Thuốc nào chữa khỏi bệnh bạch cầu kinh dòng lympho mãn tính?17/05/2020 - 22

Bố tôi năm nay 68 tuổi bị căn bệnh này và bác sĩ có chỉ định truyền hóa chất. Bác sĩ cũng đã đưa ra một số loại thuốc cho căn bệnh của bố tôi nhưng do bệnh đã di căn vào tủy xương nên chỉ có cách hóa trị. Bác sĩ cũng có nói đến những tác dụng phụ và những phản ứng ngược của hóa chất nên chúng tôi rất lo ngại. Tôi cũng tra cứu trên Google thì thấy rằng thời gian sống dành cho bố tôi còn rất ít. Xin hỏi tôi phải làm thế nào và có loại thuốc nào chữa khỏi cho bố tôi không?

comment

Thảo Phương

   Những lời cầu nguyện cho bố của bạn! Bố tôi bị bệnh này 10 năm rồi mà chưa thấy vấn đề gì. Đừng tra google về tuổi thọ, nó sẽ khiến bạn lo lắng và thành thật mà nói nó không chính xác. Họ chỉ theo dõi và thống kê những người trong những nghiên cứu đó 5-10 năm. Nhiều người chết vì bệnh bạch cầu kinh dòng lympho nhưng cuối cùng không phải vì nó. Có thể vì biến chứng của điều trị, có thể vì một cơn đột quỵ….Bác trai là anh trai của bố tôi mắc bệnh này chết sau hơn 30 năm vì viêm phổi tràn dịch màng phổi cấp. Cầu nguyện cho bố của bạn - ông sẽ ổn thôi.

comment

Đặng Thị Lệ

   Cảm ơn bạn rất nhiều. Điều này cực kỳ hữu ích!

comment

Ngô Đức Tự

   Bố tôi bị bệnh bạch cầu kinh dòng lympho mãn tính từ khi ông ấy 40 tuổi - anh trai ông ấy cũng có nó và 2 người anh trong dòng họ bên bố cũng bị. Chắc chắn là do di truyền trong gia đình chúng tôi. Tất cả đều điều trị theo phác đồ của bệnh viện, bố tôi dùng thuốc nhắm trúng đích kéo dài bệnh được gần 7 năm. Còn 3 người kia cũng đã ra đi. Lâu nay bố tôi đã thay đổi hoàn toàn về sinh hoạt, ăn thực phẩm lành mạnh, không ăn thịt đỏ, không uống rượu. Bác sĩ ở bv Huyết Học nói với chúng tôi là hãy coi nó như bệnh cao huyết áp hoặc bệnh tiểu đường - bố tôi phải sống chung với nó nhưng chưa chắc đã phải chết vì nó. Hãy cùng bố của bạn chiến đấu tới cùng nhé.

comment

Nguyễn Diệu Linh

   Tôi chia sẻ điều này và có thể sẽ có nhiều người không tin.
   Mẹ tôi được chẩn đoán mắc bệnh CLL đã lâu. Số lượng bạch cầu của mẹ đã rất cao vào đầu những năm 60 tuổi. Mẹ thực sự không làm bất cứ điều gì về nó và cũng không điều trị, còn không bao giờ theo dõi. Ở tuổi 75, mẹ bị viêm phổi nặng, bác sĩ đã cứu mẹ bằng thuốc kháng sinh và nhận ra nguyên nhân cơ bản khiến mẹ bị viêm phổi là CLL. Nhưng bác sĩ không thực hiện phương pháp điều trị nào. Đến nay mẹ đã 90 tuổi. Sức khỏe của mẹ không hoàn hảo nhưng ở tuổi 90 thì không sao.
   Các bác sĩ nói rằng bệnh của mẹ tôi rất phổ biến, nhưng với một người mắc CLL có thể sống đến 90 tuổi là rất hiếm. Tôi biết chắc chắn rằng mẹ tôi đã mắc bệnh này vì tôi đã cùng đi khám với mẹ ở rất nhiều trung tâm ung thư và các bệnh viện huyết học. Ung thư là điều bí ẩn nên hiển nhiên sẽ có rất nhiều điều chúng ta chưa thể biết. Trước mắt hãy đừng tiêu cực và buông xuôi. Hãy ngẩng cao đầu và tiến về phía trước.

