Con tôi 14 tháng tuổi bị bệnh bạch cầu dòng tủy cấp tính?11/05/2020 - 24

   Xin cảm ơn, hồi âm của bạn thật đáng khích lệ!
   Thật tệ khi đại dịch Covid đang hoành hành, như thể mọi thứ xảy ra trong cuộc sống của chúng ta cũng không ít, thì bệnh viện có chính sách Covid chỉ cho phép một phụ huynh ở lại. Tôi vẫn đang cho con bú và điều đó có nghĩa là chỉ có tôi mới được ở lại, khiến mọi chuyện trở nên tồi tệ hơn với bố khi không thể nhìn thấy hoặc ở bên con, đặc biệt là khi gia đình chúng tôi ở rất xa. 

   Bạn không nên làm vậy. Rất nhiều đứa trẻ khác thậm chí nhỏ tuổi hơn đã phải trải qua những điều tồi tệ hơn con gái bạn đã trải qua, và có nhiều bậc cha mẹ phải trải qua những điều khủng khiếp hơn những gì bạn đang phải đối diện. Đừng giảm thiểu cảm xúc của bạn chỉ vì ai đó ở đâu đó đang gặp phải tình trạng tồi tệ hơn. Bạn có thể cảm thấy tồi tệ, bạn có thể muốn nói về điều đó với một ai đó có thể thông cảm và bạn có thể tìm kiếm sự an ủi và hỗ trợ từ bạn bè và gia đình.
   Con tôi bị bệnh lúc 11 tháng, đã trải qua rất nhiều đợt hóa chất và thuốc miễn dịch do bệnh tái phát liên tục cho đến năm lên 6 tuổi mới ổn. Tôi không dám cho con ghép tế bào gốc vì những gì bác sĩ tư vấn thì đó cũng không phải là giải pháp hoàn hảo. Nhưng tôi sẽ coi đó là giải pháp cuối cùng. 
   Tôi rất tiếc gia đình bạn đã có một hành trình khó khăn như vậy. Chúc may mắn cho bạn và con gái yêu của bạn.

   Con tôi đã trải qua liệu pháp ức chế tyrosine kinase khi mới hơn 2 tuổi, tôi là người đồng hành cùng với con nhưng thực sự không có nhiều kinh nghiệm. Tuy nhiên tôi hiểu những gì bạn đang trải qua, nó thực sự khủng khiếp. Con gái của bạn đã có một thời gian thực sự khó khăn và nó dường như đang trở nên tồi tệ hơn. Tuy nhiên, cuộc sống có những điều kỳ diệu không ngờ tới và hãy tin rằng phép màu sẽ xảy ra với bé.
   Tôi đang nghĩ đến tất cả các bạn và đặc biệt là con gái của bạn và tôi hy vọng bạn có thể nhận được sự giúp đỡ mà bé cần và sự hỗ trợ mà bạn cần. Ngay cả những điều nhỏ nhặt cũng có thể khiến mọi việc trở nên tốt hơn một chút và điều đó có thể tạo nên sự khác biệt.

   Tôi rất tiếc khi bạn và gia đình phải trải qua chuyện này. Con trai tôi phát hiện bệnh ở tuổi 12, ở độ tuổi đó còn thấy thật khó để chấp nhận chứ nói gì đến độ tuổi lên 2 của con gái bạn. Tôi không thể tưởng tượng được nó sẽ tàn khốc đến thế nào khi đó là con của bạn. Bạn biết không, con tôi đã đối diện với hai đợt hóa trị, hai đợt thuốc đích nhưng đều thất bại. Nhưng con tôi đã tạm thời thành công được 6 năm nay sau khi uống thuốc thảo dược của Trung tâm dược liệu Châu Á. Thật tiếc là thuốc của trung tâm này chỉ dành cho trẻ từ 10 tuổi trở lên. Chúc cho con gái bạn mọi điều tốt đẹp nhất trong quá trình điều trị!

   Những gì con gái bạn đang trải qua khó khăn hơn bất cứ điều gì mà bất kỳ người trưởng thành khỏe mạnh nào cũng phải chịu đựng trong suốt cuộc đời của họ. Và những gì bạn đang trải qua thật là tệ.
   Bạn có thể sẽ là một trong những người may mắn không may mắn - con bạn sẽ thuyên giảm và bước vào những năm tháng đẹp nhất của cuộc đời. Hoặc một trong những người kém may mắn. Nhưng hãy nhớ rằng bất kể kết quả ra sao, bạn chỉ có một công việc - làm cho con thấy thoải mái và hạnh phúc nhất có thể, làm cho bé quên đi nỗi đau khủng khiếp này nhiều lần trong ngày nhất có thể. Hãy cho con những khoảng thời gian vui vẻ, những trải nghiệm tốt, những kỷ niệm đẹp và những câu chuyện hay và lấy lại một phần cuộc sống của bạn từ điều này. Có thể với một chút may mắn, bạn sẽ vượt qua được phía bên kia một cách bình yên nhất có thể, nhưng ít nhất bạn biết rằng bạn đã cố gắng hết sức và không thể làm gì hơn thế.

