Cách trị bệnh đa hồng cầu nguyên phát?12/09/2023 - 32

Tôi bị đa hồng cầu biến chứng suy tủy xương, đang dùng Pegasys, một loại thuốc điều trị bằng interferon. Đó là phương pháp điều trị duy nhất cho đến nay đã khiến mọi người thuyên giảm, vì vậy tôi đã vận động rất nhiều để có được nó. Cho đến nay các tác dụng phụ đều ổn và tôi cảm thấy không bị bệnh lần đầu tiên sau một thời gian dài. Lời khuyên của tôi là nên đến gặp chuyên gia MPN để trao đổi về các lựa chọn điều trị. Hóa trị hydroxyurea sẽ làm giảm tiểu cầu của bạn, nhưng nó thực sự không được khuyến khích cho những người trẻ tuổi. Chúc may mắn!

   Chào bạn Nguyễn Trấn Hoàng đến với nhóm. Xin lỗi vì bạn đang ở đây nhưng với sự chăm sóc thích hợp, bạn sẽ ổn thôi. Cá nhân tôi đang dùng Jakafi để điều trị nó.

   Con gái tôi 18 tuổi bị đa hồng cầu nguyên phát. Đã được điều trị bằng việc rút máu và aspirin liều thấp. Bệnh tiến triển thành xơ tủy, sau đó chuyển lơ xê mi cấp. Gia đình có ý định ghép tế bào gốc cho con và trong thời gian chờ tìm người hiến tủy. Gia đình chúng tôi đã cho con dùng thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á. Trong 1 tháng đầu, các triệu chứng đã chuyển biến, sau tháng thứ hai thì kết quả xét nghiệm máu đã có cải thiện. Sau 14 tháng điều trị liên tục thì bệnh ổn định đến nay được hơn 7 năm chưa tái phát lần nào. Ưu điểm của thuốc là không có tác dụng phụ, kết quả điều trị ổn định không lên xuống như thuốc tây. Chỉ tiếc là địa chỉ này có rất ít thông tin trên Internet nên có rất rất nhiều người chưa biết. Mọi người có thể tham khảo về thuốc qua trang web của trung tâm https://maithanh.asia/bt/934--thuoc-dac-tri-benh-ung-thu.html

   Mẹ tôi bị bệnh lúc 76 tuổi, tất cả các phương pháp ở bv đều không phù hợp. Bác sĩ chỉ cho dùng aspirin liều thấp. Mẹ uống thuốc của trung tâm thì bệnh ổn định được hơn 3 năm thì tái phát. Tiếp tục uống lại thuốc của họ thì bệnh đã ổn trở lại tới nay được hơn 6 năm. Hy vọng là kết quả sẽ kéo dài được nhiều năm nữa vì năm nay mẹ đã 86 tuổi rồi.

   Đúng là thông tin của trung tâm này trên mạng rất ít. Tôi đã mất cả tuần lang thang trên mạng để tìm thuốc chữa cho bố nhưng không thấy thông tin của trung tâm này. Hôm nay vào đây được bạn Hoang Anh Tuan chia sẻ mới biết. Bố tôi đã dùng Ruxolitinib mà bệnh không đỡ. Bố bị huyết khối vi mạch dẫn đến đột quỵ nhẹ và huyết khối tĩnh mạch sâu. Chân bị phù nên bác sĩ mới có chỉ định phẫu thuật tĩnh mạch. Tôi sẽ chờ đến khi bố phẫu thuật xong tĩnh mạch sẽ đặt mua thuốc của trung tâm cho bố uống một liệu trình xem thế nào.

Sau 7 tháng uống thuốc của trung tâm, vợ tôi đã giảm nhồi máu cơ tim và tắc động mạch võng mạc được 50%, thị lực đã cải thiện được rất nhiều. Phải nói là thuốc của trung tâm hiệu nghiệm hơn Interferon rất nhiều.

