Đa hồng cầu thứ phát có chữa khỏi được không?07/06/2023 - 28

   Cảm ơn bạn đã phản hồi nhanh chóng. SPO2 của tôi khi ngủ cũng như thức đều ở khoảng 80. Tôi không hiểu tại sao tôi có lượng ferritin và sắt thấp nhưng tôi lại có lượng RBC cao. Tôi cũng đọc thông tin này liên quan đến EPO - "Khi hematocrit giảm do thiếu sắt, thiếu máu bất sản hoặc tan máu, nồng độ erythropoietin tăng lên"
   Điều đó có nghĩa là nếu sắt của tôi ở mức bình thường thì HCT của tôi sẽ còn cao hơn nữa không? Và việc có HCT cao khiến EPO của tôi cao hơn và nó sẽ thấp nếu HCT của tôi không tăng cao?
   Tôi đã hỏi những câu hỏi này với bác sĩ huyết học của mình và cô ấy thực sự vô dụng và không bao giờ đưa ra cho tôi câu trả lời chắc chắn nào. Có nhiều tài liệu y tế nói về bệnh này, nó pha tạp giữa bệnh mãn tính và bệnh nan y của ung thư nên tôi thấy rằng nó không đơn giản như bác sĩ nói. Họ cho về theo dõi chẳng qua là không có cách nào chữa trị thôi.

   Chính xác là vậy, bệnh này có triệu chứng không rõ ràng, nó liên quan và dễ nhầm lẫn với nhiều tình trạng khác. Việc tìm chính xác ra bệnh đã khó, tìm được cách điều trị càng không hơn. Tôi đã rất lo lắng nhưng bác sĩ huyết học nói rằng điều đó hoàn toàn bình thường. Tôi cũng đã tìm kiếm và phát hiện ra rằng 7,56 là mức EPO trung bình ở người lớn khỏe mạnh. Hemoglobin của tôi là 15,4 và hct là 47,6, rbc là 5,70 lần cuối tôi kiểm tra. Ngoài ra, JAK2V617F âm tính. Tôi là nam 27 tuổi. Nếu bạn ở vị trí của tôi, bạn nên thúc đẩy bác sĩ của mình làm xét nghiệm BMB và nhiều xét nghiệm đột biến hơn.
   Tôi rất mệt mỏi, chất lượng sống của tôi xuống thấp nghiêm trọng, tôi không muốn làm bất cứ điều gì. Tôi không cần chữa khỏi bệnh mà chỉ muốn có cách nào đó để cải thiện chất lượng sống của mình. Có vẻ như mọi thứ đang rất bế tắc.

   Tôi thực sự đánh giá cao những gợi ý của bạn và cảm ơn bạn rất nhiều vì những kỳ vọng rất thực tế. Đó cũng là những điều tôi mong muốn nhất lúc này. Mỗi lần nhìn các kết quả xét nghiệm, nhìn lịch hẹn khám lại và hình dung khung cảnh bệnh viện cũng đã khiến tôi thấy rùng mình. Tôi bị mệt mỏi kinh niên, tôi có thể ngủ 4 tiếng, 8 tiếng, 14 tiếng và điều đó không tạo ra sự khác biệt. Miễn là tôi có thể nhớ, mặt tôi sẽ đỏ như tôm hùm với bất kỳ lượng hoạt động thể chất nào. Tắm khiến chân tôi ngứa không chịu nổi, tôi thường xuyên bị chảy máu mũi và thường rất lâu mới hết. Tôi đã từng hút thuốc lá điện tử trong 7 năm và đã dừng ngay khi bị bệnh.