Bệnh bạch cầu dòng tủy cấp tính ở trẻ em rõ ràng là rất khó khăn. Nhưng không có gì là không thể. Chúc bạn và con gái bạn mọi điều may mắn.

   Cảm xúc của bạn, tất cả chúng, mọi điều bạn đang cảm nhận, đều có giá trị. Sự tức giận và đau buồn, phản ứng hoàn toàn dễ hiểu khi biết cô con gái xinh đẹp của mình mắc bệnh ung thư.
   Con của tôi đang chuyển biến rất tốt với thuốc kháng thể đơn dòng của liệu pháp nhắm mục tiêu. Mọi hy vọng đều có ở phía trước nên đừng quá tập trung vào hiện tại. Tôi chỉ muốn nói rằng, đừng quên chăm sóc bản thân mình nhé ❤️.

   Điều trị bệnh đúng là rất khó khăn, nhưng việc tìm và chẩn đoán bệnh còn khó khăn hơn, nó cần sự chính xác và đúng tuyệt đối để không đi sai hướng. Cho nên, việc mất thời gian để chẩn đoán là điều cực kỳ phổ biến. Cũng có rất rất nhiều bệnh nhân đau khổ về việc bỏ lỡ một khối u não hoặc điều tồi tệ khác. Nhưng tôi không thể trách họ vì đã bỏ sót những thứ này - virus, gãy xương, v.v. còn phổ biến hơn cả những căn bệnh ác tính ở trẻ em. May mắn thay, tiên lượng của ngay cả những bệnh ung thư ác tính ở trẻ em thường không thay đổi sau vài tuần chẩn đoán sai, như trường hợp của con gái bạn chẳng hạn.
    Tôi rất vui vì bạn đã tìm thấy câu trả lời và đó là một căn bệnh rất có thể chữa được! Tôi cũng rất vui vì căn bệnh của con gái bạn không trở nặng hơn trong tháng đó, nhưng tôi không thể không nghĩ về tất cả những đau khổ mà con tôi có thể tránh được nếu được chẩn đoán đúng sớm hơn.

   Tôi chỉ muốn cho bạn biết những cảm giác đó rất phổ biến ở những gia đình trải qua chuyện này, và điều đó không có nghĩa là các bác sĩ đã khám cho con gái bạn là người kém cỏi hay bất tài. Bệnh ung thư ở trẻ em thường bắt chước các tình trạng lành tính khác và chúng được huấn luyện để nghĩ đến những tình trạng đó trước tiên vì chúng phổ biến hơn nhiều. Thật tuyệt là con gái bạn đã có được những điều gần như mong đợi, và chắc chắn bé sẽ sớm ổn định hoàn toàn.

   Trong một thế giới hoàn hảo, các chẩn đoán sẽ chính xác ngay từ lần đầu tiên. Nhưng thật không may, điều đó không phải lúc nào cũng có thể. Đôi khi, bản thân công việc của máu không giống với trạng thái bệnh thực sự hoặc càng gần với trạng thái bệnh thực sự càng tốt cho đến sau này. Chỉ dựa vào các dấu hiệu và triệu chứng, trong hầu hết các trường hợp, việc chẩn đoán sai sẽ dễ dàng hơn rất nhiều vì hầu hết các dấu hiệu và triệu chứng đều mơ hồ. Và đôi khi các dấu hiệu và triệu chứng đặc trưng đặc trưng của một căn bệnh thậm chí còn không xuất hiện cho đến sau này.

   Rất vui vì cuối cùng bạn đã có câu trả lời và kế hoạch điều trị hiệu quả cho con gái, bác sĩ ung thư nhi khoa là một trong những người tốt nhất mà tôi rất hân hạnh được làm việc cùng. Và trong tương lai, rất có thể họ sẽ muốn con gái bạn đi đánh giá tâm lý thần kinh hàng năm hoặc chuẩn bị kiểm tra cảm xúc của con gái và đảm bảo rằng mọi thứ đều ổn trong quá trình phát triển và học tập một cách khôn ngoan. Tôi từng làm việc cho một bệnh viện nhi và là quản trị viên của nhóm điều trị hồi phục tâm thần để kiểm tra sức khỏe hàng năm, một trong những hạng mục quan trọng đối với nhóm bệnh nhân ung thư.