   Mọi thứ liên quan đến bệnh của tôi đã được cải thiện. Kể từ khi thực hiện phẫu thuật cắt tĩnh mạch đầu tiên, sự mệt mỏi của tôi đã biến mất, tình trạng sương mù não cũng biến mất và trí nhớ ngắn hạn của tôi cũng không còn nữa. Mắt tôi sáng lên và làn da của tôi đã được cải thiện. Trên hết, chứng trầm cảm của tôi đã biến mất và mức năng lượng của tôi thật đáng kinh ngạc. Mối quan tâm của tôi là tình trạng này sẽ không kéo dài hoặc bị vô hiệu hóa do tác động của hóa trị. Tôi rất lo lắng cho các đợt hóa trị sắp tới. Tôi cũng đang cân nhắc tạm hoãn hóa trị và chuyển sang uống thuốc của trung tâm. Liệu có ổn không?

   Xin hỏi, bố tôi bị đột quỵ nhẹ do thiếu máu cục bộ thoáng qua. Đi điều trị mới phát hiện ra bệnh đa hồng cầu nguyên phát. Sau đó bố bị ngứa toàn thân, cơn ngứa nhiều hơn khi tiếp xúc với nước ấm. Bác sĩ mói cho biết ông còn bị nhồi máu lách và có đột biến JAK2. Vậy với tình trạng này thì bố tôi có uống được thuốc của trung tâm không?

   Tôi chỉ được chẩn đoán cách đây khoảng 5 tháng vì suýt đâm vào chiếc xe có cả gia đình trong đó. Một phút sau tôi tỉnh dậy. Trước đó tôi đã lên cơn đau tim vài lần nhưng vẫn không có bác sĩ nào phát hiện ra. Vâng, mệt mỏi là điều tồi tệ nhất. Cũng may có vụ tai nạn mà bác sĩ mới tìm ra bệnh. Tôi hy vọng rằng với 7 loại thuốc thảo dược mà trung tâm đang cho tôi uống sẽ loại bỏ sự rút máu. Về phần tốt nhất, có vẻ như tôi là một người có thể sống chung với điều này và bây giờ tôi thấy các triệu chứng đã có sự cải thiện. Tôi 50 tuổi có một gia đình trẻ. Tôi hy vọng vào tương lai. 

Chào mọi người! Tôi cũng có PV. Tôi mắc bệnh này gần 20 năm rồi nhưng không quen được. Tôi không biết có ai có lời khuyên nào về việc kiểm soát cơn ngứa không? Cảm ơn.

   Bệnh đa hồng cầu nguyên phát là bệnh hiếm gặp làm tăng nguy cơ các cục máu đông nguy hiểm và các biến chứng khác. Nó không thể khỏi hoàn toàn, nhưng nó có thể điều trị được.
   Nếu bạn bị bệnh đa hồng cầu, hãy nói chuyện với bác sĩ về kế hoạch điều trị phù hợp với bạn. Chăm sóc càng sớm càng tốt có thể giúp ngăn ngừa cục máu đông, giảm các biến chứng và cải thiện chất lượng cũng như thời gian sống của bạn. Thời gian sống đối với mỗi cá nhân là khác nhau nhưng nhiều người tuân thủ kế hoạch điều trị của họ và thấy có thể mong đợi sống một cuộc sống lâu dài với những biến chứng được hạn chế.
   Điều trị là rất quan trọng. Những người không được điều trị thường có thể sống dưới hai năm, tùy thuộc vào độ tuổi và sức khỏe tổng thể. Nhưng những người có điều trị có thể sống thêm vài thập kỷ nữa. Số năm sống trung bình sau khi chẩn đoán là ít nhất 20 năm, và mọi người có thể sống lâu hơn nhiều thập kỷ.

   Tôi tìm thấy các tài liệu nói rằng bệnh nhân đa hồng cầu có tuổi thọ tốt nhất là từ 25 đến 30 năm kể từ khi được chẩn đoán. Và một số người ở độ tuổi 40 kể từ khi được chẩn đoán. Vì họ còn trẻ. Nhưng có ai mắc bệnh này ở độ tuổi đầu 20 và sống tới 50 hoặc 60 tuổi trở lên không? Một lần nữa xin lỗi nếu những câu hỏi này được hỏi đi hỏi lại, tôi đang cố gắng lạc quan nhưng dữ liệu khiến tôi sợ hãi, tôi muốn có thể sống một cuộc sống ít nhất là gần như trọn vẹn về lâu dài như dân số nói chung mà tôi không biết liệu có thể hay không bất chấp những gì bác sĩ của tôi dường như nói. Tôi thấy dữ liệu nghiên cứu cho biết 24 tuổi đối với đa hồng cầu nếu dưới 60 tuổi và 33 tuổi đối với tăng tiểu cầu thiết yếu, myelofibrosis dường như phù hợp với khả năng sống sót từ 15 đến 20 năm đối với trẻ hơn với tỷ lệ phần trăm ít hơn 27%. Đã xem một số tài liệu về bệnh xơ tủy có vẻ rất phù hợp với dữ liệu này, điều đó có nghĩa là tỷ lệ sống sót chung của những người khác (Đa hồng cầu. Tăng tiểu cầu thiết yếu) là như nhau. Bất kỳ cái nhìn sâu sắc về điều này sẽ được đánh giá cao. Cảm ơn.