   Cảm ơn bạn đã chia sẻ câu chuyện của mình, thật ngạc nhiên khi kết quả xét nghiệm của tôi lại giống bạn đến vậy. Tôi đã nói với bạn về các giá trị của lần xét nghiệm cuối cùng của tôi nhưng chỉ 2 tuần trước đó, tôi đã làm một xét nghiệm khác với các giá trị hgb 19,5 hct 52,8 rbc 6,90. Bây giờ chắc chắn rằng có sự dao động đáng kể rất quan ngại. Tôi cũng có hgb 20,3 và hct 52,1% trong một lần xét nghiệm. Khi nhận thấy những biến động, bác sĩ huyết học của tôi đã nói với tôi rằng tôi bị đa hồng cầu liên quan đến căng thẳng và các chỉ số của tôi sẽ dao động tùy thuộc vào mức độ căng thẳng cao của tôi. Tôi đã bị lo lắng và trầm cảm từ khi còn là thiếu niên nên có thể là do đó. Bác sĩ cũng nghi ngờ rằng nguyên nhân có thể là do thuốc SRRI mà tôi dùng nên tôi đã ngừng thuốc từ từ. Tuy nhiên, lượng hemoglobin của tôi vẫn loanh quanh ở mốc 18 nên không thể không lo lắng. Sức khỏe tâm thần của tôi ngày càng tệ hơn sau khi ngừng những loại thuốc này nên tôi thực sự không biết phải làm gì bây giờ.
   Tôi cũng đã truy cập trang web và tìm hiểu về thuốc thảo dược ở trung tâm mà bạn chia sẻ ở trên. Thật sự là rất ấn tượng. Tôi đã có kế hoạch cho cuộc chiến của mình, hy vọng sẽ có được sự tuyệt vời như bạn đang có.

   Vâng, tôi cũng vậy. Vì một lý do nào đó, tôi cũng chỉ đối phó với sự lo lắng và căng thẳng. Nó không làm suy nhược hay gì cả nhưng tôi nhận thấy điều đó. Thật tuyệt là tôi đã ổn và mức duy trì của tôi trong những năm qua là 5,2 rbc, 15 g/dl hgb và 43% hct. Bởi vì bác sĩ của tôi không quan tâm và dường như ít nhất cũng có hiểu biết về tình trạng này (có bệnh nhân thứ phát và nguyên phát, thực tế là ông ấy tự mình làm mà không cần tôi hỏi hoặc biết về tình trạng này, các xét nghiệm di truyền trên tôi) nên tôi cảm thấy thoải mái khi tin rằng mình là thứ phát. Mặc dù chứng lo lắng về mặt y tế của tôi cố gắng đánh lừa tôi nghĩ rằng có điều gì đó tồi tệ hơn đang xảy ra.

   Tôi có thể liên tưởng rất nhiều. Tâm trí tôi đánh lừa tôi nghĩ rằng đó là điều gì đó tồi tệ hơn nhiều so với thực tế. Bởi vì trùng hợp là tôi cũng có các triệu chứng của bệnh như ngứa nhẹ và ù tai. Trong trường hợp của tôi, mặc dù rbc có giá trị cao là 17,3, tôi đã phải thúc đẩy bác sĩ của mình làm JAK2V617F. Rất may là kết quả là âm tính. Nhưng bạn vẫn biết các triệu chứng và tâm trí tôi đánh lừa tôi nghĩ về điều tồi tệ. Nếu máu của bạn như thế này trong những năm qua và không bao giờ cao hơn 17,1 thì bây giờ mọi nghi ngờ sẽ hoàn toàn biến mất. Nếu đó là đa hồng cầu thứ phát, nó sẽ không ổn định như vậy, nó chắc chắn sẽ ở mức trên 18 hoặc thậm chí 19 khi chưa hiến máu. Đối với tôi, tôi đã đặt mua thuốc của trung tâm để điều trị thử xem sao. Tôi sẽ theo dõi máu của mình trong 4-5 tháng và cầu mong hành trình này sẽ thuận lợi hơn. Trên hết, tôi cũng đã xét nghiệm âm tính với đột biến.