comment

Tiến Dũng

   Thật tuyệt vời. Có một điều bạn nên hiểu rằng căn bệnh này nó không xuất hiện ngay một lúc. Số lượng bạch cầu của mẹ bạn rất cao vào năm bà 60 tuổi. Nhưng chắc chắn chỉ số này trước đó cũng đã cao hơn nhiều chẳng qua là mẹ của bạn không biết điều đó. Nhưng đáng giá nhất là bà ấy đã mắc căn bệnh này ít nhất gần 40 năm nay và bà ấy đã 90 tuổi, lâu hơn hầu hết những người già sống ngay cả khi không có bệnh. Xin chúc mừng phúc lớn của gia đình bạn.

comment

Trâm Nguyễn

 Bước đầu tiên tốt là tiếp cận ở đây! Tôi cũng mới tham gia cộng đồng này.
   Tôi 55 tuổi và tương đối khỏe mạnh mặc dù chế độ ăn uống không được tối ưu trong vài năm qua. Tôi từng là một vận động viên ưu tú (đạp xe) nhưng những ngày đó đã qua lâu rồi. Có lẽ tôi đã uống quá nhiều rượu vì sự vui thú của mình trong 10-15 năm qua. Vì vậy, những ngày này, tôi đang theo dõi chế độ ăn uống của mình, giảm căng thẳng tốt nhất có thể, hạn chế uống rượu...chẳng hạn như 1-2 ly mỗi tuần, đồng thời tập thể dục nhiều và chất lượng giấc ngủ tốt. Đó là tất cả những gì tôi có thể làm với tư cách là một người bình thường để bảo tồn những gì đã qua cho hệ thống miễn dịch của tôi những ngày này.
   Chiến lược cho căn bệnh này là uống thuốc, điều trị, theo dõi và chờ đợi. Nhưng chắc chắn sẽ kèm theo nhiều sự lo lắng, thậm chí là trầm cảm. Đó dường như là một phản ứng bình thường. Tôi đã được chẩn đoán rất nhanh về con đường điều trị - chưa đầy một năm. Đã đi từ Giai đoạn 2 đến Giai đoạn 4 trong khoảng sáu tháng. Tôi cảm thấy thật may mắn vì tôi đã đi từ chỗ không biết gì đến việc hoàn thành đợt điều trị đầu tiên (và hy vọng là cuối cùng) trong vòng chưa đầy 18 tháng. Không có nhiều thời gian để lo lắng, nhưng tôi chắc chắn đã có những ngày của mình.
   Kết thúc sáu tháng hóa trị (FCR) vào cuối tháng 11 năm 2016. Bệnh thuyên giảm một phần và quay lại theo dõi và chờ đợi. Tuy nhiên, không phải lo lắng nhiều vì tôi đã học được RẤT NHIỀU kể từ khi được chẩn đoán, thậm chí kể từ khi điều trị, về kết quả và khả năng sống sót, v.v. Tôi đã học cách chấp nhận vị trí của mình và đã có một vài cuộc trò chuyện thực sự thú vị về rủi ro và tử vong với bác sĩ huyết học của tôi.
   Tuy nhiên, không có gì chắc chắn. Có nhiều con đường điều trị khác nhau để dự đoán chính xác con đường bạn sẽ đi, chứ chưa nói đến phản ứng với việc điều trị hoặc thậm chí liệu bạn có cần điều trị hay không. Nói thì có vẻ sáo rỗng nhưng hãy kiên nhẫn và đừng băn khoăn.
   Đến tháng 4 năm 2017, bệnh của tôi tái phát ở giai đoạn 4. Phác đồ hóa trị lại được áp dụng, nhưng tôi đã tạm chưa thực hiện bởi những tác dụng phụ của đợt điều trị trước vẫn đang còn hành hạ tôi, tôi đã thử chuyển sang dùng thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á. Các kết quả xét nghiệm máu và sức khỏe ổn định của tôi lúc này chính là câu trả lời cho tác dụng về thuốc của họ.
   Triển vọng chung đối với một người trẻ tuổi mắc CLL là không quá nghiêm trọng, xét trên mọi khía cạnh. Xem xét các số liệu thống kê về tỷ lệ sống sót tổng thể khác nhau đối với các loại điều trị và độ tuổi khác nhau để nếu bác sĩ huyết học/bác sĩ ung thư của bạn đề nghị cho bạn lựa chọn phương pháp điều trị nếu/khi bạn đến đó, bạn sẽ được thông tin đầy đủ nhất có thể. Bạn có thể có hoặc không có lựa chọn tùy thuộc vào một số yếu tố (di truyền là một trong số đó), nhưng ít nhất bạn sẽ được thông báo. Các liệu pháp mới như ibrutinib và venetoclax dường như mang lại triển vọng tốt hơn so với các phương pháp điều trị cũ như FCR. Và giờ đây, tôi tin là sẽ có nhiều người có thêm lựa chọn an toàn và cơ hội với thuốc của trung tâm.