   Nghiên cứu mới cho thấy tuổi thọ “gần bình thường” khi được điều trị. Tôi 33 tuổi và đã chọn bắt đầu sử dụng Besremi vào tháng 1 năm ngoái để giảm nguy cơ tiến triển bệnh. Tôi đã có triệu chứng từ khi còn học tiểu học nhưng được chẩn đoán mắc bệnh Tăng tiểu cầu thiết yếu lần đầu tiên vào năm 29 tuổi, sau đó là bệnh đa hồng cầu nguyên phát. Tôi ổn đến ngày hôm nay cũng nhờ thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á.
   Người lớn tuổi được chẩn đoán mắc bệnh bệnh đa hồng cầu nguyên phát thường chết vì nó chứ không phải do nó.

   Năm 2008 và một lần nữa vào năm 2017, Tổ chức Y tế Thế giới và NCCN đã thay đổi đáng kể tiêu chuẩn chẩn đoán cho tất cả bệnh tăng sinh tủy ác tính. Sau đó, ngày càng có nhiều người được chẩn đoán, đặc biệt là những người trẻ tuổi. Có một cơ sở dữ liệu tại NIH tên là SEERS theo dõi tất cả các chẩn đoán và tử vong do ung thư. Nó được cập nhật 5 năm một lần. Chỉ mới 5 năm trôi qua kể từ lần sửa đổi cuối cùng đó và ngay cả khi bạn quay lại phiên bản số 08, dữ liệu chỉ có giá trị của một thập kỷ, không nhiều. Nói tóm lại, tôi không tin có đủ dữ liệu để đưa ra tiên lượng cho những người trẻ tuổi mắc bệnh tăng sinh tủy ác tính. Tiên lượng mà bạn tìm thấy bằng cách tìm kiếm trên Google dựa trên dữ liệu cách đây 50 năm và phần lớn mọi người đều trên 60 tuổi khi được chẩn đoán, vì vậy không có gì đáng ngạc nhiên khi họ sống trung bình thêm 15 năm nữa. Bạn cũng phải chú ý xem liệu họ có gộp tất cả bệnh tăng sinh tủy ác tính lại với nhau trong những dự đoán đó hay không vì bệnh xơ tủy có tuổi thọ ngắn hơn nhiều so với Tăng tiểu cầu thiết yếu hoặc Đa hồng cầu. Một điều cuối cùng cần ghi nhớ là từ những năm 1950 cho đến những năm 2010, các phương pháp điều trị phổ biến duy nhất là rút máu và hydroxyurea cho bệnh Đa Hồng Cầu, và hydroxyurea và anagrelide cho Tăng tiểu cầu thiết yếu. Có một sự bùng nổ của các phương pháp điều trị mới đã ra mắt - interferon (Pegasys, Besremi), các liệu pháp nhắm mục tiêu (Jakafi, PTG-300 (trong giai đoạn phê duyệt cuối cùng)), v.v., tất cả đều sẽ cải thiện tiên lượng. Nhất là hiện tại đã có thêm nhiều ứng dụng thuốc thảo dược vào điều trị như thuốc của Trung tâm dược liệu Châu Á.

