Bị bệnh thiếu máu không tái tạo điều trị như thế nào?20/09/2023 - 18

   Thiếu máu không tái tạo hay còn gọi là Thiếu máu bất sản (suy tủy xương). Một căn bệnh rất khó điều trị và không có nhiều lựa chọn điều trị.
  Hãy dành nhiều thời gian nhất có thể cho mẹ cho đến khi bạn có thể, và đối xử với mẹ như thể bà ấy đang khỏe mạnh. Không có người bệnh nào muốn bị đối xử như vậy. Ngay bây giờ, điều tốt nhất bạn có thể làm là tận dụng tối đa thời gian còn lại với mẹ, vì bà ấy đã ở đây rồi. Tôi đã mất đi những người trong cuộc đời mình vì căn bệnh nan y, và một trong những điều hối tiếc lớn nhất của tôi là tôi đã không sử dụng đúng thời gian còn lại với họ, vì tôi chỉ nghĩ đến việc mọi thứ sẽ tệ đến mức nào khi họ ra đi.

   Đầu tiên, tôi rất tiếc khi bạn phải trải qua chuyện này. Bạn cũng có thể thấy hữu ích khi nói chuyện với một chuyên gia tâm lý, các bác sĩ điều trị khác hoặc nhà trị liệu đông y. Căn bệnh này cần có nhiều phương pháp điều trị khi ở bv chỉ có một giải pháp duy nhất là ghép tế bào gốc. Đây là một vấn đề lớn phải giải quyết ở độ tuổi còn quá trẻ.
   Hãy dành thời gian cho mẹ. Yêu thương mẹ. Hãy để mẹ tự chọn con đường của mình. Tôi không thể nói với bạn nhiều hơn thế. Hãy để mẹ tự đưa ra quyết định về sức khỏe của mình nhưng hãy ở đó để hỗ trợ khi bà ấy cần điều gì đó...Chúc bạn và mẹ may mắn.

   Con trai tôi bị thiếu máu không tái tạo cách đây 15 năm nhưng không phải ghép tủy, lúc đó cháu mới 8 tuổi, bạn sẽ không thể biết khoảng thời gian đó tệ hại với chúng tôi như thế nào đâu. Con trai tôi từng có 8 kết quả xét nghiệm phân loại kháng nguyên bạch cầu người (HLA) hoàn hảo nhưng không có anh chị em. Vì vậy, bác sĩ nói rằng phải thực hiện phương pháp thiết lập lại (giết tủy của con nhưng để tủy sống quay trở lại mà không cần ghép), và con đã vượt qua mọi khó khăn và hồi phục hoàn toàn! Lúc đó gia đình chúng tôi đang ở bên Hoa Kỳ nên bác sĩ ở đó đã thực hiện những phương pháp điều trị khoa học tiên tiến nhất cho con. Thật tuyệt là con đã bình thường trở lại.
   Ở VN, tôi có một người cháu đã được ghép tủy và đã hồi phục rất tốt được hơn 1 năm, bây giờ bệnh tái phát và cháu đang trải qua các loại thuốc rất mệt mỏi. Tuy nhiên, kết quả điều trị đang khá tệ! Chúng tôi không biết phải hy vọng vào điều gì nữa.

    Mối quan tâm lớn nhất của tôi là liệu phương pháp điều trị bằng tế bào gốc có hiệu quả không? Đã một năm rưỡi trôi qua kể từ khi tôi điều trị bằng ATG ở tuổi 63 cùng với thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á. Mặc dù các chỉ số của tôi vẫn thấp hơn bình thường nhưng tôi đang sống một cuộc sống bình thường trở lại nên rất biết ơn vì điều đó.
   Các vấn đề dai dẳng khác là do sử dụng cyclosporine kéo dài và chỉ cảm thấy mệt mỏi và không còn là chính mình nữa. Ai biết tất cả những viên thuốc này đã và đang làm gì với cơ thể tôi. Bản thân việc chống lại những tác động của lão hóa đã đủ khó khăn. Thiếu máu không tái tạo khiến nó khó khăn hơn nhiều.

   Xin chào! Tôi cũng đang bị bệnh thiếu máu không tái tạo và chỉ dùng Cyclosporine trong khoảng 8 tháng nhưng có vẻ như cả đời. Tôi đã có phản ứng tốt với ATG mà tôi đã mắc phải, tôi chỉ cần truyền một số ít máu sau khi xuất viện. Cyclosporine có rất nhiều tác dụng phụ. Chúng khiến tôi phát ốm, và đôi khi tôi chỉ muốn bỏ cuộc. Đã gần 4 năm kể từ khi tôi ngừng dùng tất cả các loại thuốc và được điều trị bằng thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á. Không có chỉ số xét nghiệm nào của tôi trở lại bình thường nhưng chúng không đủ tệ để điều trị. Tôi không phù hợp cho việc ghép tủy xương vì tuổi tác của tôi (65) và tôi vẫn tự hỏi liệu một số triệu chứng của tôi có phải là do dùng cyclosporine hay không. Thật đáng sợ.

Xin chào.
Đã 14 tháng trôi qua kể từ khi tôi dừng điều trị bệnh thiếu máu không tái tạo bằng liệu pháp miễn dịch hATG và chuyển sang thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á. Tôi đang trong giai đoạn giảm dần thuốc ức chế miễn dịch và đã ngừng hoàn toàn thuốc tiểu cầu. Tôi đã thấy tiểu cầu của mình giảm xuống còn 108, chúng đã đạt khoảng 180 và rất vui vì ít nhất là ở mức bình thường. Mối quan tâm chính của tôi là tái phát. Nó luôn là tái phát, kể từ khi tôi được chẩn đoán và không có đủ sự phù hợp tốt cho phương pháp chữa trị khả thi duy nhất được biết đến là ghép tế bào gốc. Thật khó để yên tâm vì hiện tại ngoài các phương pháp của bệnh viện, chỉ duy nhất trung tâm dược liệu Châu Á có nghiên cứu thuốc cho căn bệnh này.

