Có nên điều trị suy tủy bằng ghép tế bào gốc?13/10/2024 - 25

Tôi là một cô gái 24 tuổi chưa lập gia đình. Tôi bị bệnh suy tủy xương vào năm 2015, một căn bệnh rất hiếm gặp đã ảnh hưởng đến tủy xương của tôi đến mức khiến nó bị phá hủy hoàn toàn. Tôi đã sống sót nhờ truyền máu trong khoảng 8 tháng. Sau đó bác sĩ cho hóa trị để ghép tủy xương. Mặc dù lúc đầu mọi thứ diễn ra tốt đẹp, nhưng cuối cùng tôi lại mắc các bệnh tự miễn khác và điều tồi tệ nhất là tôi bị suy thận, vì vậy tôi đã phải chạy thận nhân tạo. Bây giờ tôi đã khá hơn rồi, và tôi biết chắc rằng tôi đã HOÀN TOÀN KHÔNG BIẾT gì về rất nhiều khó khăn liên quan đến ghép tế bào gốc cho bệnh suy tủy. Và trong tương lai tôi cũng phải ghép thận mới thoát khỏi tình trạng phải lọc máu. Thật trớ trêu, ban đầu tôi sống nhờ truyền máu, và giờ đây tôi phải lọc máu để không bị chết. Thật khủng khiếp với loại trải nghiệm này. Tôi rất tò mò về ghép tế bào gốc có thực sự mang lại phép màu hay không và nó còn phá hỏng những gì nữa!

comment

Thu Hoài

   Tôi bị suy tủy xương vô căn, các bác sĩ không tìm ra nguyên nhân. Cách điều trị duy nhất cho tôi là ghép tế bào gốc. Đó là cả 1 vấn đề phức tạp: Tìm được người hiến phù hợp đã khó, trước khi ghép tôi cũng sẽ phải trải qua hóa trị và đây là thử thách mà tôi chưa dám quyết định. Tôi cảm thấy chùn bước khi biết những gì đã xảy ra với bạn. 
   Sức khỏe tinh thần của bạn thế nào trong suốt thời gian này? Bạn có nhìn nhận những thứ từng khiến bạn xúc động theo cách khác không?

comment

Bùi Ngọc Thủy

   Thành thật mà nói, có rất nhiều thăng trầm. Tôi đang dùng thuốc chống trầm cảm và thuốc chống lo âu mà tôi đã phải điều trị một vài lần, và thậm chí có một số ngày rất khó khăn. Nhưng hầu hết thời gian, với thuốc, tôi ổn về mặt tinh thần. Việc tiếp tục làm những việc tôi thích và ở bên gia đình, bạn bè hoặc bất kỳ ai thực sự giúp ích rất nhiều!
   Tôi từng rất lo lắng về kỳ thi cao học ở trường, giờ thì mọi thứ có vẻ ngớ ngẩn. Không phải là sống hay chết. Tôi chắc chắn nghĩ rằng mình trân trọng mọi thứ nhỏ nhặt hơn, nên có lẽ ngược lại: rất nhiều thứ giờ đây khiến tôi thực sự hạnh phúc và xúc động.

comment

Naokumi San

   Chạy thận nhân tạo là như thế nào? Anh trai tôi vừa mới nhập viện hôm nay vì bị chảy máu phổi và suy thận gần như hoàn toàn. Anh ấy đang thở máy và hiện tại họ đang chạy thận nhân tạo nhưng tôi vẫn chưa gặp anh ấy.
   Các bác sĩ biết đây là vấn đề tự miễn dịch sau ghép tế bào gốc, nhưng bác sĩ chưa từng nói có chuyện này xảy ra.