   Đó cũng có thể là mấu chốt của vấn đề, nhưng không phải ai cũng bị đa hồng cầu do căng thẳng. Chỉ có một số ít dân số có sinh lý như vậy khiến hồng cầu của họ tăng lên khi căng thẳng. Giống như hút thuốc gây ung thư nhưng không phải ai hút thuốc cũng bị ung thư. Nhưng tôi cũng nghi ngờ vấn đề căng thẳng.
   Tôi không hút thuốc, không sống ở vùng cao, không bao giờ dùng bất kỳ loại thuốc tăng cường hiệu suất hoặc testosterone nào và tôi không bao giờ ngáy hoặc cảm thấy mình có kiểu thở kỳ lạ hoặc thứ gì đó đáng ngờ là chứng ngưng thở khi ngủ. Tôi gặp khó khăn khi chìm vào giấc ngủ và đôi khi thức dậy vào giữa đêm nhưng có thể là do tôi luôn căng thẳng quá mức và có thể là do ngừng thuốc chống trầm cảm mà tôi đã dùng trong nhiều năm. Tôi đã ngừng dùng thuốc sau khi một bác sĩ huyết học nghi ngờ thuốc Serotonin của tôi có thể là thủ phạm. Nhưng không phải vậy, Rbc, Hgb và Hct vẫn tiếp tục tăng cao. Tôi cũng đã tự ý tìm kiếm thông tin và cuối cùng cũng mua được thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á. Sau 9 tháng uống thuốc ở đó, bác sĩ nói với tôi rằng số lượng hồng cầu của tôi thậm chí cho thấy tôi không bị bất kỳ loại đa hồng cầu nào vì 15,4 là lượng hemoglobin trung bình ở nam giới trẻ. Ngay cả trong một số xét nghiệm, bạn có thể thấy là 14,5, khá thấp đối với nam giới dưới 30 tuổi (nhiều bác sĩ sẽ đề xuất chế độ ăn kiêng để tăng hồng cầu với con số đó). Vì bạn là phụ nữ nên số lượng hồng cầu của bạn cao hơn đáng kể so với tôi nhưng vẫn chưa đến mức đáng lo ngại. Tôi cho rằng khoảng 15% dân số nữ sẽ có số đo tương tự như bạn, thậm chí đó có thể là điều tốt vì bạn có thể được coi là khỏe mạnh hơn những người có số đo thấp hơn.

   Bác sĩ huyết học của tôi nói rằng bà ấy không muốn tôi uống sắt. Nhưng tôi sẽ hỏi lại bà ấy trong cuộc hẹn tuần này.
   Tôi cũng đã đặt cược sức khỏe và sự sống của tương lai vào thuốc của trung tâm. Có vẻ như tôi đang quá kỳ vọng, nhưng bất kỳ ai đã từng ở trong hoàn cảnh này cũng sẽ dễ hiểu thôi.

   Cảm ơn bạn.
   Tôi đã từng lấy máu tĩnh mạch. Chúng chỉ làm tăng thêm lượng sắt và ferritin của tôi nên tôi quyết định cứ sống cuộc sống của mình. Rõ ràng là tôi sẽ không bao giờ biết tại sao lượng máu của tôi lại cao. Nếu có điều gì đó thực sự không ổn với tôi, cuối cùng nó sẽ lộ ra và tôi sẽ giải quyết nó.

  Như bạn Kim Hoa đã đề cập ở trên, sự gia tăng sản xuất RBC dẫn đến mức ferritin thấp hơn. Ngoài erythropoietin, quá trình sản xuất hồng cầu còn cần cung cấp đủ các chất nền, chủ yếu là sắt, vitamin B12, folate và heme.
   Thời gian đầu, tôi bổ sung 40mg sắt mỗi ngày và đi lấy máu 4-6 tuần một lần. Hơn 1 năm sau tôi mới biết đến trung tâm dược liệu Châu Á qua một bệnh nhân bị bệnh này giới thiệu. Sau gần 4 tháng uống thuốc và đi kiểm tra lại, bác sĩ chuyên khoa huyết học nói rằng cách này đang hiệu quả với tôi và khuyên nên duy trì. Tôi đã điều trị ở đó trong 12 tháng liên tục và bệnh ổn định được hơn 9 năm nay.

