Sức khỏe của những bệnh nhi sau điều trị ung thư bạch cầu p1.21/10/2019 - 0

Người sống sót sau bệnh bạch cầu thời thơ ấu giờ là một học sinh lớp 4 vui vẻ năng động

   Người sống sót sau bệnh bạch cầu thời thơ ấu Maddie Stanton mô tả mình là một đứa trẻ “chủ yếu bình thường”. “Tôi cảm thấy tốt,” cô nói. Bây giờ 10 tuổi và trong 4 thứ cấp, Maddie làm việc chăm chỉ trong học tập và tình yêu nhảy múa và thủ công mỹ nghệ. Mẹ của cô, Denise, nói, "Chúng tôi cảm thấy may mắn mỗi ngày khi có thể cùng Maddie tận hưởng cuộc sống, hạnh phúc và sống."

   Một thế giới của sự nhầm lẫn

   Maddie chỉ mới 6 tuổi khi cô bắt đầu bị những cơn đau lưng dữ dội dẫn đến phải đến phòng khám bác sĩ, đến phòng cấp cứu và nằm viện. Ban đầu, các bác sĩ cho rằng Maddie bị căng cơ do các lớp thể dục dụng cụ. Sau đó, họ thay đổi chẩn đoán thành táo bón. Nhưng cơn đau không thuyên giảm hoặc thuyên giảm, và Maddie cũng bị sốt nhẹ.

   Vào tháng 7 năm 2014, Maddie được chụp MRI cột sống và sinh thiết một điểm đáng ngờ. Các bác sĩ nói với cha mẹ của Maddie rằng cô bị bệnh bạch cầu nguyên bào lympho cấp tính (ALL) và việc điều trị của cô có thể sẽ kéo dài vài năm hóa trị . Và cô ấy sẽ cần phải bắt đầu điều trị ngay ngày hôm sau. Denise cho biết: Nghe tin tức đó là "một cảm giác như không thể rời khỏi cơ thể, giống như một thế giới khác". "Chúng tôi cảm thấy như thể chúng tôi không còn kiểm soát hoặc khả năng nào để giữ cho con gái mình được an toàn."

   Maddie đã rất nghiêm khắc trong lần cảm ứng hóa trị đầu tiên của cô ấy. Denise nói: “Cô ấy là một chiếc bánh quy khá cứng. Và cô ấy đã được xuất viện ngay sau đó. Vài tuần sau, gia đình đưa hồ sơ bệnh án của Maddie cho một người bạn của họ - một bác sĩ chuyên khoa ung thư và huyết học - để có ý kiến ​​thứ hai. Ông phát hiện ra rằng Maddie thực sự mắc bệnh giảm đơn bội ALL, một loại bệnh bạch cầu hiếm gặp, nguy cơ cao và không có tỷ lệ sống lâu

dài cao khi điều trị bằng hóa trị liệu đơn thuần.

   Anh ấy đã giới thiệu Maddie đến một bác sĩ chuyên khoa ung thư tại Bệnh viện Nhi đồng Texas ở Houston. Đội ngũ y tế mới của Maddie cho biết cô cần được cấy ghép tủy xương (còn gọi là cấy ghép tế bào gốc) càng sớm càng tốt để có cơ hội sống sót lâu dài nhất cho cô. The Stanton family, who lived more than 200 miles away in Boerne, Texas, began preparing to move to Houston.

   Be The Match

   Jack, anh trai lớn của Maddie, rất muốn hiến tủy để giúp Maddie khỏi bệnh, nhưng tiếc thay, anh không phải đối thủ. Loại mô của người hiến tặng phải phù hợp với loại mô của bệnh nhân nhất có thể để giúp ngăn ngừa nguy cơ gặp các vấn đề lớn với cấy ghép. Đội ngũ y tế của Maddie đã chuyển sang Be The Match , một cơ quan đăng ký tủy do Chương trình Người hiến tủy Quốc gia điều hành. Trong một thời gian ngắn, một kết quả hoàn hảo cho Maddie đã được tìm thấy thông qua cơ quan đăng ký.