   Tôi nghĩ rằng đột biến v617f và exon 12 đã dẫn đến một bước ngoặt mới trong việc nghiên cứu những tình trạng này và việc hạ thấp hb hơn nữa đã dẫn đến ngày càng nhiều người được chẩn đoán. Bởi vì dữ liệu của thế giới cũ cho thấy rằng 18,5 hb là ngưỡng chẩn đoán. Điều đó nói lên rằng có khá nhiều nhà huyết học không biết gì về bệnh tăng sinh tủy ác tính (ngay cả trong giai đoạn này, điều này thật khó chịu).
   Tôi nghĩ sẽ thật tuyệt nếu các nghiên cứu cũng tập trung vào các nước châu Á, nơi có từ một phần ba dân số trở lên sinh sống và tỷ lệ mắc bệnh cần nghiên cứu cũng tăng lên.
   Về các loại thuốc mới, tôi ước chúng ta có nhiều dự án đầy tham vọng hơn để ngăn chặn sự phát triển nhưng tôi hy vọng chúng ta sẽ sớm đạt được điều đó. Điều làm tôi ngạc nhiên về interferon là nó là một phương pháp điều trị được sử dụng để giúp bệnh nhân thuyên giảm ngay từ những năm 1990. Và ngày nay, thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á đã hỗ trợ cho bản thân tốt rất nhiều.

Tôi nghĩ bạn điều trị càng sớm thì triển vọng của bạn càng tốt. Mẹ tôi thật may mắn khi có một bác sĩ ở CANADA rất chủ động chẩn đoán cho bà ở độ tuổi cuối 20 - mặc dù hầu hết những người mắc bệnh vào thời điểm đó đều là đàn ông lớn tuổi. Ông ấy đưa mẹ tôi vào một nghiên cứu nơi mẹ sẽ lấy máu từ cột sống. Bà ấy đã ngoài 70 tuổi và bệnh đã thuyên giảm hơn một thập kỷ.

   Có rất nhiều người trong các nhóm facebook cho biết họ được chẩn đoán trẻ hơn. Tôi là một trong số họ, tôi được chẩn đoán ở tuổi 27 và bây giờ tôi đã 30. Tôi hoàn toàn không phải là nhóm mà bạn muốn nghe ý kiến, nhưng đó không phải là quan điểm của tôi.
   Đừng làm điều này với chính mình. Đặc biệt là với bác sĩ Google và các tài liệu thống kê. Không ai trong chúng ta biết mình ở trên trái đất này bao lâu và việc lo lắng về điều gì đó mà bạn không thể kiểm soát sẽ chỉ khiến bạn đau khổ. Dừng đọc dữ liệu. Bạn đang hy vọng đạt được điều gì ở đây bằng cách hành động điều trị theo chỉ định.
   Dữ liệu có rất nhiều lỗ hổng. Mọi người thích nói rằng bằng chứng giai thoại là không liên quan, nhưng tôi không đồng ý vì dữ liệu thường bỏ sót các nhóm người bị thiệt thòi và không phải lúc nào cũng chỉ ra toàn bộ dân số những người được chẩn đoán.
   Dữ liệu có giá trị - nhưng nó chỉ đơn giản là những nghiên cứu trường hợp cụ thể tại thời điểm này và kinh nghiệm của một người chắc chắn không thể áp dụng cho phần lớn những người mắc bệnh. Vì trường hợp của mỗi người là khác nhau nên bạn không thể đưa ra bất kỳ kết luận nào dựa trên thông tin.
   Ngừng đọc thông tin trên mạng ngay nhé, bạn chỉ đang làm tổn thương chính mình.