comment

Ngô Thị Lan Hương

  Cảm ơn bạn về những chia sẻ này. Xin gửi tất cả những gì tốt nhất dành cho bạn!
   5 năm trước, tôi cảm thấy mệt mỏi thường xuyên hơn. Tôi là người rất có ý thức về sức khỏe nên đã đi khám nhiều bệnh viện nhưng không tìm thấy nguyên nhân. Cho đến lúc gặp được một bác sĩ Hết học thì tôi mới chính thức có chẩn đoán tôi mắc bệnh CLL. Thay vì suy sụp thì tôi lại thấy may mắn vì đã tìm ra căn bệnh của mình. Lúc đó bệnh đã ở giai đoạn 3. Bác sĩ có chỉ định điều trị bằng liệu pháp miễn dịch cho tôi và chính ông ấy cũng nói rằng để đảm bảo chữa bệnh và dưỡng bệnh tốt thì tôi nên tìm thêm một số loại thuốc thảo dược có liên quan đến miễn dịch. Tôi đã tìm kiếm và duy nhất chỉ có trung tâm dược liệu Châu Á có nghiên cứu thuốc thảo dược cho căn bệnh này. Sự kết hợp có rất tuyệt vời, chỉ sau 6 tháng bệnh của tôi đã về mức không, bệnh không khỏi hoàn toàn nhưng vẫn duy trì ở mức độ an toàn nhất. Nay tôi vẫn sống với nó và gần như không có cảm giác căng thẳng vì nó. Tôi tin rằng mình đang có cuộc sống khá ổn thôi mặc dù cuộc đời phía trước có thể không được trọn vẹn.

comment

Lê Thị Trà Giang

   Bác sĩ của tôi nghĩ rằng tôi có lượng bạch cầu tăng cao trong lần kiểm tra sức khỏe định kỳ hàng năm nên ông ấy đã giới thiệu tôi đến bác sĩ chuyên khoa ung thư để xét nghiệm thêm. Lúc đầu, cấp độ của tôi không đủ tiêu chuẩn là CLL thay vì MBL nhưng sau một hoặc hai năm thăm khám ung thư định kỳ 6 tháng, bạch cầu tăng cao hơn và do đó được chẩn đoán mắc CLL. Tôi không bị sưng hạch bạch huyết hay bất kỳ hệ thống nào khác. Bác sĩ nói rằng tôi chưa cần thiết phải điều trị bằng bất kỳ một loại thuốc nào mà chỉ nên theo dõi tiếp. Hiển nhiên tôi không thể ngồi chờ đợi cho đến lúc bệnh tồi tệ hơn nên đã tự tìm thuốc điều trị. Tôi đã dùng thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á được một liệu trình 13 tháng. Ngưng thuốc được gần một năm nay và kết quả xét nghiệm máu của tôi rất ổn định.

comment

Hoàng T. Thu Hiền

   Tôi là thành viên mới của diễn đàn và rất cảm ơn những chia sẻ của các bạn. Tôi mới được chẩn đoán cách đây 2 ngày và tôi rất sợ. Tôi còn khá trẻ (48 tuổi) và tôi có một người vợ và 4 đứa con đang cần tôi. Tôi muốn sống thêm 40 năm nữa. Tôi muốn nghỉ hưu và tận hưởng cuộc sống sau khi làm việc để kiếm tiền phần lớn thời gian. Tôi muốn trở thành ông nội ông ngoại tuyệt vời.
   Tất nhiên, tôi đã mất ngủ 2 đêm qua và lùng sục trên mạng. Diễn đàn này đã giúp ích, ít nhất là tôi cảm thấy có chút ân tâm. Có vẻ như những người trong chúng ta mắc căn bệnh này có tỷ lệ mắc bệnh khá cao và họ ngày càng khỏi bệnh. Tôi đang ở giai đoạn 0 và không có đột biến đáng sợ nào cả. Đó là tất cả những gì tôi nhận được từ bác sĩ huyết học, ngoài việc ông ấy nói rằng tôi có thể sống thêm 70 năm nữa. Nhưng tôi vẫn không biết có phải ông ấy đang đùa với tôi hay không.
   Biết tất cả những điều đó không giúp ích gì nhiều cho nỗi sợ hãi của tôi. Tôi vẫn còn sợ và không biết phải làm gì để bình tĩnh lại. Tuy nhiên, tất cả những lời nói tử tế và lạc quan của các bạn đều có ích. Cảm ơn tất cả.