   Chuẩn bị cho việc cấy ghép tủy xương bao gồm hóa trị liệu cường độ cao để loại bỏ bất kỳ tế bào ung thư tiềm ẩn nào. Đây được gọi là giai đoạn điều trị thường mất một hoặc 2 tuần và có thể gây khó khăn cho bệnh nhân. Maddie được xạ trị và hóa trị liều cao để tiêu diệt các tế bào ung thư trong tủy xương và nhường chỗ cho các tế bào mới từ người hiến tặng. Cô cũng nhận được một số loại thuốc khác để giảm bớt các tác dụng phụ do phương pháp điều trị gây ra, bao gồm cả vết loét miệng đau đớn.

   Vào tháng 11 năm 2014, Maddie được cấy ghép, truyền các tế bào tủy xương mới được chuẩn bị từ tế bào của người hiến tặng cô. Sau đó là thời gian chờ đợi, khi gia đình chờ xem liệu ca cấy ghép có thành công hay không, một quá trình được gọi là kết hợp. Sau khoảng 4 tuần hồi phục, gia đình Stantons biết được rằng tủy xương của người hiến tặng Maddie đã được khắc hoàn toàn. Ca cấy ghép đã thành công. Nhưng sẽ còn nhiều tháng nữa họ mới có thể trở về nhà với Boerne vì cô ấy phải được theo dõi chặt chẽ về các vấn đề.

   Lúc đầu, Maddie đến phòng khám cấy ghép tủy xương 3 lần một tuần và trong suốt 5 tháng, giảm xuống còn một lần một tuần. Cô đã hoàn thành 1 st cấp thông qua một chương trình giáo dục homebound trong khi Jack đã tham dự một trường học địa phương. Nhưng Maddie đã phát triển các biến chứng từ ca cấy ghép bao gồm các vấn đề về thận đe dọa tính mạng. Đến tháng 12 năm 2015, đội ngũ y tế đã kiểm soát được các biến chứng của cô và cuối cùng gia đình đã có thể trở về nhà.

   Vào tháng 2 năm 2018, Maddie đã tham gia cùng những bệnh nhi ung thư khác sống sót tại Houston trong một buổi trình diễn thời trang để gây quỹ cho nghiên cứu tại Trung tâm Ung thư Trẻ em Texas. Trở lại Boerne, Stantons tiếp tục làm mọi thứ có thể để giúp đỡ những đứa trẻ khác đang trải qua quá trình chẩn đoán và điều trị ung thư. Denise nói: “Chúng tôi biết ơn tất cả những người đã giúp đỡ chúng tôi. "Đó là một phần của con người chúng ta như một gia đình bây giờ, để trả lại."

   Thông qua kinh nghiệm của họ với Be The Match, Stantons đã học được rằng có một di sản da trắng ở Bắc Âu như của họ khiến việc tìm kiếm một nửa phù hợp với Maddie trở nên dễ dàng hơn. Người Mỹ gốc Phi, người Châu Á, người Mỹ da đỏ, người Tây Ban Nha hoặc hỗn hợp di sản làm cho việc tìm kiếm một kết quả khó hơn. Đó là lý do tại sao Be The Match rất cần những người xác định là thành viên của các nhóm này tham gia vào sổ đăng ký và cam kết tuân theo việc cấy ghép nếu họ được gọi - đặc biệt là những người trong độ tuổi từ 18 đến 44, bởi vì cấy ghép từ những người trong nhóm này nhóm tuổi có nhiều khả năng thành công hơn. Stantons đang cố gắng phổ biến cho càng nhiều người trẻ càng tốt. Là một phần của chương trình điều trị tủy xương tại địa phương, Maddie và Denise đã xuất hiện trong một video giải thích sự cần thiết của những người hiến tặng.

   Họ cũng tham gia vô số hoạt động gây quỹ tại địa phương để hỗ trợ các tổ chức bệnh nhi ung thư. Chúng bao gồm Cookies for Kids Cancer, tổ chức quyên góp tiền tài trợ cho nghiên cứu thông qua việc bán bánh mì, và Quỹ His Grace, cung cấp hỗ trợ về thể chất, tình cảm và tài chính cho bệnh nhân và gia đình trong đơn vị cấy ghép tủy xương của Bệnh viện Nhi đồng Texas.