   Rất tiếc! Cá nhân tôi chưa dùng Aspirin cho đến khi bs tìm ra nguyên nhân cơ bản. Tôi bị bệnh năm 42 tuổi và có kết luận bị bệnh đa hồng cầu thứ phát sau khi bác sĩ phát hiện cục máu đông ở Lách. Kế hoạch bs đưa ra là tôi phải dùng thuốc làm loãng máu suốt đời và tiêm inteferon alpha hàng tuần. Nó không phải là tệ nhất nhưng cũng không dễ dàng. Nếu nó được tìm thấy trước khi có cục máu đông, tôi sẽ chỉ dùng Aspirin. Bác sĩ của tôi khi đó là 1 người Pháp đang làm việc ở một bv quốc tế tại VN. Ông ấy luôn nhấn mạnh các vấn đề tác dụng phụ của Aspirin đối với căn bệnh này.
  Bạn cần phải nói chuyện với bác sĩ về tác dụng lâu dài của việc dùng Aspirin. Và liệu lợi ích nhận được có lớn hơn hậu quả lâu dài của việc không dùng nó không?. Còn về việc dùng thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á. Bệnh có thể giống nhau nhưng thể trạng ở mỗi người rất khác nhau. Thuốc của trung tâm này lại bào chế riêng cho từng người nên bạn hãy xin tư vấn với thầy thuốc ở đó. Nhờ thuốc của trung tâm mà tôi không phải dùng thuốc làm loãng máu suốt đời và không phải tiêm Inteferon alpha hàng tuần.

   Bạn có thể chia sẻ cách bạn phát hiện ra mình có cục máu đông ở lá lách không? Tôi mới được chẩn đoán gần đây nhưng bên trái của tôi đã bị đau một thời gian. Tôi muốn hỏi thêm: Thuốc của trung tâm có giảm đau nhanh không?. Thời gian bạn điều trị ở đó bao lâu thì bệnh ổn định?.

   Tôi bắt đầu cảm thấy đầy hơi và như thể tôi cần phải ngừng ăn tinh bột. Sau một tuần, tôi bị đau vai khủng khiếp. Tôi có ngưỡng chịu đau cao và đôi khi nó khiến tôi cúi xuống, đầu gục trên bệ bếp và khóc.
   Tôi đã rất cố gắng nghĩ rằng không vấn đề gì để không phải đi khám. Nhưng rồi tôi cũng phải gặp bác sĩ ở bv huyện, họ cho biết tôi đau vai do thoái hóa khớp và không có gì khác!. Tuy nhiên, khi lên đến bv Bạch Mai, bs đã làm xét nghiệm máu cho thấy số lượng tế bào máu tăng cao, tôi nghĩ điều này đã thúc đẩy họ chụp CT và phát hiện ra cục máu đông. Bác sĩ cũng sốc như tôi.
   Cơn đau vai đó là cơn đau phản chiếu, và thành thật mà nói, cảm ơn Chúa vì nó tệ đến vậy vì tôi tránh đến bs bằng mọi giá. Nó được phát hiện trước khi gây ra bất kỳ vấn đề lớn hoặc hoại tử nào. Sau đó mất một tháng để chẩn đoán đa hồng cầu thứ phát.
  Thuốc của trung tâm dược liệu châu Á là thuốc thảo dược nên không có tác dụng giảm đau nhanh như thuốc tây. Nhưng cảm giác êm ái và kiểm soát cơn đau rất tốt vì điều này sẽ giảm dần cùng với việc điều trị. Nói chung là sau hơn 2 tháng tôi đã thấy cơn đau biến mất từ lúc nào. Tôi đã điều trị liên tục ở đó trong suốt 13 tháng, thời gian ổn định bệnh của tôi đến nay đã được gần 8 năm.

   Cảm ơn bạn rất nhiều! Điều này thực sự hữu ích. Tôi mừng là mọi việc đã ổn thỏa.

   Chúc may mắn! Cũng để biết thêm thông tin! Thực ra nó nằm ở tĩnh mạch lách của tôi tại chỗ nối nơi nó chia thành gan. Hy vọng bạn sẽ sớm có kế hoạch điều trị và thật nhiều may mắn.