comment

Pham Quynh Anh

   Tôi rất vui vì đã trở thành thành viên của diễn này. Những người bình luận thực sự đã giúp đỡ tôi ngay khi tôi phát hiện ra. Đã hơn bốn năm rồi và thành thật mà nói, tôi thậm chí không còn nghĩ đến căn bệnh này nữa. Tôi đi khám sức khỏe định kỳ 1 tháng một lần qua xét nghiệm máu do thầy thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á chỉ định. Tôi đã dùng thuốc của trung tâm rất lâu rồi nhưng vẫn tiếp tục trong thế phòng thủ chờ đợi. Bác sĩ ở bv huyết học cũng nói với tôi rằng số lượng các phương pháp điều trị CLL rất tiên tiến và ngày càng có nhiều hơn. Tôi biết bạn sẽ cảm thấy đáng sợ như thế nào khi lần đầu tiên biết bị căn bệnh này, tôi cũng cảm thấy như vậy, đặc biệt là khi nghĩ về những đứa con của mình. Hãy bình tĩnh và giữ thái độ tích cực. Bạn sẽ sống một cuộc sống lâu dài, yêu thương và khỏe mạnh. Xin gửi tất cả những gì tốt nhất của tôi.

comment

Trang Mai

Hãy tránh xa Internet, vì nó chứa đầy các thông tin cũ khủng khiếp. Nó sẽ làm bạn sợ, nó làm tôi sợ. Nó đã lỗi thời và không còn chính xác nữa.

comment

Xuan Lan

   Tôi đang dùng ibrutinib 420mg cùng với thuốc thảo dược của trung tâm từ sáu tháng trước và cảm thấy khỏe, các thông số tiểu cầu và hồng cầu của tôi hiện ở mức bình thường. Chỉ có bạch cầu là còn hơi cao, nhưng nó đang hạ dần.

comment

An Vu

   Việc điều trị bệnh bạch cầu kinh dòng lympho mãn tính cần có thời gian và các thông tin trên Google chỉ khiến nỗi lo lắng của các bạn tăng vọt, mỗi người đều rất khác nhau và cơ hội điều trị khỏi bệnh cũng khác nhau. Nó tùy thuốc vào tất cả sự sáng suốt và bình tĩnh của các bạn.

comment

Hà Nghĩa

   Xin chào, bạn không hề sai khi nói điều đó. Tôi thường không phải là người lo lắng về những điều tôi không thể kiểm soát được. Tuy nhiên, tôi có một người vợ và một đứa con trai hai tuổi đang phụ thuộc vào tôi. Tôi biết không ai có thể cho tôi câu trả lời. Tôi cũng mới được phát hiện và thực sự muốn câu hỏi "liệu tôi có còn ở đây sau vài năm nữa không?".

comment

An Vu

   Điều đó phụ thuộc rất nhiều vào tình trạng chung của bạn vì nó là yếu tố quyết định lớn đến cách bạn xử lý các phương pháp điều trị, bạn càng xử lý chúng tốt thì kết quả càng tốt thì tiên lượng của bạn càng tốt. Tôi đã vượt qua căn bệnh này được 2 năm và nhìn chung tôi đã xử lý tốt các đợt hóa trị nhờ thuốc thuốc thảo dược của trung tâm.

comment

Hà Nghĩa

   Chà, trường hợp của tôi chắc hẳn là siêu mới vì tôi đang trong quá trình điều trị "theo dõi và chờ đợi". Vừa đọc một bài viết hay về lý do tại sao bác sĩ không điều trị bệnh cho tôi cho đến khi cần thiết. 
   Phác đồ hóa chất nghe có vẻ tệ quá. Tôi đang xin tổng hợp lại các kết quả khám bệnh để gửi cho trung tâm dược liệu châu Á. Ít nhất thì tôi cũng cần được tư vấn để xem con đường tiếp theo của tôi sẽ đi đến đâu. Một số bác sĩ nói rằng tôi có 50/50 cơ hội vượt qua chu kỳ hóa trị đầu tiên nếu phải áp dụng. Điều này làm tôi thấy ớn lạnh.

comment

Huy Chanh

   Tôi vừa hoàn thành chu kỳ 8 với Gazyva với liệu trình 12 tháng uống kèm thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á. Tôi mắc CLL giai đoạn 4, không tệ lắm, chỉ cần giữ thái độ tích cực là bạn sẽ ổn thôi. Kết quả xét nghiệm máu thì tuyệt đẹp, tôi đang chờ quét PET để xem liệu tôi có thuyên giảm hoàn toàn không.