   Tôi cũng rất bối rối về điều này vì những tư vấn của bác sĩ huyết học ở bv tỉnh quê tôi, nơi ông ấy đã chẩn đoán tôi mắc bệnh đa hồng cầu nguyên phát. Ông cho biết: Bệnh nhân giữa độ tuổi 20, được chẩn đoán dựa trên tình trạng hematocrit tăng mãn tính và erythropoietin bị ức chế. Âm tính với đột biến JAK2. Với độ tuổi trẻ, số lượng WBC bình thường và không có tiền sử huyết khối tắc mạch, họ nằm trong nhóm có nguy cơ thấp với thời gian sống trung bình khoảng 30 năm.
   Tại sao họ lại nói điều đó với tôi trong cùng một câu là “trẻ” (giữa độ tuổi 20) và rủi ro thấp? Tôi hiểu rằng hầu hết mọi người trước khi thay đổi tiêu chuẩn chẩn đoán đều được chẩn đoán ở độ tuổi 60, vì vậy tỷ lệ sống sót trung bình 30 năm thực sự sẽ là tuổi thọ bình thường. Nhưng tại sao lại nhắc đến nó nếu nó không liên quan đến tôi? Không có lời giải thích hay bối cảnh nào khác được đưa ra, vì vậy tôi đã ngồi đây tự hỏi về nó và liệu nó có chính xác hay phù hợp hay không.
   Ông ấy tiếp tục nói "Vì bệnh đa hồng cầu đã trở thành mãn tính từ năm 2012 nên không chắc họ mắc bệnh xơ tủy nguyên phát". Xem xét việc tôi được chẩn đoán chính thức vào tháng 2 năm 2022, điều đó có nghĩa là “tỷ lệ sống sót trung bình” nên được tính dựa trên năm 2022 hay 2012??
   Điều này không đến từ google. Điều này đến từ bác sĩ huyết học của quê hương tôi. Tôi rất vui vì bạn đã hỏi câu hỏi này vì tôi cũng đang thắc mắc điều tương tự. Tôi đã chuyển đến một quốc gia mới trong quá trình chẩn đoán nên tôi không thể gặp bác sĩ huyết học ở quê nhà để được giải thích và bác sĩ huyết học mới của tôi ở đất nước mới của tôi không thể nói tiếng Anh tốt và chắc chắn không có tư cách để phát biểu về những suy nghĩ của một bác sĩ khác ở bên kia thế giới mà không có bất kỳ bối cảnh nào khác. Tôi biết các quy tắc đã thay đổi và dữ liệu có thể bị hạn chế nhưng đây không chỉ là vấn đề về độ tin cậy của thông tin trên internet. Nếu ai có cái nhìn sâu sắc, tôi rất muốn nghe nó. Cảm ơn

   Tôi có số lượng WBC tăng cao. WBC của tôi đôi khi tăng từ 6 đến 15. Hct của tôi khoảng 52. Tôi không có Jak2, erythropoietin của tôi bình thường ở mức 10,5 và tủy xương của tôi không có bằng chứng về mpn, ngoại trừ một số tế bào megakaryocytes kỳ lạ... Vì vậy, mỗi bác sĩ huyết học thay đổi chẩn đoán. Họ giống như ngay cả khi đó là pv theo giả thuyết thì họ vẫn cứ nói cuộc đời 30 năm hoặc 40 năm. Điều đó giống như là tôi sắp bước sang tuổi 50 đến 60, rõ ràng đây không phải là tuổi thọ bình thường. Bây giờ, từ những gì tôi thu thập được, mpns rất không ổn định để so sánh chặt chẽ tỷ lệ sống sót và tỷ lệ sống sót trung bình giống như nói rằng khoảng 50% số người có đa  hồng cầu đã qua 30 năm với điều kiện họ dưới 60 tuổi vào thời điểm chẩn đoán. Vì vậy, có 50% cơ hội tiến hóa, điều này giống như vấn đề chính ở đây là không có loại thuốc nào có thể giúp được.
   Vấn đề là có vẻ như không ai có thể nói được. Nếu bạn 60 tuổi với căn bệnh này thì rất có thể bạn sẽ sống được 80 năm, đó là tuổi thọ bình thường. Nếu bạn được chẩn đoán là còn trẻ mà không cần phải phủ nhận bất cứ điều gì thì chúng tôi không thể chắc chắn mình sẽ sống được bao lâu. Tôi không thích các bác sĩ đưa cho tôi giấy chứng nhận rằng tôi chắc chắn sẽ sống được 40 năm, có những trường hợp sống sót sau 45 năm kể từ khi được chẩn đoán và những trường hợp đã tiến triển trong thời gian ngắn.
   Ngoài ra, nếu bạn bị bệnh này một thời gian mà không có bất kỳ triệu chứng nào thì rất khó có khả năng đó là bệnh đa hồng cầu nguyên phát đối với bạn. Nếu bạn tăng hb trong một thời gian dài mà không có bất kỳ triệu chứng kinh điển nào thì tôi có thể nói đó là một dạng bệnh hồng cầu khác. Không thể là ung thư.