   Tôi rất tiếc chuyện này đã xảy ra. Mạnh mẽ lên. Bạn đang ở trong một cuộc hành trình dài nhưng bạn và gia đình sẽ vượt qua được. Cháu trai của tôi được chẩn đoán mắc bệnh này lúc mới được 27 tháng tuổi và cháu đã điều trị xong trong một năm, sức khỏe vẫn tiến triển tốt và nay cháu của tôi đã được 6 tuổi rưỡi.
   Nó chắc chắn sẽ không dễ dàng. Hãy chắc chắn tận dụng mọi nguồn lực có sẵn cho bạn. Gia đình, bạn bè, thậm chí là tâm linh tín ngưỡng, v.v. Đừng bao giờ cảm thấy tội lỗi khi nhận sự giúp đỡ. Bạn sẽ cần nó để có thể ở đó vì con gái và gia đình mình.
   Thật may mắn khi con gái của bạn có bạn là cha mẹ!

   Tôi là thành viên mới và đã học hỏi được rất nhiều điều ở đây. Chắc chắn sẽ cố gắng để chống lại nó. Con gái chúng tôi được 28 tuần tuổi thì bị bệnh, đã nằm viện được 4 tuần và có lẽ sẽ phải nằm viện thêm nhiều tuần nữa. Bác sĩ có tư vấn về việc ghép tế bào gốc hay ghép tủy gì đó và chúng tôi là những người hiến tặng. Nhà chúng tôi ở xa, mỗi lần người thân đến thăm chúng tôi thấy rất vui nhưng lại cảm thấy rất phiền. Nhưng chúng tôi có thể làm được điều này nếu không có sự giúp đỡ của họ và sự giúp đỡ từ những người khác.
   Chúng tôi chỉ còn một hoặc 2 tháng nữa là kết thúc liệu trình và tôi không thể làm được điều đó nếu không có tất cả sự giúp đỡ mà chúng tôi đang nhận được. Bạn sẽ có một cuộc hành trình phía trước. Bạn cần sự giúp đỡ. Chấp nhận sự giúp đỡ. Không có phần thưởng nào khi trở thành một người kiêu hãnh và nghĩ rằng mình có thể tự mình làm được việc đó. Đừng tự lừa dối mình rằng bạn có thể.
   Bạn sẽ rất tuyệt vời nhưng bạn cũng sẽ có những cung bậc cảm xúc. Đừng kìm nén cảm xúc của bạn vì đến một lúc nào đó nút chai sẽ bật ra và bạn sẽ bùng nổ (gần như chắc chắn là vào một thời điểm rất không thích hợp). Hãy thực hiện từng ngày một và cuối cùng thời gian sẽ chuyển thành hàng tuần, rồi hàng tháng. Gia đình bạn, con gái sẽ cần bạn hơn bao giờ hết và bạn cũng sẽ cần họ như vậy. Hãy nâng đỡ nhau khi bạn thất vọng và tiếp tục chiến đấu.

Tôi không thể tưởng tượng được điều này sẽ khủng khiếp đến mức nào đối với bạn và gia đình bạn. Chúc may mắn nhé, người mẹ vĩ đại. Tôi hy vọng tất cả sẽ tốt cho con gái bạn. Tôi cũng vô cùng vui mừng vì con gái bạn đã có phác đồ điều trị và mọi việc đang dần tốt hơn!

   Tôi rất tiếc vì gia đình bạn đang phải trải qua chuyện này. Là một người sống sót sau căn bệnh ung thư bạch cầu dòng tủy cấp tính cũng có tỷ lệ chữa khỏi 98% (20 năm trước!) Tôi có thể nói với bạn rằng tôi là bằng chứng sống cho thấy ung thư có thể chữa khỏi. Hãy đảm bảo cung cấp cho con mọi thứ mà con cần nhưng vẫn chăm sóc bản thân và những người còn lại trong gia đình. Tất cả các bạn sẽ cần sức mạnh của bạn. Việc cảm thấy buồn, sợ hãi và tức giận là điều hoàn toàn bình thường. Sẽ mất thời gian để xử lý những cảm xúc này và việc chôn vùi chúng cũng không giúp ích được gì.
   Tôi chúc những điều may mắn nhất đến với gia đình bạn.