Bệnh thiếu máu hồng cầu lưỡi liềm điều trị như thế nào?06/08/2024 - 16

   Tôi chưa từng nghe hoặc đọc về liệu pháp gen cho bệnh thiếu máu hồng cầu lưỡi liềm. Hydroxyurea đúng là nhiều rủi ro hơn lợi ích. Ghép tế bào gốc cũng vậy, các bác sĩ cũng không dám chắc chắn hay đảm bảo trước được điều gì. Tuy nhiên, họ vẫn khéo léo đưa ra những trường hợp đã ghép thành công. Tất nhiên, bất cứ ai cũng mong được điều đó và bác sĩ cũng mong bệnh nhân được như vậy. Nhưng nếu thất bại thì bệnh nhân sẽ mất tất cả: Nhà cửa, sức khỏe, tính mạng….Bố tôi là người đã được ghép tế bào gốc từ người chú em của bố. Sau gần 3 năm thì ông bị thải ghép. Rất nhanh, chỉ sau 6 tháng bố tôi đã ra đi mãi mãi.

   Tôi cho rằng cảm giác giống như lưỡi liềm cào vào thành mạch máu của mình, nó cào trong khoảng 1-2 giây nhưng vấn đề là có rất nhiều nhát cào nên mặc dù chỉ trong 1-2 giây nhưng vẫn đau. Về cơ bản, đó là cơn đau ngắn và dữ dội nhưng nhìn chung, cơn đau này có thể kéo dài trong nhiều giờ. Đơn thuốc của bác sĩ cũng có tác dụng giảm đau nhưng hiệu quả giảm dần sau một thời gian điều trị. Chỉ trong một năm mà bác sĩ đã phải thay đổi đơn thuốc tới ba lần. Hiện tại tôi cảm thấy khá ổn sau 7 tháng uống thuốc của trung tâm dược liệu châu Á. Theo phác đồ mà trung tâm đưa ra thì tôi sẽ phải điều trị liên tục trong 14 tháng. Tôi đã đi được nửa chặng đường và cảm thấy bệnh đã giảm được khoảng 40%. Hơn 5 tháng nay tôi chưa phải truyền máu lần nào.

   Tôi cũng có một hành trình 16 tháng điều trị ở trung tâm dược liệu châu Á. Nói chung là hành trình của tôi khá suôn sẻ và tôi đang nhận được điều rất xứng đáng hơn 6 năm nay. Tôi đã từng ghép tế bào gốc và bị thải ghép sau hơn 1 năm. Có lẽ về vậy mà thời gian điều trị ở trung tâm sẽ kéo dài hơn. 
   Có thể hình dung căn bệnh này là một vật thể, tôi sẽ chọn chính xác thứ mà nó được đặt tên theo, một cái liềm. Nhìn chung, với tôi, nó giống như ai đó đâm tôi bằng một con dao nóng liên tục mà không thấy đau.

   Cảm ơn các bạn rất nhiều về sự hiểu biết sâu sắc và trải nghiệm với thuốc thảo dược của trung tâm đó! Những điều này thực sự hữu ích đối với tôi. Đây là vấn đề tôi phải chịu đựng và sẽ cố gắng giải quyết hàng ngày. Tốt rồi, tôi sẽ tìm hiểu đến thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á xem sao.

