Phương pháp đặc trị bệnh đa u tủy?05/09/2023 - 42

   Người chồng 41 tuổi của tôi có chẩn đoán mắc bệnh đa u tủyvà được điều trị bằng Revlamid bắt đầu 2 tuần sau đó, cùng với các mũi tiêm hàng tuần và truyền chất tạo xương hàng tháng. Anh ấy có một số tổn thương ở xương sống, hông, xương ức và phía sau hộp sọ. Anh bị gãy nhiều xương và cũng mất xương ở cột sống. Các bác sĩ đã coi đây là giai đoạn 4. Chúng tôi đang điều trị cho đến khi các chỉ số xét nghiệm đủ tốt để ghép tế bào gốc.
   Tôi muốn hỏi những người đã vượt qua căn bệnh này, đặc biệt là những người còn quá trẻ có thể cho tôi biết liệu điều này có bình thường về mặt giai đoạn, thời gian điều trị, quá trình điều trị không? Còn những con số mà bác sĩ tìm kiếm trước khi thực hiện cấy ghép thì sao?
   Cảm ơn các bạn vì đã dành thời gian.

   Tôi được chẩn đoán ở giai đoạn 3 cách đây hơn 7 năm ở tuổi 43, nhưng rõ ràng đã mắc bệnh này khá lâu trước khi được chẩn đoán. Những tổn thương lan rộng khắp bộ xương của tôi. Tiêu chuẩn chăm sóc vào thời điểm đó là phác đồ hóa trị RVD (Revlimid + Velcade + dexamethasone) mà tôi đã thực hiện vài chu kỳ. Tiếp theo là cấy ghép tế bào gốc. Tiếp theo là RVD hợp nhất với thuốc của trung tâm. Điều đó đã giúp tôi có được 5 năm sống tương đối “bình thường”. Tôi có thể làm việc, tập thể dục và sống cuộc sống của mình. Chắc chắn các vấn đề về dạ dày và bệnh thần kinh đều có nhưng giải quyết các tác dụng phụ tốt hơn là giải quyết ung thư. Cũng đã dùng xgeva để tăng cường xương.

   Vào cuối năm 2011, bắt đầu tham gia một thử nghiệm điều trị bằng hóa trị ở bên Singapore. Các loại thuốc kết hợp là: Dara, pom, carfil và dex. Tôi đã điều trị trong một năm với thời gian sử dụng thuốc khác nhau. đến cuối chu kỳ thứ 10 hoặc lâu hơn thì thực sự khó khăn. Hiện đang được bảo trì hàng tháng bằng Dara và Pom (nghỉ 21 ngày 7). Tôi thấy ổn, tương tự như việc bảo trì vòng quay. Tôi sống một cuộc sống năng động, công việc văn phòng, ba đứa trẻ dưới 18 tuổi, đạp xe 10km mỗi ngày, v.v. điều này có thể xảy ra với bệnh đa u tủy không? - Có đấy, có tôi đây.
   Tôi cũng uống kết hợp với thuốc của trung tâm, cơ thể thấy khác nhiều sau khi dùng kết hợp. Hy vọng rất nhiều với khả năng là tôi âm tính với mrd (sinh thiết tủy xương vào tuần tới) điều này sẽ rất tuyệt nhưng tôi không ảo tưởng rằng nó sẽ kéo dài hoặc Pom sẽ có hiệu lực vô thời hạn.
   Thực sự, mấu chốt trong câu chuyện của tôi là bệnh u tủy hiện nay - đối với hầu hết những người được chẩn đoán là khỏe mạnh - là một cuộc hành trình, không hề là một cuộc chạy nước rút. Việc phân giai đoạn không nhất thiết là yếu tố quyết định kết quả và có rất nhiều điều mới để thử cũng như những điều cũ để thử với liều lượng và sự kết hợp khác nhau.
   Bạn cần tập trung vào việc tìm kiếm bác sĩ chuyên khoa u tủy tốt nhất có thể bởi vì tôi nghĩ - ngoài yếu tố di truyền của căn bệnh của bạn - người bạn gặp là điều quan trọng nhất bạn có thể làm để tối ưu hóa kết quả. Bệnh đa u tủy thật tệ, tin tôi đi, tôi đã trải qua tuổi 40 để giải quyết vấn đề này và nhìn lại điều tương tự ở độ tuổi 50, tôi thực sự cảm thấy như vậy. Nhưng nếu bạn mắc phải bệnh u tủy thì bây giờ đã đến lúc, những tiến bộ đang diễn ra cứ sau vài tháng và mọi người đang sống lâu hơn, và chúng ta đang tiến đến tình trạng mãn tính. Hãy ở đó và chúc may mắn.

   Tôi có kết luận bị bệnh vào tháng 10 năm 2017. 80% tủy xương là u tủy. ghép tế bào gốc vào tháng 5 năm 2018. Dùng thuốc thảo dược của trung tâm vào tháng 8/2018. Khỏe mạnh, trở lại với công việc toàn thời gian sau 7 tháng, đi bộ hàng ngày. Thuốc tăng cường xương vẫn dùng hàng tháng và Lenalidomide hàng ngày. Các loại thuốc giảm đau khác nhau để điều trị chứng đau dây thần kinh do Revlimid đã không phải dùng từ sau khi ghép. Bác sĩ nói với tôi là bạn có thể sống chung với căn bệnh này trong một thời gian dài và khả năng chữa khỏi bệnh sẽ cao trong 2 hoặc 3 năm tới. Nhưng với sức khỏe hiện tại thì tôi nghĩ mình sẽ còn sống rất lâu. ha. ha.

