Thuốc nào đặc trị bệnh đa hồng cầu nguyên phát?04/06/2024 - 21

   Tôi sống tại Vũng Tàu và khám ở bv Huyết Học HCM. Vì tôi vừa mới được chẩn đoán bệnh nên tôi không biết nhiều về căn bệnh này. Nhưng tôi sẽ nghiên cứu một chút về interferon và sẽ hỏi bác sĩ của tôi trong lần khám tiếp theo. Tôi không mắc bất kỳ bệnh thận/tim/gan hoặc bệnh tự miễn nào khác. Tất cả các xét nghiệm đều hoàn toàn bình thường. Ngoài ra, tôi không có bất kỳ triệu chứng nào của bệnh ngoài chứng mày đay.
   Tôi rất phấn chấn khi biết bạn đã ổn gần 9 năm rồi và có vẻ như bạn sẽ ổn định trong thời gian rất dài với việc ngồi thiền và khí công, tôi cũng đang tập 2 loại này. Tuyệt nhất là với thông tin về thuốc thảo dược, bạn có thể cho tôi xin thông tin chi tiết được không?. Điều này rất quan trọng và cũng là lý do tôi ở đây.

   Để có được cái nhìn tổng quan và cụ thể về thuốc của trung tâm đó, bạn nên truy cập vào trang web của họ https://pharmace.asia/bt/934--thuoc-dac-tri-benh-ung-thu.html
   Tôi vẫn tìm hiểu về những phương pháp mới nhất cho căn bệnh này, tuy nhiên, tây y không có loại thuốc nào tốt hơn ngoài Hydroxyurea thay vì Interferon. Và với các loại thuốc từ thảo mộc tự nhiên thì vẫn chỉ có duy nhất trung tâm này nghiên cứu và ứng dụng điều trị. Tôi cũng đã làm quen với 2 bệnh nhân khác cũng bị đa hồng cầu nguyên phát. Trong đó có 1 bệnh nhân cũng may mắn uống thuốc thảo dược của trung tâm ngay từ đầu nên cũng ổn định bệnh được gần 6 năm. Còn 1 bệnh nhân khác thì trung tâm từ chối điều trị vì bị quá nhiều tác dụng phụ của thuốc nên người rất yếu. Bệnh nhân này ban đầu cũng được chỉ định dùng Hydroxyurea, thuốc này khiến anh ấy bị giảm nghiêm trọng số lượng tế bào máu trong tủy xương, bị nhiễm trùng nghiêm trọng và chảy máu tiêu hóa. Bác sĩ cho rằng anh ấy không dung nạp hoặc không đáp ứng với hydroxyurea nên chỉ định chuyển sang dùng Ruxolitinib để làm giảm đáng kể tình trạng lách to, cải thiện các triệu chứng và tăng khả năng sống sót. Tuy nhiên,Ruxolitinib khiến anh ấy bị thiếu máu và giảm tiểu cầu trầm trọng. 
   Tôi cho rằng bản thân mình thật may mắn khi bệnh đã ổn định nhờ thuốc của trung tâm. Hy vọng bệnh sẽ ổn định thật lâu dài trong tương lai.

   Cảm ơn vì tất cả những chia sẻ của bạn, đây là nguồn tài nguyên rất giá trị đối với tôi và cũng là những điều tôi cần học hỏi. Một lần nữa xin cảm ơn bạn rất nhiều và xin chúc bạn có một tương lai với sức khỏe như mong muốn.

   Việc kết hợp Hydroxyurea với thuốc của trung tâm như thế nào thì bạn nên liên hệ với họ để được tư vấn. Căn bệnh này có vẻ mọi thứ đều khác nhau ở mỗi người. Việc điều trị có lẽ đó không thực sự là vấn đề, mà vấn đề quan trọng nhất là có được hiệu quả tốt hay không. Căn bệnh đa hồng cầu nguyên phát này gây ra vấn đề huyết khối và làm tôi bị thiếu máu thần kinh, từ đó tôi đã bị đột quỵ nhẹ, đau và sưng chân, mất thị lực 1 ben do tắc tĩnh mạch võng mạc. Tôi điều điều trị Hydroxyurea không hiệu quả, sau đó chuyển sang uống thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á + Aspirin + chích máu, các triệu chứng ổn hơn và chỉ số máu cũng cải thiện. Sau đó tôi bắt đầu được bác sĩ cho dừng Hydroxyurea, sau đó Aspirin và không còn phải chích máu sau 4 tháng điều trị. Tôi tiếp tục uống thuốc của trung tâm thêm 9 tháng nữa thì bệnh ổn định hơn toàn đến nay được gần 6 năm.

