Thuốc đặc trị bệnh bạch cầu bạch huyết bào mạn tính?02/03/2020 - 25

   Đây chắc chắn là khoảng thời gian đáng sợ đối với gia đình bạn, nhưng hãy biết rằng mọi việc sẽ dần trở nên dễ dàng hơn.
   CLL là một căn bệnh cực kỳ dễ kiểm soát và các phương pháp điều trị đang tiến triển nhanh chóng hàng năm. Trên thực tế, có nhiều bệnh nhân không điều trị gì cả và họ vẫn ổn trong 10 đến 20 năm.

   Căn bệnh CLL di chuyển rất chậm. bố của bạn có thể sẽ ở trong tình trạng Quan sát tích cực (“quan sát và chờ đợi”) trong nhiều năm, nơi ông ấy sẽ kiểm tra sức khỏe định kỳ và chỉ thế thôi. Trong thời gian này, các phương pháp điều trị mới sẽ xuất hiện thậm chí còn tốt hơn những phương pháp điều trị ngày nay và rất tốt. Ví dụ, khi tôi được chẩn đoán là Venetoclax, một trong những phương pháp điều trị tiêu chuẩn ngày nay không có sẵn, NHƯNG nó đã có sẵn khi đến lúc tôi phải điều trị. Có khả năng phương pháp điều trị của cha bạn vẫn chưa được đặt tên hoặc thậm chí chưa được phát hiện.
   Ở Hoa Kỳ, chúng tôi thường không sử dụng “các giai đoạn” để mô tả sự tiến triển của CLL giống như các bệnh ung thư khác. “Giai đoạn 0” thật tuyệt vời; họ đã tìm thấy nó sớm, nhưng điều đó vẫn không có ý nghĩa gì nhiều. Ông ấy có thể sẽ quan sát trong nhiều năm. Trong thời gian đó, các xét nghiệm của bác sĩ sẽ cho thấy sự tiến triển nhưng điều đó không nhất thiết có nghĩa là bố của bạn sẽ cảm thấy hoặc trông khác đi. Điều may mắn ở đây là ông ấy sẽ đến gặp bác sĩ để làm xét nghiệm thường xuyên hơn, điều đó có nghĩa là nếu có bất kỳ bệnh ung thư hoặc bệnh tật nào khác xuất hiện, bác sĩ sẽ phát hiện ra nó gần như ngay lập tức. Bị CLL buộc ông ấy phải cảnh giác về mọi khía cạnh khác của sức khỏe.
   Điều quan trọng nhất là đảm bảo bác sĩ của bố bạn là bác sĩ chuyên khoa. Những tiến bộ trong điều trị CLL diễn ra quá nhanh để một bác sĩ ung thư có thể theo kịp. Cha của bạn thực sự cần một chuyên gia. Tôi không thể nhấn mạnh nó thật đủ.
   Tiếp theo, hãy tham gia các diễn đàn về ung thư. Luôn cập nhật thông tin và tránh thông tin cũ về CLL vì có rất nhiều thông tin ngoài kia và hầu hết chúng nghe có vẻ rất đáng sợ nhưng có lẽ không còn chính xác nữa.

   CHÀO! Mẹ tôi đã được chẩn đoán cách đây một năm rưỡi và vẫn đang theo dõi và chờ đợi. Bệnh của mẹ đang dần tiến triển, những phàn nàn chính của mẹ là năng lượng thấp và sưng hạch ở cổ. Vì hệ thống miễn dịch bị tổn hại nên nhìn chung mẹ dễ mắc bệnh hơn và năm Covid đã gửi bà ấy đến ICU (đó là cách CLL được phát hiện), vì vậy ý thức chung để tránh tiếp xúc với các bệnh truyền nhiễm là rất quan trọng.
   Thật khó để quan sát và chờ đợi vì bạn cảm thấy mình không thể làm được gì… chúng tôi đang tập trung vào chế độ ăn uống lành mạnh cho mẹ, thư giãn, tập thể dục nhẹ nhàng, thời gian ở ngoài trời, thời gian chất lượng bên gia đình và bất kỳ điều thú vị hoặc chuyến du lịch nào mà mẹ muốn làm.
   Việc theo dõi và chờ đợi có thể kéo dài nhiều năm, bác sĩ nên tư vấn về các triệu chứng cần chú ý và theo dõi và kiểm tra máu định kỳ.

