Cần tư vấn trước khi ghép tế bào gốc cho bệnh đa u tủy?23/05/2023 - 34

   Đây là lời khuyên của tôi: nhai đá như điên khi bạn nhận liều hóa trị. Nhét má vào và tiếp tục nhai. Tôi đã ăn rất nhiều đá. Tôi không bị lở miệng hay cổ họng. Ra khỏi giường, đi lại và đi bộ quanh hành lang ít nhất 5 lần một ngày. Họ đưa cho tôi một chiếc xe đạp tập thể dục và tôi sử dụng nó mọi lúc. Tuần đầu tiên, bạn thực sự sẽ cảm thấy ổn. Đảm bảo rằng bạn ăn và uống nhiều vì từ ngày thứ 8 đến ngày thứ 14, bạn sẽ không muốn ăn. Khi đến lúc đó, bạn sẽ phải ép mình ăn và uống. Tôi thấy sữa lắc của bệnh viện khá ngon và tôi đã uống chúng. Một số người mang theo sữa lắc của riêng họ.
   Hãy ra khỏi giường ngay cả khi bạn không muốn. Sẽ rất tệ trong thời gian này nhưng bạn sẽ vượt qua được. Bạn sẽ bị tiêu chảy và hãy đảm bảo rằng bạn yêu cầu thuốc để giúp đỡ. Vào thời điểm này, tóc của bạn sẽ bắt đầu rụng. Tôi đã yêu cầu y tá cạo trọc đầu tôi. Có lẽ bạn sẽ được truyền một vài lần tiểu cầu và có thể là hồng cầu.
   Các y tá là đồng minh của bạn và có thể đưa ra nhiều lời khuyên. Hãy lắng nghe họ.
   Trở về nhà, tôi làm theo hướng dẫn ăn uống mà bệnh viện đưa cho tôi. Tôi chỉ ăn bất cứ thứ gì tôi muốn ăn. Tôi phải tăng cân trở lại. Tôi cũng ra ngoài và đi bộ nhiều nhất có thể. Dần dần tăng sức bền khi cơ thể tôi hồi phục. Vị giác của bạn sẽ bị rối loạn trong khoảng 4 tuần. Mọi thứ đều có vị cực kỳ mặn đối với tôi.
   Chúc may mắn! Tôi đã làm vào tháng 11 năm ngoái và tôi đã hồi phục khá nhanh và đang dùng Revlimid duy trì. Bạn cũng sẽ đến đó thới điểm đó thôi. Chỉ cần vượt qua giai đoạn tồi tệ này thôi.

    Ca ghép đầu tiên của tôi là 4 năm trước. Tôi đã tái phát vào đầu vào 2 năm trước theo kết quả sinh thiết tủy xương hàng năm. Các tổn thương hình thành ở cột sống L2 và xương chậu. Cơn đau từ chúng khiến tôi quay lại gặp bác sĩ vào mùa thu năm đó. Bác sĩ ung thư đã cho tôi trải qua 4 tháng hóa trị, loại bỏ u đa tủy khỏi lần sinh thiết tiếp theo. Bác sĩ đã chấp thuận ca ghép thứ hai này sau 4 tháng hóa trị. Tôi đã hiến đủ tế bào gốc cho 2 ca ghép lần đầu tiên. FYI, khi đến lúc thu thập tế bào gốc, bạn sẽ phải tự tiêm trong vài ngày để giải phóng sớm chúng trước khi những người lấy tủy xương ra. Và trước đó, bạn sẽ được đặt một đường truyền trung tâm hoặc cổng ở ngực trên bên phải, điều này loại bỏ xét nghiệm máu thông qua việc lấy máu tĩnh mạch lần nữa.
   Tùy thuộc vào tốc độ tủy xương của tôi phục hồi và mức độ tế bào và hóa chất trở lại bình thường, tôi sẽ quay lại phòng khám mỗi ngày (do người vợ ngọt ngào của tôi đưa đón), để kiểm tra máu và truyền nước muối trong vài giờ mỗi ngày. Khi đường truyền được tháo ra, tôi đã xong, nhưng quay lại sau mỗi 6 tháng để kiểm tra lại sinh thiết và chụp X-quang xương lớn.
   Ghép tủy xương không phải là con đường tôi lựa chọn, nhưng tôi hy vọng tôi có thể học hỏi và làm những gì cần thiết để trở nên tốt hơn. Nhưng với việc kết hợp thêm thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á. Tôi hy vọng mình sẽ ổn định trong một thời gian thật dài.
   Hãy kiên trì, bạn của tôi. 