   Xin cảm ơn. Bác sĩ mới cho biết, dựa trên xét nghiệm máu, mức HB, HCT và báo cáo tủy xương của tôi, hiện tại không có gì gây hại. Và việc hiến máu cũng hoàn toàn an toàn, ít nhất là lần đầu tiên. Và sau đó họ có thể chuyển sang chích lấy máu nếu cần.
   Tuy nhiên, tôi có tìm hiểu rất nhiều qua các tài liệu của nước ngoài, căn bệnh này đang nằm ngoài tầm kiểm soát của các loại thuốc trong bệnh viện. Tôi rất muốn và chắc chắn đã quyết định chuyển sang điều trị bằng thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á. Tôi đang xin các kết quả khám bệnh ở bv để gửi cho trung tâm. Tôi vui mừng khi một số bạn ở đây đang là bằng chứng sống cho thấy căn bệnh này không nhất thiết phải là vấn đề y tế lớn khi các bạn kiểm soát được nó, mặc dù bệnh không thể khỏi hoàn toàn. Điều này đặc biệt đúng đối với một lựa chọn cho sự sống.
   Cảm ơn rất nhiều và tôi rất cảm kích những chia sẻ cả các bạn.

   Tôi không biết bạn được chẩn đoán thế nào, nhưng hiện nay interferon được thử nghiệm trước Hydroxyurea cho những bệnh nhân trẻ nếu họ khỏe mạnh.
   Đối với những trường hợp như vậy, Hydroxyurea đôi khi được sử dụng thay cho phleb trong vài tuần đầu tiên để giảm hồng cầu nếu bệnh nhân có quá nhiều tiểu cầu (>1000M/L). Bởi vì phleb làm cạn kiệt sắt, và điều đó lại gây ra tình trạng tiểu cầu hóa và tăng cường kết tập tiểu cầu. Điều đó có nghĩa là nguy cơ hình thành cục máu đông cao hơn.
   Đối với một chàng trai 26 tuổi như bạn, có thể sử dụng interferon, Hydroxyurea chỉ là giải pháp tạm thời hoặc là phương pháp điều trị thứ hai trong trường hợp có tác dụng phụ liên quan đến interferon. Nhưng thật tuyệt khi bạn đang có chuyển biến tốt với thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á.
   Chúc bạn luôn may mắn với giải pháp này.

   Số lượng của bạn không quá cao hemoglobin 17,6 và hematocrit 55% và bạn cũng âm tính với JAK2. Tôi có thể hỏi số lượng bạch cầu và tiểu cầu của bạn là bao nhiêu không? Và EPO trong máu của bạn? Bạn đã siêu âm bụng chưa? Họ có phát hiện lách to không? Bạn có bất kỳ triệu chứng của bệnh nào không? Giống như nếu bạn không phát hiện ra tình trạng hemoglobin cao thì cuộc sống của bạn sẽ hoàn toàn bình thường ngay bây giờ? Bác sĩ đã xác nhận chẩn đoán của bạn trên cơ sở nào?

   Tôi 38 tuổi và đã bị suy tim... Tôi đã uống hydroxyurea 500mg trong 42 ngày trước khi tôi quyết định thà chết còn hơn phải uống thêm một ngày nữa... Tôi quá mệt mỏi để làm bất cứ việc gì ngoại trừ nằm xuống cả ngày. Để sống đến ngày hôm nay (4 năm) đều nhờ có vào thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á.
   Kinh nghiệm cá nhân của tôi về hydroxyurea 500mg giống như bị đập vào đầu bằng búa tạ mỗi ngày ... và việc làm cha bị cấm vì đó là hóa trị độc hại
   Bạn sẽ phải dùng một trong 3 loại thuốc thay thế trong một thời gian dài nếu bạn muốn sinh ra những đứa con bình thường... Thật tệ là hydroxyurea có thể đánh gục bạn trước khi bạn được làm cha của những đứa con. 