Tôi thấy trên diễn đàn này là một cộng đồng rất tuyệt vời. Với rất nhiều các câu hỏi cụ thể và những trải nghiệm chi tiết của các thành viên sẽ mang lại những giải đáp cần thiết cho bạn.

   Mọi thứ trên đây đều chính xác và có rất nhiều thông tin trên có thể hỗ trợ bạn. Tôi đã theo dõi và chờ đợi suốt 3 năm cho đến khi cần phải điều trị. Vì vậy, đừng vội điều trị trừ khi bác sĩ chắc chắn rằng bây giờ là lúc phải rút kiếm. Điều quan trọng nữa là hiện nay có một số loại thuốc có thể giúp cải thiện tình hình. Những thứ này không phải lúc nào cũng có tác dụng chữa bệnh nhưng có thể làm giảm tất cả các triệu chứng. Tôi chỉ uống một viên thuốc vào buổi sáng và buổi tối và điều này giúp kiểm soát CLL để tôi trở lại trạng thái bình thường. Chế độ ăn kiêng và quan trọng là tập thể dục đã tạo ra sự khác biệt đáng kể và nghiên cứu gần đây hiện đã chỉ ra rằng tập thể dục RẤT QUAN TRỌNG giúp ích cho hệ thống miễn dịch như thế nào.
   Chúc may mắn.

   Cảm ơn các bạn rất nhiều. Bệnh của bố tôi dường như cũng có tiến triển nặng hơn, ông sụt cân và đổ mồ hôi nhiều, đặc biệt là vào ban đêm. Tôi thực sự hy vọng nó không trở nên thực sự tồi tệ. 

   Trước hết, có nhiều giai đoạn cho căn bệnh này. Nó không phải là một quy chẩn phù hợp với tất cả. Ví dụ như giới tính, tuổi tác, các biến chứng, các chỉ số thành phần máu, các triệu chứng cụ thể….
   Bác sĩ của ông ấy nên tiến hành các xét nghiệm để xác định loại CLL nào. Công việc thí nghiệm này sẽ tốn kém và có thể bao gồm FISH và tế bào học dòng chảy (việc này mất thời gian vì chúng là các thử nghiệm có độ chi tiết cao). Xét nghiệm này sẽ cho biết loại CLL mà bố của bạn mắc phải và điều này sẽ cho bác sĩ biết khá nhiều điều về tiên lượng của ông ấy.
   Tuổi và mức độ tiến triển của CLL cũng sẽ là những yếu tố giúp ông ấy tồn tại lâu dài. Những người bị mất ít tiểu cầu có xu hướng có cơ hội sống sót lâu dài cao nhất và thường ở giai đoạn 0 hoặc giai đoạn 1 trong nhiều năm, trong khi những người bị mất nhiều tiểu cầu có xu hướng khó khăn hơn nhiều.

   Xin chào, vậy là bố tôi đã hoàn thành bài kiểm tra FISH. Kết quả cho biết "Xét nghiệm cá âm tính với việc xóa gen TP53 và xóa gen ATM". Chúng tôi thực sự không biết nó có ý nghĩa gì và hy vọng nhận được lời giải thích rõ ràng từ bác sĩ trong tuần này.

   Xin chào bạn! Mẹ tôi đã được chẩn đoán hơn 7 năm trước! Máu xét nghiệm 6 tháng một lần, không có triệu chứng…sau đó mẹ bị nhiễm khuẩn huyết nên bệnh CLL của mẹ trở nên nặng hơn… (sưng hạch bạch huyết trên cổ). Tôi muốn nổi điên khi bác sĩ nói rằng đây là căn bệnh phát triển rất chậm và không phải lo lắng quá nhiều. 
   Rời khỏi bệnh viện, tôi đã tự tìm mua thuốc thảo dược của trung tâm cho mẹ điều trị, về cơ bản là dùng thuốc trong hơn 1 năm và phản ứng rất tốt với thuốc. Hóa ra ngoài thuốc của bệnh viện thì còn có rất nhiều lựa chọn và phương pháp điều trị mới thật tuyệt vời! Lúc đầu tôi rất sợ hãi, lo lắng. Nếu có bác sĩ và phương pháp điều trị phù hợp, bố của bạn sẽ khỏi bệnh!!!!! Cuộc hành trình của mẹ tôi vẫn đang tiếp diễn, vì CLL sẽ không bao giờ biến mất nhưng chúng tôi vô cùng hy vọng và tin tưởng rằng bà sẽ tuyệt vời! Chỉ cần ở bên bố, cùng bố đi khám bác sĩ, luôn mạnh mẽ và tích cực! Ông ấy cần sự hỗ trợ và bạn có tất cả chúng tôi ủng hộ bạn! Những lời cầu nguyện.

