Con tôi bị giảm tiểu cầu vô căn cần thuốc chữa?24/01/2023 - 18

   Thật tuyệt, bạn có thể cho tôi biết thêm về cách điều trị duy trì bệnh mà bạn đã sử dụng trong 11 năm qua được không?
   Con tôi chỉ thấy nhợt nhạt ở da nhưng không có phát hiện bất thường nào khác. Xét nghiệm máu cho thấy hemoglobin là 3,6 g/dL và tiểu cầu là 40.000/mcL do đó được nhập viện để truyền máu và tiểu cầu, đồng thời bác sĩ kiểm tra thêm. Bé là đứa trẻ thứ hai được sinh thường đủ ngày đủ tháng. Khi được 12 giờ tuổi, bé được phát hiện là nhợt nhạt và hemoglobin được phát hiện là 7,4 g/dL, cần truyền hồng cầu đóng gói một lần. Bé đã được tiêm vắc-xin BCG và Tiền sử gia đình không phát hiện bất kỳ bệnh lý về huyết học hoặc suy giảm miễn dịch nào đã biết. Các xét nghiệm cơ bản bao gồm virus học, bệnh hemoglobin và sàng lọc thiếu hụt G6PD đều không có gì đáng chú ý. Tình trạng miễn dịch khi đánh giá cho thấy tình trạng thiếu hụt miễn dịch tế bào B chiếm ưu thế với kho tế bào T bình thường. Chọc hút tủy xương vào ngày thứ hai nhập viện ban đầu không có kết quả. Kết quả chọc hút tủy xương lần thứ 3 thấy tình trạng giảm tế bào ở cả 3 dòng tế bào chủ yếu ở dòng hồng cầu và dòng tủy. Giải trình tự toàn bộ exome cho biết tình trạng thiếu hụt MYSM-1 đồng hợp tử. Các thành viên trong gia đình đã tiến hành đánh giá kiểu gen HLA, may mắn thay chị gái của bé đã chứng minh được sự phù hợp. Bác sĩ khuyên nên ghép tế bào gốc cho bé, tuy nhiên, bé bị nhiễm trùng đường tiết niệu ba lần và vẫn đang phải điều trị bằng liệu pháp kháng sinh. 
   Mọi thứ đang trở nên bế tắc và phức tạp khiến chúng tôi khá mệt mỏi.

   Căn bệnh này không đơn giản và với những bệnh nhân là trẻ em thì nó càng có nhiều khó khăn. Nhưng bạn phải hiểu rằng đây không phải là căn bệnh nan y như ung thư, nó là căn bệnh mãn tính nên cần có thời gian. Rõ ràng các bác sĩ luôn đưa ra những phương pháp điều trị phù hợp nhất và tốt nhất cho bệnh nhân, tuy nhiên, do sự đáp ứng và phản ứng của mỗi người khác nhau, hiệu quả điều trị cũng rất khác nhau. Tôi biết là bạn đang rất quan tâm đến những rủi ro và lợi ích của nhưng phương pháp đó. Thực tế thì tôi và nhiều bệnh nhân khác cũng rất lo lắng về điều đó. Kể cả ghép tế bào gốc, phía sau ca ghép cũng còn rất nhiều các phản ứng và biến chứng. Nhưng đó là phương pháp tốt nhất cho căn bệnh này, tuy nhiên, bác sĩ cũng không dám khẳng định bệnh nhân sẽ có được hiệu quả điều trị tốt nhất.
   Như đã nói ở trên, bản thân tôi đã quyết định không cắt bỏ lá lách vì nếu cắt bỏ, tôi sẽ rất dễ bị nhiễm trùng và phải dùng thuốc Penicillin suốt đời mỗi ngày. Vì vậy, thay vào đó, tôi uống thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á. Đây là trang web của họ https://pharmace.asia/bt/934--thuoc-dac-tri-benh-ung-thu.html

   Bạn đã hiểu rất rõ những suy nghĩ và sự lo lắng của chúng tôi. Cảm ơn bạn rất nhiều vì đã dành thời gian chia sẻ và hơn hết là sự đồng cảm. Xin chúc cho bạn sự ổn định sức khỏe thật lâu dài. Tôi sẽ tìm hiểu thuốc ở đó, mong rằng con tôi sẽ có được cơ hội tốt như bạn đang có. Không biết với bệnh nhân nhỏ tuổi như con tôi thì họ có điều trị không?

   Trung tâm này sẽ bào chế thuốc dựa trên bệnh án và tình trạng sức khỏe cũng như tuổi của mỗi bệnh nhân khác nhau. Có nghĩa là thuốc sẽ chính xác cho từng bệnh nhân. Để biết rõ hơn về việc điều trị cho bé như thế nào thì bạn nên liên hệ trực tiếp với họ nhé. Chúc gia đình bạn thật nhiều may mắn.

   Chắc chắn rồi, tôi sẽ tìm hiểu và liên hệ đến trung tâm. Một lần nữa xin cảm ơn bạn rất nhiều.

   Cảm ơn những lời chia sẻ và mối quan tâm của bạn. Tôi luôn hy vọng rằng căn bệnh này sẽ biến mất nhưng như người ta vẫn nói, hy vọng là một điều nguy hiểm. Tôi đã liên hệ đến trung tâm và gửi kết quả xét nghiệm máu, xét nghiệm tủy đồ. Họ đề nghị tôi cho con làm lại Xét nghiệm vi sinh và Xét nghiệm huyết học kèm theo thiếu máu. Tôi đã gọi trung tâm xét nghiệm Medlatec cho nhân viên y tế đến nhà lấy máu vào chiều nay. Tôi cần có kết quả sớm để con có thuốc điều trị.
   Tôi rất tin bệnh viện và chuyên môn của các bác sĩ. Nhưng tôi đã chứng kiến sự mệt mỏi, đau đớn, suy kiệt của nhiều người bị ung thư điều trị ở bv rồi. Cá nhân tôi không muốn mạo hiểm có một đứa con phải trải qua những gì tôi đã nhìn thấy. Tôi biết con tôi đang phải chịu đựng những gì, nhưng chúng tôi cũng đang tham gia vào một cuộc đấu tranh thực sự vì những điều đó.