   Như những người khác đã nói, hãy ăn đá trong khi truyền melphalan để ngăn ngừa loét miệng. Trung tâm nơi tôi cấy ghép đã cung cấp cốc đá. Hai năm sau, tôi vẫn không thể chịu được đá viên. Nhưng tôi chỉ bị một vết loét nhẹ ở cổ họng.
   Đợi đến khi tóc bắt đầu rụng mới cạo đầu. Một y tá đã cho tôi lời khuyên đó vì nếu bạn cạo trước, tất cả những sợi tóc thực sự ngắn còn lại vẫn sẽ rụng, nhưng có nhiều khả năng gây ngứa và khó chịu.
   Uống thuốc chống buồn nôn đúng giờ trước khi bạn bắt đầu cảm thấy buồn nôn. Tôi đã làm như vậy và không bao giờ nôn, mặc dù tôi cảm thấy buồn nôn trong vài ngày đầu cho đến khi bác sĩ cho tôi uống đúng thuốc.
   Hoàn toàn là giai thoại, nhưng tôi đã ăn yến mạch vào buổi sáng truyền melphalan. Tôi bị tiêu chảy một lần ngay sau khi truyền, nhưng thế là hết. Không bị tiêu chảy nữa sau đó. Giả thuyết của tôi là yến mạch đã bao phủ ruột của tôi và bảo vệ chúng khỏi những điều tồi tệ nhất của hóa trị. Bác sĩ của tôi đồng ý rằng việc tôi không bị tiêu chảy là bất thường và thậm chí còn nói đùa rằng họ nên tiến hành một nghiên cứu để xem yến mạch có tác dụng bảo vệ hay không….
   Ngoài ra. Tôi không biết đó có phải là tác dụng của thảo dược hay không, nhưng với liệu trình thuốc của trung tâm là 13 tháng liên tục sau ca ghép. Tôi ổn định bệnh tới nay đã được hơn 9 năm và chưa bị tái phát trở lại. Tôi tin rằng việc kết hợp như vậy thật sự giúp ích. Nếu bạn thử, hãy cho tôi biết.

   Kem que sẽ là người bạn tốt nhất của bạn!

   Nhất định phải mang theo giấy vệ sinh của riêng bạn. Nếu họ không có TV, hãy mang theo điện thoại thông minh hoặc máy tính bảng cho những ngày buồn chán. Gối và chăn hoặc chăn bông yêu thích của riêng bạn là một ý tưởng hay. Đi bộ ít nhất 1,6km mỗi ngày, ngay cả những ngày bạn không muốn đi, vì điều đó sẽ giúp bạn phục hồi nhanh hơn. Kiểm tra xem họ có sữa lắc protein không, và nếu không, hãy mang theo một ít cho những ngày bạn không có cảm giác thèm ăn hoặc khi thức ăn không ngon. Bánh Pudding và thạch là những lựa chọn tốt.