   Để ai đó có thể hiểu về cơ đau và những chịu đựng của bệnh nhân đang bị căn bệnh này. Chỉ cần dùng ngón trỏ và ngón cái và bóp chặt quanh cổ tay ở vị trí đeo đồng hồ, hãy bóp chặt nhất có thể và bạn sẽ bắt đầu nhận thấy cảm giác khó chịu đến đau đớn khi bị duy trì áp lực đó. Bây giờ hãy tưởng tượng nếu cảm giác đó tăng theo cấp số nhân và lan rộng khắp cơ thể bạn. Ít nhất thì bạn có thể buông tay. Bệnh nhân hồng cầu hình liềm thì không thể.
   Đây là một cảm giác khó khăn và độc đáo để truyền đạt cho một người chưa từng trải nghiệm.
   Điều thực tế nhất là mỗi bệnh nhân hồng cầu hình liềm có sự kết hợp riêng giữa các yếu tố làm giảm, kích động khiến trải nghiệm cá nhân của họ khi chịu đựng cơn đau và các biến chứng. Nói chung là có sự khác biệt rõ ràng giữa mỗi bệnh nhân, cả về các chỉ số máu. Chính vì thế mà hiện tại không có bất cứ một loại thực phẩm chức năng hoặc thực phẩm bổ sung nào cho căn bệnh này. Các loại thuốc nam thuốc bắc thuốc đông y cũng không thể điều trị. Tuy nhiên, thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á lại có thể làm được điều này vì họ xây dựng công thức riêng cho mỗi bệnh nhân khác nhau, hoạt chất chiết xuất từ thảo dược có sức mạnh tương đương với thuốc tây y. Tôi đã mất tới 6 năm vật lộn và chịu đựng mới biết đến trung tâm, cuối cùng cũng thoát khỏi căn bệnh này sau 12 tháng điều trị. 

   Nói nghiêm túc thì ở độ tuổi của tôi (khoảng 30 tuổi) luôn có một thang đo mức độ đau nào đó. Để sử dụng thang đo từ 1 đến 10, tôi thường ở mức 3 trên thang đo mức độ đau, đó là một ngày tốt. Trên 5 thì gần như chắc chắn phải đến bệnh viện.
   Hồng cầu hình liềm có thể là một vật thể, nó sẽ là một loại kim loại nóng. Nếu là một người, họ sẽ rất vui và thích thao túng và thích hạ gục bạn khi bạn đang phát triển. Giống như một người tàn bạo.
   Về cảm giác, nó có thể giống bất cứ thứ gì. Cào cấu, đâm, đập, căng cứng quá mức, thiếu oxy, mệt mỏi. Bạn có thể đứng trên đôi chân của mình một lúc và cần xe lăn ngay sau đó. Có những lúc tôi không đủ sức để nhấc một chiếc ly.
   Để hiểu rõ hơn, tôi muốn nói rằng mọi hành động trong cuộc sống của tôi cần phải dựa trên sự chú ý về cảm giác cơ thể mỗi ngày. Tôi đã gửi các kết quả xét nghiệm máu cho trung tâm dược liệu Châu Á, tuy nhiên họ từ chối và chưa nhận điều trị vì tôi đang bị khá nhiều các triệu chứng liên quan đến thuốc Hydroxyurea. Họ nói rằng khi nào tôi ổn định hơn thì nên đi xét nghiệm lại và gửi cho họ kết quả xét nghiệm mới nhất. 