comment

Bùi Ngọc Thủy

   Tệ thật. Chạy thận thực sự không có cảm giác gì khi bạn thực hiện, nhưng nó có thể khiến bạn cảm thấy mệt mỏi và yếu ớt sau đó. Nó không đau đớn! Bạn có thể cảm thấy hơi ốm nếu bạn bị huyết áp thấp vì nó có thể làm huyết áp thấp hơn nữa. Tình trạng yếu ớt sau đó chủ yếu phụ thuộc vào lượng chất lỏng mà họ lấy đi trong quá trình điều trị, nhưng điều đó RẤT cá nhân.
   Ví dụ: Tôi nặng 62 kg, mức tối đa họ có thể giảm cho tôi là 1 kg mỗi giờ điều trị. Nhưng việc giảm nhiều như vậy khiến tôi cảm thấy rất khó chịu sau đó, thường thì tôi chỉ phải giảm 0,5 kg mỗi giờ hoặc ít hơn (vì tôi cẩn thận với lượng chất lỏng nạp vào). Nhưng một bệnh nhân khác nặng 95 kg lại yêu cầu họ giảm 1,5 kg mỗi giờ mà không có vấn đề gì. Vì vậy, đây là vấn đề rất cá nhân.
   Tôi hy vọng anh trai bạn sẽ sớm khỏe lại. Chỉ cần biết rằng chạy thận thực sự khiến anh ấy cảm thấy khỏe hơn nhiều khi phải cần gấp.

comment

Naokumi San

   Cảm ơn thông tin và những lời tốt đẹp của bạn. Chúc bạn một ngày tốt lành. Mong sao bạn sẽ sớm có được phương pháp điều trị thật hiệu quả.

comment

Điệp Nguyễn

   Mặc dù vẫn duy trì và rất nghiêm túc dùng thuốc chống thải ghép Sandimmun Neoral 100mg Novartis. Tuy nhiên, chỉ sau hơn 1 năm ghép tủy xương, tôi đã bị thải ghép và tái phát bệnh. Những loại thuốc này rất nguy hiểm vì nó ức chế miễn dịch, chúng ta rất dễ bị nhiễm khuẩn nhiễm trùng và thậm chí còn có nguy cơ cao bị một loại ung thư khác trong người. Hiện tại tôi đang duy trì truyền máu và mới bắt đầu uống thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á được gần 2 tháng. Triệu chứng mệt mỏi đã cải thiện và không còn thấy hụt hơi.
   Tôi tò mò muốn biết điều này đã thay đổi thế giới quan của bạn như thế nào? Nó có thay đổi những gì bạn muốn làm với cuộc sống của mình không?

comment

Bùi Ngọc Thủy

   Cảm ơn bạn đã ở đây, tôi rất vui khi biết bạn đang có một giải pháp mới và có vẻ mọi thứ đang rất tích cực. Bạn có thể chia sẻ thêm về thuốc của trung tâm đó được không?
   Tôi luôn cố gắng trân trọng mọi thứ nhỏ nhặt và không bao giờ coi thường mọi thứ, nhưng vài năm trở lại đây đã củng cố điều đó hoàn toàn. Việc mất đi khả năng làm những điều cơ bản nhất là điều vô cùng tồi tệ nhưng lại mở mang tầm mắt. Thật khó để nghĩ đến việc trân trọng khả năng, chẳng hạn như, tự đi vệ sinh, đặc biệt là khi bạn mới hqn 20 tuổi. Bây giờ tôi biết rằng không bao giờ coi bất cứ điều gì là hiển nhiên, và tôi nghĩ điều đó cũng giúp tôi đồng cảm hơn.
   Nhưng nó không thực sự thay đổi những gì tôi muốn làm với cuộc sống của mình! Tôi là một người rất bướng bỉnh nên một khi tôi đã quyết định làm điều gì đó, tôi hiếm khi thay đổi quyết định. Điều duy nhất thay đổi là tôi hoàn toàn muốn làm hết sức mình để được khỏe và điều đó là không dễ dàng. Thật tệ là chỉ tới khi ốm đau thì mới biết sức khỏe quan trọng như thế nào.

comment

Dương Tuyền

   Đó cũng là bài học sâu sắc mà tôi có được sau khi bị căn bệnh này. Cùng với hành trình thất bại đã qua, tôi càng thấu hiểu hơn về giá trị sức khỏe và giá trị cuộc sống. Nếu bạn quan tâm đến thuốc của trung tâm đó, bạn hãy vào trang web của họ để tìm hiểu https://pharmace.asia/bt/934--thuoc-dac-tri-benh-ung-thu.html

comment

Bùi Ngọc Thủy

   Một lần nữa xin cảm ơn bạn rất nhiều. Chúa ban phước lành cho bạn.