comment

Lê Thu Hà

   Xin chào, tôi được chẩn đoán cách đây 4 năm. Lúc đó tôi cũng không được bác sĩ chỉ định điều trị mà yêu cầu chờ đợi theo dõi. Tôi dùng thuốc của trung tâm dược liệu châu Á và kết hợp thêm một số vitamin do thầy thuốc ở đó. Đã làm sinh thiết tủy xương và xét nghiệm số lượng WBC định kỳ thấy rất ổn. Tôi đã thay đổi chế độ ăn uống và tập thể dục thường xuyên. Cảm thấy ổn. Mệt mỏi là vấn đề lớn nhất của tôi, dễ bị cảm lạnh. Tôi cũng hoảng hốt khi phát hiện ra. Có 42 đứa con và đã ngoài 50 tuổi. Lời khuyên tốt nhất tôi có thể đưa ra cho bạn là hãy lắng nghe bác sĩ nếu bạn muốn có ý kiến khác, hãy làm điều đó. Nếu không hãy xem những gì bạn có thể thay đổi để tốt hơn. CLL sẽ không giết chúng ta nhưng chúng ta cần thay đổi để nó không tấn công các cơ quan khác. Tra cứu Google là một công việc điên rồ và sẽ khiến bạn thức trắng đêm với tiên lượng của nó.

comment

Duy Thương

  Theo một nguyên tắc rất chung, khoảng 1/3 số bệnh nhân bị CLL là tiến triển, 1/3 bắt đầu đứng yên và trở nên hung hăng theo thời gian, và khoảng 1/3 là lười biếng và giữ nguyên như vậy.

comment

Trần Hiền Bảo Ngọc

  Hy vọng rằng bạn đã/sẽ được xét nghiệm chuyên sâu để xác định CLL của bạn thuộc nhóm nào. Chúng sẽ bao gồm những thứ như tình trạng đột biến IGH (đột biến = tốt hơn) và di truyền tế bào học (các xét nghiệm trong phòng thí nghiệm tìm kiếm các bất thường về nhiễm sắc thể phổ biến trong CLL để dự đoán tiên lượng). 1/3 hung hãn thường được xử lý ngay lập tức, trong khi 2/3 còn lại được quản lý nhiều hơn bằng cách "quan sát và chờ đợi" thông qua việc thăm khám thường xuyên với hạch trên cổ của bạn.
   Một điều quan trọng khác cần biết về CLL là, bất kể bệnh của bạn nặng đến mức nào, bạn đều bị suy giảm miễn dịch phần nào so với người không mắc CLL. Đó là bởi vì các tế bào lympho B trưởng thành là nguyên nhân gây ra bệnh bạch cầu của bạn và những tế bào đó có các chức năng quan trọng của hệ thống miễn dịch. Bạn vẫn có một số tế bào lympho B trưởng thành bình thường, nhưng với CLL, bạn có một quần thể vô tính lớn không tập trung vào việc giúp cơ thể chống lại nhiễm trùng. Thông điệp chính ở đây là từ bây giờ bạn nên tránh vắc xin sống (vì bạn bị suy giảm miễn dịch và vắc xin sống có thể dẫn đến nhiễm trùng thực sự ở bạn, trái ngược với người có hệ miễn dịch bình thường). Thêm thông tin ở đây (Một lưu ý phụ là tất cả người lớn nên tiêm vắc xin Tdap 10 năm một lần, nhưng nhiều người thì không.)

comment

Dương Thư

   Trong khi với bệnh bạch cầu cấp tính (ALL, AML), mục tiêu điều trị của bác sĩ là chữa khỏi bệnh thì với bệnh bạch cầu mãn tính (CML, CLL), mục tiêu điều trị chỉ là quản lý thành công lâu dài. Đối với những trường hợp nặng hơn, có hóa trị liệu và thử nghiệm lâm sàng. Cách duy nhất để chữa khỏi CLL mà tôi biết là ghép tủy xương, nhưng đó là biện pháp cuối cùng. Nhưng giờ đây có thêm thuốc thảo dược thì việc giải quyết căn bệnh cũng sẽ dễ dàng hơn.

comment

T. An Trang

Tôi nghĩ nó khá nghiêm trọng, nhưng nếu hợp tác điều trị một lúc nhiều phương pháp sẽ không đến mức quá khủng khiếp. Nhưng việc điều trị có thể mất một thời gian dài.

Cùng ch đề