   Chồng tôi cũng đã trải qua ca ghép tủy xương cho bệnh đa u tủy được hơn 7 năm chưa bị tái phát. Cũng có dùng thêm thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á sau khi được ra viện.
  Không thể nói đủ về việc anh ấy đứng dậy ngay cả trong tuần khó khăn đó khi số lượng bạch cầu trung tính bằng không và bạn đang chờ ghép và chỉ cần đi bộ quanh phòng theo định kỳ nếu đó là tất cả không gian bạn có để làm như vậy tại thời điểm đó. Các y tá giải thích rằng điều này giúp giữ cho đường tiêu hóa của bạn khỏe mạnh hơn. Cũng giúp duy trì khối lượng cơ. Anh ấy đã rất ngạc nhiên khi thấy mình đột nhiên giảm 3kg trong một lần cân nhưng biết rằng anh ấy chỉ không muốn ăn nhiều.

   Cảm ơn! Tôi đang nghĩ đến súp và có một ít nước dùng xương trong tủ đựng thức ăn. Thêm trứng nghe cũng ổn! Tôi là người nội trợ chính vì tôi làm việc tại nhà, vì vậy việc chuẩn bị bữa ăn phải dễ dàng đối với chồng tôi vì anh ấy chỉ thích ăn đồ tươi chứ không thích đồ hộp. Nhưng có vẻ như anh ấy đang đơn giản hơn để có thời gian chăm sóc tôi. Điều này sẽ giúp ích vì tôi không biết mình sẽ muốn ăn gì nhưng nhận ra rằng nó sẽ khác cho đến khi tôi có thể nấu ăn trở lại. Những ý tưởng thực đơn thay thế rất hay!

Thành thật mà nói, trong 3-4 tuần đó, bác sĩ đã bảo vợ tôi giữ tất cả đồ ăn vặt yêu thích của tôi trong nhà.. ông ấy bảo chỉ cần nạp calo vào cơ thể, ông ấy thà tôi ăn đồ ăn vặt còn hơn là không ăn gì..

   Tôi đã chống lại việc tích trữ bánh quy kem yến mạch nhưng sẽ yêu cầu một ít nếu/khi đến lúc. Tôi có thể chịu được việc giảm một vài cân và sẽ cố gắng theo kịp protein và nước. Cảm ơn!
   Vâng, tôi sẽ nhập viện trong khoảng 2 tuần rồi về nhà. Mặc dù tôi có thể chuẩn bị với một nửa năng lượng và sự tập trung, tôi muốn sẵn sàng hoặc ít nhất là biết một số thứ tôi có thể cần. Cảm ơn!

   Bạn chắc chắn sẽ muốn tự cách ly ít nhất một tuần trước khi nhập viện. Ngay cả một loại virus đường hô hấp nhẹ cũng có thể trở nên nguy hiểm khi bạn không có hệ thống miễn dịch.
   Ngoài ra, các phản hồi khác đều chính xác.