comment

Trương Thanh Nga

   Tôi đã trải qua ca ghép tủy xương cho đến tháng trước (8 tháng). Tôi bắt đầu thấy sợ.
   Tôi hầu như không có tác dụng phụ nào từ ca ghép ngoại trừ chứng buồn nôn dữ dội. Nhưng ngay cả điều đó cũng biến mất vào tháng 6.
   Tháng 6, tháng 7 và tháng 8, tôi cảm thấy rất gần với cảm giác trước khi mắc căn bệnh suy tủy xương này. Thật tuyệt vời. Tôi nghĩ rằng nó đã kết thúc.
   Vào cuối tháng 8, tôi bị ốm. Ho, mệt mỏi, v.v., không có gì nghiêm trọng. Ngoại trừ việc nó cứ dần trở nên tệ hơn. Khoảng một tuần trở lại đây, tôi phải nằm liệt giường. Nếu tôi đứng dậy và di chuyển, lượng oxy của tôi sẽ giảm xuống mức thấp 80 và tôi phải dừng lại để nghỉ ngơi. Ngay cả việc đi vệ sinh cũng tệ.
   Tôi bị sưng khắp người, đặc biệt là ở mặt vào buổi sáng. Miệng tôi sưng tấy, tê liệt và đầy vết loét. Cơn ho của tôi tệ đến mức tôi không thể ngừng ho cho đến khi nôn mửa.
   Tim tôi đập bình thường nên tôi biết đó không phải là suy tim. Rất may.
   Họ tìm thấy một số đốm trên phổi của tôi có thể bị nhiễm trùng, họ đã làm xét nghiệm bằng cách phun chất gì đó vào phổi của tôi rồi hút ra để nuôi cấy và xem xét. Phải mất một tuần mới có kết quả.
   Tôi đã xét nghiệm dương tính với một số loại virus. EBV, BK, Rhinovirus. Có lẽ vì tôi đang chiến đấu với thứ gì đó khác nên EBV và BK đang ngủ yên đã thức dậy?
   Dù sao thì, tôi chỉ cần nói hết ra thôi. Đây là lần đầu tiên tôi gặp vấn đề và tôi biết mình may mắn đến nhường nào khi có thể nói như vậy nhưng ngay khi mọi chuyện dường như đã kết thúc, tôi lại bị kéo trở lại thời điểm còn tệ hơn cả ngày thứ 20 sau khi ghép tạng. Tôi thực sự lo lắng rằng mọi thứ sẽ trở nên tồi tệ và tôi sẽ chết.

comment

Hồ Thu Dung

   Ôi! Chồng tôi đã ghép tạng và anh ấy cũng bị nhiều bệnh nhiễm trùng mà bạn đang mô tả. Tôi nghĩ BK virus là tệ nhất!! Thật sự tệ, nhưng bác sĩ nói rằng đây là điều khá bình thường trong năm đầu tiên. Tôi nghĩ anh ấy đã phải nhập viện 5 hoặc 6 lần trong năm đầu tiên. Sau đó anh ấy còn có dấu hiệu bị thải ghép, thật may mắn vì tôi đã kịp thời mua được thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á cho anh ấy uống. Mọi thứ đã ổn định trở lại, vấn đề nhiễm khuẩn không còn xảy ra và bây giờ anh ấy đang khỏe mạnh, chỉ 1 tháng nữa sẽ là tròn 8 năm. Chúng ta đã cố gắng để may mắn có một ca ghép tạng, nhưng sau đó mọi thứ không dễ dàng, bị ốm sau đó là điều đáng sợ. Tôi hy vọng rằng những bệnh nhiễm trùng này sẽ sớm qua đi và bạn có thể trở lại cuộc sống của mình.

comment

Bùi Ngọc Thủy

   Làm sao anh ấy lại phải nhập viện nhiều như vậy, điều này thực sự bất thường??

comment

Hồ Thu Dung

   Sau khi ghép, anh ấy bị nhiễm trùng nhiều lần, cũng như bệnh ghép chống lại vật chủ (thải ghép). Chồng tôi lúc đó 54 tuổi - Tôi thấy bạn còn trẻ nên có thể bạn sẽ dễ dàng hơn. Anh ấy đã gần 8 năm sau khi ghép và hiện đang rất khỏe. Thật tiếc khi bạn phải trải qua điều này. Chúc bạn có một hành trình dễ dàng.

