược liệu châu á. Tôi tin đây sẽ là sự hỗ trợ tuyệt vời mà chúng tôi cần phải tiếp cận ngay lập tức. Một lần nữa tôi xin cảm ơn tất cả các bạn.

   Trước hết, tôi muốn nói rằng đau khớp không phải là triệu chứng của căn bệnh này. Tôi đã bị từ năm 2015 - Tôi đã dùng Methotrexate đường uống được hai năm rồi phải ngưng do tác dụng phụ, dùng Cytoxan đường uống trong 4 tháng (không đáp ứng) và tiêm Methotrexate dưới da trong 2 tháng rưỡi (không đáp ứng). Tôi hiện đang dùng thuốc của trung tâm tháng thứ 4, kết quả khám lại mới nhất thực sự rất tuyệt.

   Tôi tham gia trang diễn đàn này khi chồng tôi được chẩn đoán mắc bệnh bạch cầu lymphocytic hạt lớn khoảng một tháng trước. Anh ấy được chẩn đoán mắc bệnh viêm khớp dạng thấp vào năm ngoái, cộng tình trạng lượng bạch cầu thấp và lá lách to. WBC của anh ấy lúc được chẩn đoán là cực kỳ thấp, sau đó tăng lên một chút, rồi lên đến mức "bình thường". Vì vậy, bác sĩ thấp khớp của anh ấy đã gửi anh ấy đến một bác sĩ huyết học (thực ra là bác sĩ chuyên khoa ung thư/huyết học) để điều tra lý do tại sao ngay từ đầu nó lại thấp như vậy. Bác sĩ đã cho sinh thiết tủy xương. Sinh thiết trả về kết quả bệnh bạch cầu LGL, kết quả này đã được thông báo cho chúng tôi qua điện thoại.
   Thật không may, việc tìm kiếm trên Internet không mang lại nhiều thông tin hữu ích - có rất ít thông tin không mang tính chất kỹ thuật. Nó rất hiếm (nhưng không có nơi nào nói chính xác mức độ hiếm) và may mắn thay không phải là một dạng bệnh bạch cầu nguy hiểm. Có vẻ như việc điều trị chủ yếu bao gồm các loại thuốc tương tự mà anh ấy đã dùng cho vấn đề thiếu máu và bạch cầu thấp, cộng với việc theo dõi WBC của anh ấy.
   Vì vậy, chúng tôi cảm thấy nhẹ nhõm vì đây không phải là bản án tử hình như các dạng bệnh bạch cầu khác thường gặp phải, nhưng chúng tôi thất vọng vì việc được chăm sóc tốt dường như là tùy thuộc vào chúng tôi vì chúng tôi không hiểu rõ về nó. Bác sĩ thấp khớp của anh ấy chưa bao giờ nghe nói về bệnh bạch cầu LGL và rất coi thường những triệu chứng kỳ lạ khác mà anh ấy mắc phải. Bác sĩ ung thư của anh ấy đã đưa ra kết quả chẩn đoán cho chúng tôi và nói "hẹn gặp lại sau 6 tháng nữa"
   Nhưng tôi không biết điều gì sẽ xảy ra vào ngày mai chứ không phải đợi tới 6 tháng nữ, bởi đây là bệnh ung thư chứ không phải bệnh cảm cúm.