   Nè mọi người.
   Tôi đã theo dõi diễn đàn này từ mùa hè năm ngoái (2022), khi mẹ tôi được chẩn đoán mắc bệnh Đa u tủy, nhưng đây là lần đầu tiên tôi đăng bài. Thật thoải mái khi được đọc và học hỏi trên diễn đàn này trong khi chúng ta tìm hiểu mọi thứ.
   Xin lỗi nếu bài viết này hơi dài, tôi chỉ muốn trình bày chi tiết nhất có thể.
   Mẹ (68 tuổi) có kết luận bị đa u tủy vào giữa tháng 7 năm 2022. Chúng tôi phát hiện ra điều đó vì bà gần như không thể vận động. "Lưng bà đau và nhức mỏi" - bà có thể đi bộ, nhưng đi rất CHẬM và bà gần như không có năng lượng. Ngay khi bà ngồi xuống, bà sẽ ngủ thiếp đi. Điều đó CỰC KỲ đáng lo ngại. Sau một buổi sáng không thể ra khỏi giường và vội vã đưa bà đến bệnh viện để xét nghiệm, họ phát hiện ra bệnh của bà. Bác sĩ đã chỉ định chúng tôi đưa mẹ lên bv huyết học tp HCM.
   Bác sĩ ở đó đã làm tất cả các xét nghiệm và phát hiện ra mẹ có đột biến gen trong đa u tủy khiến mẹ tôi có nguy cơ cao và nó đã ăn mòn một số đốt sống dưới. Bv đã ngay lập tức phẫu thuật lưng cho bà bằng cách sử dụng "xi măng xương" để lấp đầy nơi đa u tủy đã ăn mòn. Điều này hoàn toàn giúp ích và làm giảm cơn đau của và giúp mẹ di chuyển nhiều hơn. Sau đó, mẹ tôi đã được điều trị bằng Revlimid, dexamethasone, Darzalex và Kyprolis. Việc điều trị đã có hiệu quả rất tốt, về cơ bản là nó đã làm cho đa u tủy hầu như không còn nữa. (số lượng rất thấp).
   Mẹ đã thực hiện năm chu kỳ này và sau đó bác sĩ muốn bắt đầu thu thập tế bào gốc của mẹ để cấy ghép. Mẹ tôi bắt đầu vào tháng 2, và họ bắt đầu quá trình thu thập, chỉ để thấy rằng họ không thể lấy được hơn một triệu tế bào mỗi lần. (Mẹ tôi trung bình có thể lấy được khoảng 600.000 tế bào, và sau đó ngày càng ít đi theo ngày - điều này mất bốn ngày). Họ đã tiêm cho mẹ một số mũi tăng cường vào buổi tối, nhưng điều đó không có tác dụng gì. Họ muốn có 6 triệu tế bào - để lưu trữ một số tế bào, nhưng chỉ lấy được 1,5 triệu tế bào. Vì vậy, họ đã cho mẹ tôi về nhà để nghỉ ngơi cho "kế hoạch B" - không có phương pháp điều trị hóa chất nào trong thời gian "nghỉ ngơi" đó. Họ đã đông lạnh các tế bào gốc mà họ đã thu thập được.
   Một tháng sau, họ gọi mẹ tôi trở lại và bắt đầu cho bà ấy dùng Cyclophosphamide (Cytoxan) trong vài ngày trước khi họ thử vòng 2 của quá trình thu hoạch tế bào gốc. Sau vài ngày dùng Cytoxan, họ bắt đầu tiêm G-CSF cho mẹ để các tế bào gốc đó di chuyển. Mẹ tôi đã trải qua tất cả các triệu chứng của xương (chủ yếu là hông) bị đau nhức trong những lần tiêm đó và cũng bắt đầu rụng tóc do Cytoxan.
   Tôi tin là việc thu hoạch tế bào gốc bắt đầu khoảng bốn ngày sau đó (tôi ở bên cạnh mẹ với tư cách là người chăm sóc, nhưng trời ạ... những ngày đó thực sự rất dài và ám ảnh) - họ đã thực hiện ba ngày với số lượng tế bào thấp hơn trước - cũng với các mũi tiêm nhắc lại vào buổi tối - và chúng tôi cũng phải truyền một số tế bào máu để tăng số lượng hemoglobin và bạch cầu vì chúng hơi thấp.
   Sau hai ngày cố gắng và số lượng thấp, bác sĩ bối rối và quyết định hủy bỏ Ca ghép tế bào gốc vì mẹ tôi sẽ không đạt được số lượng cần thiết cho ca ghép. Bác sĩ của chúng tôi đã cho mẹ tôi dùng lại phương pháp điều trị thông thường của bà bằng Revlimid, dexamethasone, Darzalex và Kyprolis trong 3 chu kỳ, và sau đó sẽ liên lạc lại vào tháng 7. Trong thời gian chờ đợi, bác sĩ đã trình bày trường hợp của mẹ tôi là vì họ chưa từng thấy hoặc trải qua điều này trước đây. Anh họ tôi, người cũng làm việc tại một bv ung bứu, nói rằng, nếu một bác sĩ bối rối thì đó thực sự là một trường hợp độc nhất. Tôi vẫn đang cố gắng hiểu tất cả những điều này có nghĩa là gì vào thời điểm này. Không cần phải nói, mẹ đã vô cùng phấn khích khi được trở về nhà sau một tháng rưỡi xa cách. Tôi không trách mẹ.
   Tôi đăng bài này vì tôi tò mò liệu có ai khác gặp phải tình huống này hoặc tương tự không và điều đó có ý nghĩa gì... nếu một nỗ lực thu thập tế bào gốc nữa diễn ra và đủ tế bào gốc được thu thập, hoặc nếu bạn hoặc bệnh nhân đa u tủy chỉ sống nhờ phương pháp điều trị và duy trì hóa trị mà không phải ghép?