   Tôi không thể tưởng tượng được việc phải trải qua điều đó hàng ngày mà không thể khiến cơn đau biến mất ngay lập tức. Cơn đau nhức và kiệt sức đó sẽ gây ra mức độ đau 6/10 trong hai giờ liên tục
   Tôi đã từng rất cố gắng để học hỏi những người thực sự trải qua căn bệnh này. 
   Tôi được chẩn đoán khi còn nhỏ (không có độ tuổi cụ thể), hiện tôi 24 tuổi. Tôi bị bệnh hồng cầu hình lưỡi liềm gây thiếu máu, mức độ thiếu máu nghiêm trọng theo độ tuổi của tôi. Về cơn đau, không thể mô tả như việc ai đó đâm liên tục vào chân hoặc bụng bạn (nơi tôi cảm thấy đau nhất). Tôi muốn xé toạc bụng mình ra để giảm đau! Bạn có thể thức dậy vào buổi sáng bình thường, và chỉ 5 phút sau, bạn có thể rơi vào cơn khủng hoảng (cơn đau không thể chịu đựng được). Tôi bị đau ở chân đến mức không thể đi lại được. Tôi không thể ngừng khóc. Tôi không thể chờ đến lúc đến bệnh viện để lấy một số loại thuốc. (Tôi đã thấy rất nhiều người nói nơi họ ở, mọi người nói rằng họ đang tìm kiếm thuốc, may mắn là tôi chưa bao giờ gặp phải điều này). Tôi quá mệt mỏi vì đau đớn đến mức dù cơn đau có nhỏ đến đâu tôi cũng cảm thấy muốn bỏ cuộc vì cơn đau hồng cầu hình liềm quá đau đớn. 
   Mặc dù đã ổn định bệnh được gần 1 thập kỷ và tôi mang ơn các thầy thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á rất nhiều. Nhưng bây giờ tôi vẫn nhớ được sự phẫn nộ của căn bệnh này. Tôi vẫn còn nhiều điều phải học và lắng nghe. Các ví dụ bạn chia sẻ vẫn rất hữu ích. Trong suốt bao nhiêu năm qua tôi chưa từng tham gia bất kỳ một nhóm sức khỏe nào và cũng chưa từng chia sẻ về những gì mình đã trải qua. Tôi không thể tưởng tượng được việc phải trải qua điều này hàng ngày và không bao giờ biết khi nào thì bùng phát. Tôi rất tiếc khi các bạn cũng phải trải qua điều này.
   Cảm ơn các bạn đã nâng cao nhận thức. Tôi hy vọng điều này hữu ích ❤️.

   Giống như lấy móng vuốt từ tay Freddy Krugwr và cào sâu vào bên trong phần cơ thể bị đau của bạn, đau đớn, lên xuống liên tục cho đến khi nó quyết định dừng lại. Đau đớn kinh khủng và mặc dù chúng ta không trông giống như đang đau đớn vì chúng ta phải đối mặt với nỗi đau này trong suốt cuộc đời, nhưng chúng ta thực sự đang đau đớn. Đó là một căn bệnh cô đơn mà không ai ngoài một số thành viên trong gia đình hiểu. Người duy nhất từng hiểu tôi và ở đó vì tôi là mẹ tôi. Chị gái tôi luôn khiến tôi cảm thấy như mình là gánh nặng vì căn bệnh của mình và phải lấy thuốc hoặc kiểm tra tôi hoặc gì đó. Nếu tôi có bạn gái, tôi sẽ sợ rằng cô ấy sẽ chán ngấy việc tôi phải chịu đau đớn và cách phá băng mà tôi có thể truyền lại cho con của chúng tôi sẽ là kết thúc của nó.
   Không có từ nào có thể thực sự diễn tả được cảm giác của mỗi người mang căn bệnh này khi nói đến cơn đau của họ, ví dụ như của tôi là phần lưng dưới và cả hai chân. Khi bị đau, tôi không thể đi lại và trông giống như một con nai mới sinh đang cố gắng tập đi những bước đầu tiên. và đó chỉ là khía cạnh cá nhân. Khi nói đến bác sĩ, bạn bị coi là kẻ nói dối, kẻ giả tạo, kẻ mắc chứng sợ bệnh tật và nghiện ma túy. bởi vì "ôi trông bạn không ốm", "bạn nói mạch lạc, bạn không ốm", "sao bạn dám cố gắng tập trung vào thứ gì KHÁC ngoài cơn đau, để quên đi cơn đau, bạn GIẢ VỜ để được dùng thuốc giảm đau"
   Thật tệ. Nhưng bạn cứ tiếp tục, ít nhất là đối với tôi. Tôi biết ơn tổ tiên tôi có mẹ tôi, người không bao giờ khiến tôi cảm thấy mình là gánh nặng như những người thân trong gia đình, người mà dù tôi có cảm thấy thế nào cũng không bao giờ nghĩ rằng tôi đang giả vờ, người đã mang đến cho tôi thuốc của trung tâm dược liệu châu á để cứu lại cuộc đời tôi.