comment

Bùi Ngọc Thủy

   Cảm ơn bạn rất nhiều. Tôi mới được ngồi nói chuyệ với một anh bệnh nhân cũng bị căn bệnh này. Anh ấy đã uống thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á được hơn 3 tháng. Các tình trạng như hụt hơi, da nhợt nhạt, bầm tím, nhiễm trùng thường xuyên và đau xương đã giảm nhiều. Các thành phần máu đang ổn định và hơn 1 tháng nay anh không phải truyền máu nữa. Tôi biết căn bệnh này không khỏi được, nhưng chỉ cần ổn định máu và khỏe mạnh đã là tốt lắm rồi. Tôi cầu nguyện cho con đường mình đi cũng sẽ nhận được nhiều hoa cỏ bình yên như vậy.

comment

Võ Thị Hoà

Tôi đã bị nhiễm virus BK sau khi ghép trong 3 tuần. Đó là nỗi đau khổ tồi tệ nhất trong cuộc đời tôi. Tôi không ăn và tôi liên tục đau đớn, cầu xin thuốc gây mê, nhưng hầu như không có tác dụng. Tôi đã bị Viêm đại tràng do Cytomegalovirus hai lần kể từ khi ghép — một trong số đó gần như giết chết tôi. Bây giờ tôi đã được 9,5 tháng sau khi ghép và đã uống thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á được 8 tháng. Cuối cùng cũng cảm thấy khỏe và được tận hưởng cuộc sống một lần nữa.

comment

Hoa Hồng Đen

   Tất nhiên là bạn sợ. Nhất là khi bạn đã làm rất tốt và sau đó thì không. Điều đó khiến bạn nghĩ đến điều tồi tệ nhất.
   Hãy trao đổi với bác sĩ hoặc nhóm chăm sóc của bạn. Họ có thể giúp bạn hiểu rõ vấn đề này. Họ đã từng chứng kiến ​​điều này trước đây. Một người bạn là bác sĩ đã từng nói với tôi rằng cô ấy giao bệnh của mình cho bác sĩ và để bệnh là vấn đề của bác sĩ, không phải của cô ấy. Vào những ngày tôi có thể làm như vậy, điều đó thực sự hữu ích.
   Tôi hy vọng bạn sớm nhận được tin tốt và sự khích lệ. Và bạn sẽ sớm cảm thấy tốt hơn!

comment

Đặng Văn Tâm

   Xin chào, tôi bị suy tủy xương và có chẩn đoán ban đầu vào tháng 10 năm 2015, đã trải qua ca ghép tủy xương đồng loại (với chị gái tôi là người hiến tặng phù hợp 100% ) vào khoảng Giáng sinh năm 2015.
   Tôi đã tái phát ngày sau 6 tháng, được hóa trị cứu cánh với phác đồ hóa chất giảm thiểu HAM và blinatumumab và cuối cùng là xạ trị tại chỗ và liệu pháp tế bào CAR T để điều trị bệnh tái phát ngoài tủy, tôi vẫn tiếp tục tái phát sau hơn 1 năm và giờ lại tái phát ở tủy. Thời gian thuyên giảm lâu nhất của tôi là từ liệu pháp tế bào CAR T trong 12 tháng và liệu pháp điều trị lại CAR T của tôi đã thất bại.
   Tôi sắp phải thực hiện ca ghép tủy xương đồng loại lần thứ hai trong tương lai gần với sự phù hợp HLA 10/10 không liên quan và tôi tự hỏi mọi người đã trải qua ca ghép tủy xương thứ hai như thế nào và họ đã thuyên giảm trong bao lâu? Tôi đang được hóa trị cường độ thấp và không xạ trị như một phần của chế độ điều trị.
   Có một điều tôi muốn nói thêm: Tôi có liên hệ đến trung tâm dược liệu Châu Á. Tuy nhiên, họ nói rằng tôi đang dùng các loại thuốc cho ca ghép thứ 2 nên sẽ không phù hợp để uống thuốc của họ. Vfa họ chỉ có thể giúp được tôi dựa vào tình hình sau ca ghép sắp tới.