   Tôi vẫn nói đùa rằng họ sẽ để tôi cấy ghép tế bào gốc cho đến khi tôi đủ khỏe. Nghĩa đen là mọi thứ đều phải được kiểm tra. Tim, phổi, chụp X-quang. Chụp cắt lớp. Tôi cảm thấy như mình đang trong quá trình đào tạo phi hành gia. Tôi đã tìm hiểu về liệu pháp tế bào T CAR, nó rất tuyệt và chỉ tiếc rằng chưa thấy bv nào ở VN thực hiện. Dưới đây là cách hoạt động của nó: Tế bào T là một loại tế bào lympho hoặc tế bào bạch cầu. Chúng đóng vai trò quan trọng trong hệ thống miễn dịch. Công việc của chúng là phát hiện và tiêu diệt các tác nhân gây bệnh xâm nhập cũng như các tế bào bất thường.
  Tuy nhiên, ở những bệnh nhân mắc bệnh đa u tủy, tế bào T không nhận ra rằng các tế bào u tủy ung thư có hại. Chúng cho phép các tế bào u tủy nhân lên và lan rộng. Liệu pháp tế bào T CAR khắc phục vấn đề này. Liệu pháp này biến đổi gen tế bào T của bạn để chúng sản xuất ra một phân tử nhỏ gọi là "thụ thể kháng nguyên khảm" hay CAR. CAR có thể bám vào bề mặt tế bào ung thư, cho phép tế bào T tiêu diệt chúng.

   Tôi đã đọc một số tài khoản ở đây về những người không thực hiện tế bào gốc vì lý do sức khỏe hoặc lựa chọn cá nhân. Nó được chứng minh là mang lại sự thuyên giảm sâu hơn nhưng không phải là sự đảm bảo. Tất cả những điều này muốn nói rằng, nếu tế bào gốc không phải là một lựa chọn cho mẹ bạn và bà ấy đã phản ứng tốt với phương pháp điều trị hiện tại của mình thì đó không phải là ngày tận thế. Tôi vẫn sẽ tiếp tục theo đuổi vấn đề này bằng cách tham khảo ý kiến ​​của các bác sĩ khác nên tôi rất vui khi bạn ở đây để chia sẻ về vấn đề này!
   Chúc mẹ và bạn mọi điều tốt đẹp nhất. Bạn đang làm rất tốt cho sức khỏe của mẹ.