   Thiếu máu tan máu tự miễn không bao giờ tự khỏi bạn nhé. Thật trùng hợp là tôi cũng đã từng bị căn bệnh này. Tôi đã ổn và đang rất khỏe, chỉ là bệnh không khỏi hoàn toàn nên luôn phải chủ động phòng tránh để giảm nguy cơ tái phát. Hiện tại bệnh viện không có bất cứ một loại thuốc đặc trị hoặc phương pháp riêng cho căn bệnh này. Tất cả chỉ chạy theo mục đích là để cải thiện thành phần máu một cách tạm thời. Và hiện tại cũng chỉ có duy nhất trung tâm dược liệu Châu Á có nghiên cứu thuốc thảo dược cho căn bệnh này. Tất nhiên là cũng không thể khỏi bệnh hoàn toàn, nhưng bệnh ổn định rất tốt và lâu dài. Quan trọng nữa là không bị các phản ứng và tác dụng phụ như ở bệnh viện.

   Cảm ơn. Tôi chỉ biết đến trung tâm đó qua chia sẻ của mọi người trên diễn đàn này. Tôi đã liên hệ và họ nói rằng sẽ có giải pháp riêng cho tôi. Tuy nhiên, kết quả xét nghiệm của tôi đã có từ cách đây 15 ngày nên tôi sẽ phải chờ đến lần khám định kỳ tiếp theo thì mới có kết quả mới nhất để gửi cho họ.

   Tôi thực sự ngạc nhiên khi bs vẫn chưa thực hiện xét nghiệm Coombs!
   Tôi có chẩn đoán vào năm 2016 và đã trải qua tổng cộng 3 đợt. Sau đó tôi cũng uống thuốc thảo dược của trung tâm và ổn định cho đến đầu năm nay thì bệnh tái phát. Tôi đang uống lại thuốc ở đó và đang ổn dần trở lại. Bác sĩ kiểm tra cho biết bệnh của tôi rất nhẹ và tôi không cần phải điều trị gì cả - tôi cũng bị thiếu sắt và đã truyền sắt 2 lần giúp tăng hgb của tôi lên mức cao bình thường và thật kỳ diệu là tôi đã ngừng tan máu, tôi nghĩ tình trạng thiếu sắt của tôi đã làm trầm trọng thêm tình trạng này.
   Vâng, đôi khi thiếu máu tan máu tự miễn có thể tự khỏi nếu hệ thống miễn dịch của bạn có thể tự thiết lập lại, nhưng hầu hết thời gian còn lại của cuộc đời bạn sẽ cần phải điều trị.
   Nếu họ nghĩ đó là thiếu máu tan máu tự miễn, họ chắc chắn phải cho bạn dùng steroid liều cao và rituximab nếu đó là tái phát. Nhưng bạn sẽ bị rất nhiều thứ tồi tệ cũng như phát triển thêm nhiều bệnh khác vì những loại thuốc này.
   Tôi đã được truyền 3 túi máu vào năm 2016 khi hgb của tôi là 3,9, đưa hgb của tôi lên khoảng 8,7 khi tôi xuất viện (tôi nghĩ vậy, tôi không nhớ chính xác con số), nhưng thuốc của trung tâm đã phát huy tác dụng và hgb của tôi đã trở lại mức bình thường sau 2 tháng.

   Cuối cùng tôi cũng gặp bác sĩ huyết học. Xét nghiệm Coombs cho kết quả âm tính nên bước tiếp theo là sinh thiết tủy xương. Thiếu máu tan máu tự miễn âm tính với Coombs/DAT là có nhưng rất hiếm. Vì vậy, tất cả những gì tôi thực sự biết tại thời điểm này là tôi bị thiếu máu tan máu nhưng họ không biết tại sao. WBC của tôi bình thường (chúng thấp trong vài năm qua), vì vậy bệnh bạch cầu mãn tính không có khả năng xảy ra… đó là một câu đố khó chịu.

   Xin chào. Đã gần 2 năm rồi và may mắn nhờ thuốc của trung tâm, con của tôi đã khỏe lại và tình trạng bệnh khá ổn. Tôi vẫn vào theo dõi diễn đàn này hàng ngày, mục đích là để học hỏi. Tôi không dám chia sẻ vì sợ quan niệm “nói trước bước không qua”. Thực sự là chúng tôi vẫn rất lo lắng bệnh của con sẽ tái phát trở lại.
   Tôi không biết phải khuyên bạn thế nào. Tôi chỉ là người cha có con bị bệnh và đã may mắn có một hành trình thuận lợi với con yêu. Tôi nghĩ rằng bất cứ điều gì bạn làm cho con đều đúng và tốt nhất. Nhưng hãy tìm hiểu để có thêm kiến nhức nhằm lựa chọn được giải pháp lành mạnh và thân thiện nhất cho con. Chúc cho con của bạn sớm khỏe lại.

   Xin cảm ơn vì bạn vẫn ở đây và đã tiếp thêm cho chúng tôi năng lượng tích cực. Chúng tôi cũng xác định bệnh của con sẽ không hết hoàn toàn. Chỉ mong sao con sẽ khỏe lại và có được chất lượng sống tốt nhất. Chúng ta sẽ làm tất cả để các con có được điều đó.