   Tôi ước gì tôi có thể có được sự lạc quan của bạn về một phương pháp chữa trị, nhưng tôi thực sự mong đợi những phương pháp điều trị ít vất vả hơn và mang lại nhiều thời gian chất lượng hơn. Tôi đang chờ thêm một số xét nghiệm nữa mới có chỉ định điều trị.

   Mẹ tôi đang dùng thuốc Daratumumab, đối với chúng tôi, đó giống như một điều kỳ diệu. Trước đó, mẹ đã dùng Revlimid nhưng kết quả rất tệ. Hôm nay vào đây mới biết đến trung tâm dược liệu Châu Á. Có lẽ tôi sẽ đặt mua để mẹ dùng thử vài liệu trình xem sao. Tôi đã tìm hiểu rất nhiều về căn bệnh này, bây giờ nó giống một căn bệnh mãn tính hơn, nhưng việc điều trị cũng sẽ cần thời gian hơn.

Trên nhiều tài liệu tôi đọc được và các bác sĩ cũng nói với tôi như vậy. Họ nói có thể điều trị được. Và "có thể điều trị được" cho đến khi mẹ tôi thất bại với phương pháp điều trị cuối cùng rồi ra đi. Mọi lời nói chỉ để gió bay đi, cái gì ở lại bằng thực tế mới là quan trọng.

   Bố tôi được chẩn đoán mắc ung thư máu dòng tủy vào năm 2018 và mọi chuyện thật khó khăn. Ông đã được ghép tế bào gốc, đang hóa trị và gần đây được chẩn đoán có khối u trong phổi nên ông đã bắt đầu xạ trị khoảng một tháng trước. Có vẻ như giải pháp này không thể kiểm soát được số lượng tế bào của ông ấy. Khoảng một năm trước, bác sĩ cho biết bố tôi chỉ còn sống được 5 tháng.... Nhưng thực tế thì đến nay bố tôi vẫn sống. Tôi biết mỗi người sẽ bị ảnh hưởng khác nhau bởi điều này, nhưng tôi muốn ông ấy sẽ vượt qua cửa tử một lần nữa.

   Tôi được chẩn đoán ở giai đoạn 3 vào năm 2017. Lúc chẩn đoán tôi đã 35 tuổi. Tôi đã tham gia điều trị bằng hóa chất với Revlimid, Dex, Valcade và Dara. Tôi đã được gép tế bào gốc trước khi thuyên giảm, thông thường phải chờ thuyên giảm trước khi ghép tế bào gốc. Tôi có xét nghiệm FLC Kappa & Lambda và chẩn đoán Kappa của tôi có hơn 33.000. Sau khi ghép tế bào gốc, lượng Kappa của tôi ở mức hơn 400. Sau đó giảm xuống còn 25 sau 6 tháng được ghép. Tôi đạt được phản hồi hoàn toàn vào năm 2019, trong khi đang điều trị duy trì hai năm sau ghép và hiện tại tôi vẫn đạt được kết quả tốt. Tôi cũng bị tổn thương xương đáng kể. Tôi dùng Zometa hàng tháng trong hai năm đầu tiên và bây giờ tôi dùng nó ba tháng một lần. Bây giờ tôi cũng gặp một bác sĩ chăm sóc giảm nhẹ, không phải vì tôi đang ở giai đoạn cuối đời mà vì họ là những chuyên gia về kiểm soát cơn đau và triệu chứng. Tôi bị đau mãn tính, mệt mỏi, sương mù não và các vấn đề về ruột kích thích. Chuyên gia giảm nhẹ đã giúp tôi giải quyết tất cả những tác dụng phụ này.
   Tôi có thể làm việc bán thời gian, một công việc rất căng thẳng về thể chất và tinh thần. Tôi chăm sóc con nhỏ vào ban ngày và ban đêm làm việc. Tôi không còn như trước khi bị bệnh nhưng tôi vẫn có cuộc sống tốt, chất lượng cao.

   Bố tôi bị đa u tủy giai đoạn 4 ở tuổi 58, bác sĩ nói rằng bố không còn cơ hội để ghép tế bào gốc. Nhưng sau hơn 1 năm dùng thuốc của trung tâm dược liệu châu á. Bố tôi đã đủ điều kiện ghép và tôi là người hiến tủy cho ông. Sau khi ghép, bố tôi vẫn duy trì đơn thuốc của bệnh viện với thuốc của trung tâm. Nay bố đã thoát khỏi căn bệnh này được hơn 3 năm, gia đình cảm thấy rất may mắn. Mọi thứ các bạn chia sẻ ở đây đều quen thuộc. Điều trị tiêu chuẩn nhằm mục đích đạt được sự thuyên giảm trước quá trình ghép tế bào gốc là đúng. Ước gì tôi có thể nhớ nhiều hơn về các con số cải thiện của bố, nhưng bác sĩ ung thư/huyết học sẽ cho bạn biết.