   Có một bài viết thú vị, Các yếu tố rủi ro và kết quả của việc thất bại trong việc huy động tế bào gốc ở bệnh nhân đa u tủy , mà tôi tình cờ đọc được, trong đó đề cập đến việc không đạt được số lượng tế bào gốc máu ngoại vi cần thiết. Những người khác cũng có thể thấy đây là một bài đọc thú vị. Sau đây là một trích dẫn từ bài viết:
   “Chúng tôi đã sử dụng hồi quy logistic để xác định các yếu tố nguy cơ tiềm ẩn của thất bại huy động. Trong phân tích đơn biến, số lượng bạch cầu đơn nhân tuyệt đối (AMC) <500/µL (OR 6,43), số lượng bạch cầu trung tính tuyệt đối (ANC) <3.000/µL (OR 3,99), >1 dòng hóa trị liệu trước đó (OR 3,66), PLT <150.000/µL (OR 10,55), khoảng thời gian từ khi chẩn đoán đến khi thu hoạch tế bào gốc ≥180 ngày (OR 9,69) và chiếu xạ trước đó (OR 3,12) trước khi huy động có liên quan đến việc không thu thập đủ PBSC (Bảng ​ (Bảng2).2). Trong phân tích đa biến, AMC <500/µL (OR điều chỉnh 10,75, 95% CI: 1,82−63,57, p = 0,009), PLT <150.000/µL (OR điều chỉnh 12,49, 95% CI: 2,65−58,89, p = 0,001) và khoảng thời gian từ khi chẩn đoán đến khi thu hoạch tế bào gốc ≥180 ngày (OR điều chỉnh 7,69, 95% CI 1,61−36,87, p = 0,011) là những yếu tố dự báo đáng kể về việc không thu thập được PBSC sau khi huy động.”
   Vậy nên không, mẹ bạn không phải là trường hợp duy nhất. Bài báo nêu rằng tỷ lệ không thu thập được dao động từ 6-27% trong các nhóm mà họ xem xét. Nếu bạn quan tâm, bạn có thể muốn so sánh kết quả CBC của bà với những gì họ đã liệt kê. Anh ấy nghĩ rằng ở độ tuổi 61, khỏe mạnh, anh ấy sẽ thu thập đủ vào ngày đầu tiên. Anh ấy cần một lần thứ hai ngay cả sau tất cả các mũi tiêm tăng trưởng bổ sung. Tôi chưa kiểm tra số lượng CBC của anh ấy so với bài báo nhưng anh ấy đã dùng Revlimid và quá trình điều trị khởi phát của anh ấy dài hơn mức tôi hiểu là lý tưởng—3 đến 4 chu kỳ. Anh ấy bắt đầu ở mức tủy xương bị ảnh hưởng 80%. Theo tôi hiểu, họ không thích làm tế bào gốc nếu số lượng đa u tủy vẫn ở đó nhưng thời gian điều trị lâu hơn của bạn cũng có tác dụng. Trong mọi trường hợp, anh ấy đã được khởi phát, D-RVd, trong khoảng 8-9 chu kỳ mà anh ấy nhớ lại trước khi tách tế bào. Anh ấy đã được ghép tế bào gốc tự thân thành công sau hai ngày, không chắc chắn về số lượng u tủy của mình trước khi thực hiện thủ thuật, nhưng anh ấy đã thất vọng vì tình trạng bệnh còn lại trong đa u tủy của mình sau 3 tháng phản ánh "không thuyên giảm (102 tế bào)". Tuy nhiên, anh ấy đã đạt được nó ở BMB 1 năm khi dùng Dara và Revlimid. 
   Tôi thấy các bảng trong bài viết rất thú vị khi xem xét sự phân tích các yếu tố khác nhau được theo dõi ở bệnh nhân đa u tủy. 

Với bệnh đa u tuỷ, chúng ta không chết ngay nên mẹ của bạn vẫn còn rất nhiều cơ hội cho một số phương pháp điều trị mới hơn. Thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á là một trong số phương pháp đó. Chúc mẹ bạn may mắn và chúc tôi có một Ngày của Mẹ vui vẻ. Chỉ còn 4 tháng nữa tôi sẽ hoàn thành liệu trình điều trị bằng thuốc của trung tâm. Mọi thứ đã rất ổn rồi. Tôi hy vọng sẽ có những trái ngọt!

   Vâng. Cảm ơn các bạn rất nhiều với những lời khuyên chân thành và đầy trách nhiệm. Mẹ tôi đã uống thuốc của trung tâm dược hơn 1 tuần. Tác dụng phụ của hóa trị gần như không có nhiều, bà rất dễ chịu và có phản ứng tốt. Tôi cầu nguyện cho mẹ nhận được những điều kỳ diệu như các bạn đã từng rất may mắn. Xin chúc cho tất cả mọi người trong cộng đồng những điều tốt đẹp nhất.