   Các đội bóng chuyền và bóng đá của trường trung học địa phương cũng đã tham gia vào hành động thông qua các trò chơi “mở màn” vào tháng 9 hàng năm, đó là Tháng Nhận thức về Ung thư ở Trẻ em và được biểu tượng bằng một dải ruy băng vàng. Những người tham dự trò chơi được khuyến khích mặc áo thun vàng. Bán áo sơ mi gây quỹ cho nghiên cứu bệnh ung thư ở trẻ em.

   Denise nói: “Có rất nhiều sự giúp đỡ thực sự tốt ở đó. “Đó là điều quan trọng nhất để mọi người biết khi nào con họ bị ung thư. Yêu cầu giúp đỡ, tìm hiểu xem có những nhóm phi lợi nhuận nào. Cha mẹ không cần phải cảm thấy như không ai có thể hiểu được những gì họ đang trải qua. Mọi người ở ngoài đó và họ muốn giúp đỡ ”.

Em bé bị bệnh bạch cầu sinh ra bây giờ là một đứa trẻ 4 tuổi khỏe mạnh.

   Melissa Belba là một cô bé 4 tuổi khỏe mạnh, sôi nổi, năng động. “Cô ấy thật là một đứa trẻ hạnh phúc, mặc dù cô ấy đã phải trải qua rất nhiều điều,” mẹ cô, Erjona nói. “Mỗi ngày, cô ấy đều nói,“ Chào buổi sáng, mẹ ơi - Con yêu mẹ. ”Cô ấy cũng thích gặp gỡ những người mới, thường thông báo rằng,“ Con đã có một trái tim mới. Bạn muốn nhìn thấy vết sẹo của tôi? ”

   Erjona và chồng phát hiện ra các vấn đề y tế của Melissa vào ngày cô sinh 28 tháng 1 năm 2015 tại Jacksonville, Florida. Erjona từng mang thai và sinh nở bình thường nên họ rất sốc khi Melissa chào đời với những vết bầm xanh khắp người và sốt 104 độ . Các xét nghiệm trong phòng thí nghiệm cho thấy cô có số lượng bạch cầu cực cao. Cô đã được chuyển đến Bệnh viện Nhi Wolfson để làm các xét nghiệm trước khi họ có cơ hội giữ cô lại.

   Một tuần sau, Melissa được chẩn đoán mắc bệnh bạch cầu dòng tủy cấp tính (AML) . Loại bệnh bạch cầu này bắt đầu từ các tế bào dòng tủy thường tạo thành các tế bào bạch cầu, hồng cầu hoặc tiểu cầu. Cô bắt đầu tiến hành hóa trị vào ngày được chẩn đoán và ở lại bệnh viện để tiếp tục điều trị. Erjona ở lại với cô ấy, bỏ lại công việc và nhà để chuyển vào bệnh viện.

   “Bạn có thể tưởng tượng cảm giác nghe những lời đó từ miệng bác sĩ là như thế nào không? Là một người mẹ, tôi bị sốc và không thể giữ được bình tĩnh ”, Erjona nói. "Tôi chưa bao giờ biết một đứa trẻ có thể sinh ra với bệnh ung thư."

   Erjona nói rằng mọi thứ khó khăn nhất trong thời gian đầu . Các bác sĩ của Melissa cho biết họ chưa từng gặp trường hợp nào giống như trường hợp của cô trước đây. Cô ấy cân nhắc quá ít nên họ không chắc về liều lượng phù hợp của loại thuốc cô ấy cần. Và bản thân Erjona cũng không đối phó tốt. Bị cô lập trong bệnh viện, cô ấy đã rất khó khăn để nói về những gì đang xảy ra và chủ yếu giữ cảm xúc của mình trong lòng. Mặc dù các bác sĩ đã nói với cô ấy cách khác, cô ấy vẫn tự trách mình về căn bệnh của Melissa. Cô bắt đầu tìm thấy hy vọng khi đọc một câu chuyện trực tuyến về một người sống sót 30 tuổi cũng bị AML bẩm sinh.