   Tôi bị đa hồng cầu thứ phát. Có một số nguyên nhân gây ra bệnh này. Tôi không thể khiến các bác sĩ của mình quan tâm đến việc tìm ra nguyên nhân. Gần đây tôi được chẩn đoán mắc chứng ngưng thở khi ngủ và đó là một trong những nguyên nhân gây ra bệnh. Nếu bạn ngáy hoặc có bất kỳ lý do nào để nghi ngờ rằng mình bị ngưng thở khi ngủ, hãy trao đổi với bác sĩ của bạn về việc thực hiện nghiên cứu giấc ngủ. Nếu bạn được chẩn đoán và họ cung cấp cho bạn một máy CPAP, thì máy này được cho là sẽ phân loại máu của bạn. Bạn sẽ không bị thiếu O2 vào ban đêm.
   Đối với aspirin, bác sĩ huyết học của tôi cứ thúc giục tôi dùng. Bất kể tôi đã nói với bác sĩ bao nhiêu lần rằng tôi bị đau liên tục và có tiền sử loét dạ dày. Sau đó họ bảo tôi chỉ dùng thuốc một lần một tuần. Tuy nhiên, vẫn còn những lựa chọn thay thế khác và tôi may mắn đã được uống thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á. 
   Ngoài ra, hãy chú ý đến lượng thịt đỏ bạn ăn vào. Thịt đỏ có hàm lượng sắt cao và điều đó giúp cơ thể bạn sản xuất ra các tế bào hồng cầu. Trước khi uống thuốc của trung tâm, tôi đã phải lấy máu 6 tuần một lần cho đến khi tôi ngừng ăn thịt đỏ hoàn toàn. Sau đó, các chỉ số máu của tôi vẫn tốt trong vài tháng. Không có gì giúp tôi nhiều hơn là chỉ cần chú ý đến lượng thịt đỏ tôi tiêu thụ. Bây giờ tôi ăn thịt đỏ vài lần một tuần và vẫn thấy ổn.

   Tôi mừng khi biết về kết quả kiểm tra này và nó giúp ích cho nỗi lo lắng của bạn. Hãy cố gắng tự trấn an rằng cho dù thế nào thì bạn cũng có thể giải quyết được mọi vấn đề.
   Tôi gần như ước mình có kết luận bị đa hồng cầu ngay từ đầu để không phải phá sản khi phải kiểm tra một danh sách dài các nguyên nhân thứ phát. EPO có thể bình thường ở nguyên nhân thứ phát, thực ra khá phổ biến. Bạn có thể muốn kiểm tra bệnh hemoglobinopathies, tôi tin rằng chúng là di truyền. Đôi khi tôi thức dậy và thở mạnh/nhịp tim tăng cao nhưng chỉ thỉnh thoảng. Tôi định mua đồng hồ để theo dõi lượng oxy của mình vào ban đêm. Nhưng tôi không có triệu chứng ngưng thở khi ngủ, cảm thấy mệt mỏi ngay cả sau khi ngủ đủ số giờ cần thiết
   Thật hứa hẹn! Nghe không giống đa hồng cầu thứ phát. Anh trai tôi cũng bị hồng cầu hình liềm, nhưng trong trường hợp của tôi, EPO của tôi bình thường, khoảng 4. Tôi đã bị ngưng thở ở mức độ vừa phải, nhưng không bao giờ thực sự theo dõi thêm nữa, họ không nghĩ là nó liên quan. Chỉ trôi nổi trong một cái xô không xác định nguyên nhân.
   Thật vui khi biết rằng điều này đã trở nên rõ ràng, theo những gì tôi đã đọc, những người im lặng hoặc  không được điều trị có thể tệ hơn nhiều.

   Hy vọng bạn cảm thấy khỏe hơn. Tôi cũng đang trong tình trạng tương tự với các con số và cũng có kết quả xét nghiệm di truyền âm tính, nhưng đã dừng lại trước khi sinh thiết vì tôi vẫn chưa gặp vấn đề gì.
   Họ đang theo đuổi các nguyên nhân thứ phát trước khi sinh thiết. Tôi đoán là vì sẽ rất khó có khả năng có kết quả âm tính giả đối với các xét nghiệm di truyền đối với một người đã phát triển các triệu chứng. Bước tiếp theo là xét nghiệm ngưng thở khi ngủ. Cục máu đông có cảm giác như một cơ bị kéo căng dần dần trở nên tồi tệ hơn và tôi đã đến phòng cấp cứu hàng ngày vì nó bắt đầu sưng lên và trông có màu hồng. Nó rất đau trong vài ngày cho đến khi cơ thể tôi bắt đầu hòa tan nó. Bây giờ tôi không có triệu chứng và có thể chạy lại.