   Chào DUy Duy
   Đáng lưu ý rằng đối với hầu hết các trường hợp CLL, phương pháp điều trị là liệu pháp miễn dịch. Vì vậy, khi bố bạn bắt đầu điều trị, thường là vài viên thuốc mỗi ngày. Tác dụng phụ thường có thể kiểm soát được. Nếu bạn có thể kết hợp cùng với thuốc của trung tâm dược liệu châu á thì tôi tin rằng ông sẽ có một hành trình điều trị không khác gì đi dạo chơi. 

   Rất tiếc khi biết về những gì bố của bạn DUy Duy đang trải qua, bố tôi cũng bị căn bệnh này từ 14 năm trước và đây là lần tái phát thứ 6 của bố tôi. Hai lần tái phát trước bố tôi cũng đã uống thuốc của trung tâm và lần này cũng đang uống trở lại.
   Tôi nghĩ bạn có thể còn rất nhiều năm ở bên anh ấy và có chất lượng cuộc sống rất cao. Nói như vậy, rõ ràng đây là một căn bệnh nghiêm trọng và có thể trở nên thực sự tồi tệ, nhưng nó cũng rất dễ kiểm soát dựa trên kinh nghiệm của bố tôi. 

    Trong hơn 6 năm, bố tôi đã trở lại làm việc khá tốt - làm việc, đi bộ đường dài và đạp xe, đi du lịch, v.v. Mỗi lần tái phát thì nằm viện vài ngày để hóa trị, sau đó về nhà uống thuốc thảo dược của trung tâm.
   Nhưng 2 năm qua, bố cứ ra vào bệnh viện với những phương pháp điều trị thất bại và biến chứng. Afib, một bệnh nhiễm trùng mà ông bị mắc phải trong bệnh viện cùng với biến chứng của COVID. Bố tôi dễ bị sốt, phải hóa trị tích cực trong khi cố gắng chuẩn bị sẵn sàng cho việc cấy ghép tủy xương, nhiều tác dụng phụ hơn, truyền máu...
   Tôi thực sự không biết bố của tôi đnag được chẩn đoán ở giai đoạn nào, phương pháp điều trị ở bv có vẻ như đã thất bại, v.v. vì tôi còn rất trẻ khi nhìn bố bị bệnh như vậy. Nhưng vâng, tại thời điểm này, thật khó để theo dõi những gì bố đang trải qua và thậm chí còn khó hơn để đối mặt với sự không chắc chắn. Tôi thực sự may mắn vì mẹ tôi cũng là bác sĩ, nếu không có sự hiểu biết và hướng dẫn của bà thì tôi chắc chắn 1000% rằng ông ấy sẽ không có mặt ở đây ngày hôm nay. Giống như, nhiều lần.
   Biết những triệu chứng cần tìm, dùng và theo dõi thuốc một cách cẩn thận, phát hiện bất kỳ bệnh nhiễm trùng hoặc biến chứng nào và điều trị sớm, nghiên cứu những gì bác sĩ nói với bạn. Tôi nghĩ điều cực kỳ quan trọng là phải được giáo dục và không phải lúc nào cũng coi những gì bác sĩ nói theo bề ngoài, giống như bất kỳ ai, họ có thể hẹp hòi và không ai biết rõ về bệnh nhân cũng như lịch sử của họ bằng họ. Tôi nghĩ việc chủ động và có tư duy tích cực sẽ giúp ích rất nhiều.

   Tôi đã được chẩn đoán bị CLL vào khoảng thời gian này năm ngoái, tôi chưa được điều trị và vẫn đang trong thời gian theo dõi. Các chỉ số máu đang tệ hơn và có thể sẽ được làm sinh thiết tủy xương. Chỉ cần tự hỏi những gì sẽ xảy ra trong quá trình làm sinh thiết tủy xương. Xin cảm ơn.