   Mọi thứ bắt đầu có hiệu quả sau đợt điều trị hóa trị đầu tiên của Melissa khi cô thuyên giảm. Các cuộc kiểm tra không còn phát hiện bất kỳ bằng chứng nào về bệnh ung thư trong cơ thể cô. Cô tiếp tục được hóa trị để giảm khả năng ung thư tái phát. Sau 6 tháng, Erjona cuối cùng đã có thể đưa cô ấy về nhà lần đầu tiên.

   'Tin tức tồi tệ thứ hai trong cuộc đời chúng ta'

   Khoảng 2 tháng sau khi về nhà, Melissa bắt đầu nôn nao, không ăn và hầu hết thời gian ngủ. Lo lắng bệnh bạch cầu quay trở lại, Belbas đưa cô đến phòng cấp cứu, nơi họ nhận được điều mà Erjona gọi là “tin tức tồi tệ thứ hai trong cuộc đời chúng tôi”. Melissa được chẩn đoán mắc bệnh cơ tim, một vấn đề nghiêm trọng về tim do hóa trị liệu đã cứu sống cô . Cô bắt đầu nhận được thuốc điều trị tim và phản ứng tốt. Mặc dù cô ấy đã rất vất vả để tăng cân.

   Khoảng 2 năm sau, các triệu chứng của Melissa đột ngột quay trở lại. Cô bắt đầu bị nhiễm trùng tai, sốt, ho và nôn mửa. Các cuộc kiểm tra cho thấy thuốc đã hết tác dụng và trái tim của Melissa đang suy sụp. Cô được đưa vào danh sách chờ đợi để có một trái tim mới và được nhận vào Bệnh viện Y tế Shands của Đại học Florida. Erjona lại chuyển vào bệnh viện.

   “Nó rất đáng sợ,” Erjona nói. “Tôi không biết phải nghĩ gì. Tôi cảm thấy tuyệt vọng - giống như cô ấy đã không có một ngày được sống bình thường khi còn nhỏ ”.

   Một trái tim mới

   Belbas được cho là đã chuẩn bị chờ đợi tới 1 năm để tìm một trái tim hiến tặng cho Melissa. Nhưng chỉ sau 2 tháng trong danh sách cấy ghép, họ đã nhận được điều mà Erjona gọi là “tin tốt nhất mà tôi từng nhận được trong suốt cuộc đời mình”. Một người hiến tặng đã được tìm thấy phù hợp với trái tim của Melissa. Cô ấy đã trải qua cuộc phẫu thuật cấy ghép vào ngày 14 tháng 1 năm 2019. Tim của cô ấy giờ đã hoạt động, Erjona nói, “hoàn hảo”.

   Erjona nói rằng cô rất biết ơn cha mẹ của đứa trẻ mà trái tim của họ đã cứu mạng Melissa. Erjona nói: “Tôi cảm thấy buồn cho họ vì họ đã đánh mất điều quan trọng nhất trong cuộc đời mình, nhưng tôi rất vui vì họ đã quyết định cứu con của người khác. “Tôi hy vọng một ngày nào đó sẽ được gặp trực tiếp họ để cảm ơn họ đã cho con gái tôi cơ hội thứ hai trong đời.”

   Melissa giờ đã chạy, nói và ăn như bao đứa trẻ 4 tuổi khác. Cô ấy cũng có một em trai để chơi với bây giờ. Erjona nói rằng cô ấy cảm thấy như mình vừa tỉnh dậy sau một giấc mơ tồi tệ. Cô ấy nói rằng cô ấy hy vọng việc chia sẻ câu chuyện của Melissa sẽ giúp ích cho các bậc cha mẹ khác, những người có thể đang phải vật lộn một mình hoặc tự trách bản thân về căn bệnh của con mình. Erjona nói: “Chúa đưa Melissa đến thế giới này là có lý do. "Cô ấy đang làm rất tốt - cô ấy sẽ làm được."