comment

Trinh Ánh Tuyết

   Chồng tôi đã trải qua hai lần ghép tế bào gốc cho căn bệnh này. Anh ấy được chẩn đoán ban đầu vào năm 24 tuổi, đã được ghép tế bào gốc nửa hoà hợp (Haplotype) từ cha mình cho lần tái phát đầu tiên. Anh ấy tái phát lần thứ hai 10 tháng sau đó. Anh ấy đã được ghép Haplotype lần thứ hai gần đúng một năm sau lần đầu tiên, lần này với mẹ anh ấy là người hiến tặng. Anh ấy đã trải qua 4,5 năm kể từ lần ghép thứ hai và khá khỏe mạnh. Anh ấy đã phải thay cả hai bên hông kể từ lần ghép cuối cùng, do tác dụng phụ của thuốc Prednisone, nhưng giờ đây hầu hết mọi người đều ngạc nhiên khi nghe nói anh ấy từng bị bệnh.
   Chúc may mắn! Tôi hy vọng mọi việc sẽ diễn ra tốt đẹp lần này.

comment

Đặng Văn Tâm

   Cảm ơn câu chuyện khích lệ của bạn! Tôi rất nhẹ nhõm và vui mừng khi thấy chồng bạn hiện đang khỏe mạnh.

comment

Ban Mai Trắng

   Tôi tò mò tại sao họ lại đề xuất phương pháp ghép hóa chất giảm thiểu. Bạn đã quá già hay cơ thể bạn đang suy yếu vì các phương pháp điều trị khác? Hay đó là vấn đề chi phí?

comment

Đặng Văn Tâm

   Tôi đã đạt đến giới hạn chiếu xạ toàn bộ cơ thể trong suốt cuộc đời, vì vậy chúng tôi chỉ thực hiện hóa trị để chuẩn bị cho ca ghép tạng lần này.

comment

Ban Mai Trắng

   Vâng, tôi cũng đang tìm hiểu về nó trước khi ghép lần 2. Tỷ lệ sống sót chung hoặc thành công đúng là không cao, nhưng đó là vì ít người chết vì điều kiện hóa hơn, nhưng nhiều người chết vì tái phát hơn.
   Với tư cách là người thường xuyên bị nhiễm trùng và đã bị thải ghép thì đây có vẻ là một lựa chọn rất tệ dựa trên những gì tôi đã trải qua.

comment

Đặng Văn Tâm

   Vâng, tôi cũng ước mình có quyền lựa chọn trong vấn đề này - khả năng tái phát của tôi chắc chắn cao hơn và tôi ước mình có thể tạo ra sự khác biệt trong vấn đề đó. Đây đã trở thành phương pháp điều trị cuối cùng, vì vậy tôi không có lựa chọn nào khác ngoài việc thực hiện bất kỳ kế hoạch nào mà bác sĩ dành cho tôi.

comment

Đỗ Huyền

  Bạn đã tham khảo thêm nhiều bác sĩ khác chưa, đã nhận được ý kiến ​​thứ hai hoặc thứ ba chưa?.
 Tôi đã tổng hợp ý kiến của 4 bác sĩ huyết học ở 4 bv khác nhau trước khi đưa ra quyết định, tôi tin tưởng bác sĩ của mình - Tôi đang điều trị tại bv huyết học HCM. Tôi chỉ muốn khuyến khích bạn tin tưởng vào bác sĩ tuyệt vời của bạn VÀ xin thêm một hoặc hai ý kiến ​​nữa.
   Tôi chỉ mới trải qua một lần ghép tế bào gốc, vì vậy tôi không thể bình luận về lần ghép thứ hai. Tôi rất vui khi bạn có kết quả phù hợp HLA 10/10 - thật tuyệt vời.

comment

Đặng Văn Tâm

   Cảm ơn sự ủng hộ của bạn! Tôi sẽ ghi nhớ ý kiến ​​thứ hai. Tôi đã nhận được ý kiến ​​thứ hai về lần điều trị ghép thất bại của mình được thực hiện tại một bệnh viện khác - cả hai đều đồng ý rằng ghép tế bào gốc thứ hai là cách nên thực hiện.

Cùng ch đề