   Tôi khá lo lắng đến mức trầm cảm vì căn bệnh này rất hiếm, tôi đã cố tìm một bác sĩ có nhiều kinh nghiệm về thiếu máu không tái tạo. Với tôi, nếu một bác sĩ chỉ khám cho một số ít bệnh nhân, thì bác sĩ đó không thực sự là "chuyên gia". Bác sĩ mà tôi gặp cách đó một tiếng rưỡi. Ông ấy được cho là người giỏi nhất trong số những người giỏi nhất, và lúc đầu tôi đã tin như vậy, nhưng giờ tôi không chắc mình sẽ tiếp tục gặp ông ấy nữa. Tôi cảm thấy như những lo lắng của mình không được coi trọng và tôi rời khỏi đó, đôi khi phải đợi hàng giờ để gặp ông ấy, chỉ để thực sự được gặp mặt trực tiếp trong vòng chưa đầy 10 phút. Ông ấy không bao giờ gọi điện thông báo kết quả xét nghiệm, bình luận, lo lắng, không có gì cả!!
   Mối quan tâm khác của tôi là khi tôi được chẩn đoán ban đầu, sau khi sinh thiết tủy xương và xét nghiệm máu rất nhiều lần, bác sĩ giải phẫu bệnh nói rằng đó là rối loạn tủy xương, nhưng sau đó bác sĩ lại nói không phải, đó là thiếu máu không tái tạo. Tôi luôn cảm thấy rằng có nhiều điều đang xảy ra với tôi hơn là chỉ vấn đề thiếu máu, và đã yêu cầu được thực hiện một lần sinh thiết khác (tôi được chẩn đoán vào năm 2013), và tại một thời điểm nào đó, bác sĩ đã đề cập trong ghi chú của mình rằng nên thực hiện một lần để kiểm tra bệnh suy tủy vào tháng sau nếu các con số của tôi không cải thiện, thật tệ khi các phương pháp và thuốc của bệnh viện không cải thiện điều gì cho tôi. Vì sự an tâm của chính mình, tôi muốn biết chuyện gì đang xảy ra. Không, các vấn đề của tôi vẫn chưa được giải quyết, 1 năm sau và tôi từ bỏ bệnh viện. Thật đáng buồn, nhưng tôi cần một nơi ít nhất sẽ lắng nghe và dành thời gian và lịch sự để lắng nghe những lo lắng của tôi chứ không chỉ nói rằng các con số của tôi không tệ đến vậy và tôi không nên cảm thấy tệ như vậy. Cuối cùng thì các thầy thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á đã mang đến những gì tôi cần nhất và ổn định cho đến nay. Tôi mang ơn họ rất nhiều.

Tôi bị bệnh này năm 26 tuổi, chưa lập gia đình nên chưa có con. Mối quan tâm lớn nhất lúc đó là tôi sắp chết rồi (quyết tâm - Tôi sẽ chết nhưng không sớm đâu ;) Mất khả năng sinh sản (vẫn còn khả năng mang thai hộ, nhận con nuôi). Tôi đã xét nghiệm và đã xác định được nguyên nhân di truyền. Lựa chọn duy nhất là ghép tạng (thuốc giải quyết và thời gian là những lựa chọn). Nhưng cho đến nay, nhờ có thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á, và mặc dù bệnh vẫn còn tồn tại trong người nhưng tôi sẽ không bao giờ có kết quả xét nghiệm bình thường nữa, tôi vẫn có thể sống lâu với kết quả xét nghiệm thấp hơn bình thường.

   Xin chào. Tôi là một cô giáo trẻ.
   Tôi có chẩn đoán mắc thiếu máu không tái tạo cách đây 2 tháng. Tuy nhiên, tôi đã mắc sai lầm khi bỏ qua chẩn đoán vì không được giải thích nên tôi nghĩ rằng uống sắt và vitamin tổng hợp sẽ hết bệnh. Tôi không bao giờ quay lại gặp bác sĩ để điều trị.
   Đây là lần tôi ốm nhất trong đời, nhưng tôi quá sợ phải quay lại nên đã trốn tránh thế giới.
   Bây giờ tôi còn tệ hơn bao giờ hết. Suy kiệt về tinh thần và thể chất. Đau đớn khủng khiếp, khốn khổ, xuất huyết dưới da, chóng mặt, buồn nôn, vừa lạnh vừa nóng rát, đau ngực, tim đập thình thịch, đau đầu, chảy máu mũi hàng ngày, kinh nguyệt kéo dài 2 tuần rưỡi.
   Tôi đã đặt lịch hẹn với bác sĩ.
Tôi sẽ hết bảo hiểm y tế vào cuối tháng này nên tôi hy vọng mình không phải đợi quá lâu.
Tôi 28 tuổi và đang mong đợi đứa con thứ hai nên tôi thực sự cần phải khỏe hơn. Tôi nên mong đợi điều gì ở cuộc hẹn của mình? Các bạn có lời khuyên nào không?. Tôi đã liên hệ đến trung tâm dược liệu Châu Á. Họ nói rằng tôi nên chờ bác sĩ ở bv chỉ định xem cách điều trị sẽ như thế nào. Từ đó họ sẽ có giải pháp kết hợp cho tôi.
Cảm ơn các bạn. ♡