  Tôi sẽ tránh dùng thuốc hydroxyurea càng lâu càng tốt. Bác sĩ của tôi đồng ý với tôi. Tôi là nam giới 50 tuổi được chẩn đoán vào tháng 7 năm ngoái ở mức HCT là 53,6. Sau khoảng 3 tháng lấy máu hai tuần một lần, từ khi điều trị bằng thuốc của trung tâm, giờ tôi không phải chích lấy máu nữa và HCT của tôi là 43,6 vào tuần trước. Ferritin vẫn ổn và hy vọng có thể sẽ tiếp tục như vậy. Tôi cảm thấy khỏe hơn nhiều so với trước khi bắt đầu phác đồ điều trị. Tôi thấy tập thể dục nhẹ có lợi. Tôi tin rằng những ai sử dụng thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á có thể sẽ ổn sau từ 2 tháng và tiếp tục từ đó. Với tình trạng thể chất của tôi, tôi có thể không nhận thấy bất kỳ sự chậm lại nào.

   Bố tôi cũng bị bệnh Đa hồng cầu Vera dương tính với JAK2 v617f. Bố tôi cũng có gánh nặng alen cao JAK2 V617F ≥30%, tuổi cao (67) và mức hemoglobin cao hơn là các yếu tố nguy cơ đối với các biến cố huyết khối ở ET. Bác sĩ nói rằng những bệnh nhân mắc bệnh này, tuổi cao là yếu tố nguy cơ huyết khối duy nhất. (tế bào của bố tôi bị đột biến). Vì vậy, tốt nhất là điều trị để giảm gánh nặng alen và làm chậm quá trình tiến triển. Phương pháp điều trị đó là Besremi ropeginterferon. Đây là thuốc sinh học, không phải thuốc hóa trị. Lựa chọn khác là Jakafi. Bác sĩ cũng cho làm sinh thiết tủy xương. Tôi đọc thấy rằng Tổ chức Y tế Thế giới khuyến nghị mạnh mẽ sinh thiết tủy xương để thiết lập đường cơ sở và 20% phát hiện ra bệnh xơ tủy sớm. Sau đó, chúng tôi đã lựa chọn để bố đến bv chích máu và về nhà uống thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á. Bố tôi mới điều trị được hơn 9 tháng nhưng các chỉ số máu đã hoàn toàn bình thường, tình trạng đông máu rất ổn. Việc chích máu đã dừng lại sau 3 tháng điều trị.

   Cảm ơn thông tin. Cho đến giờ anh của tôi chỉ được dùng phương pháp chích lấy máu ở bv.

   Có vẻ như anh trai của bạn có kết quả xét nghiệm JAK2 dương tính nên chẩn đoán mắc bệnh Đa hồng cầu nguyên phát Vera là có lý. JAK2 là một trong ba đột biến trình điều khiển đã biết gây ra bệnh Đa hồng cầu nguyên phát. Các đột biến trình điều khiển khác là CALR và MPL, nhưng hiếm khi có nhiều hơn một đột biến và đó là lý do tại sao họ không xét nghiệm hai đột biến này khi JAK2+ có kết quả dương tính. JAK2 là đột biến trình điều khiển phổ biến nhất trong ba đột biến.
   Nếu bạn có thể làm như vậy, bạn nên cố gắng tìm một chuyên gia về bệnh tân sinh tủy. Không phải mọi bác sĩ huyết học đều là chuyên gia về bệnh tân sinh tủy và hầu hết các bác sĩ huyết học thông thường không biết đủ về nó vì chúng rất hiếm. Các chuyên gia về bệnh tân sinh tủy có nhiều hiểu biết hơn về các nghiên cứu và phương pháp điều trị mới hơn cho các tình trạng này.
   Hiện tại tôi lái xe 3 giờ để gặp bác sĩ chuyên khoa bệnh tân sinh tủy của mình vài tháng một lần. Chuyến đi này rất đáng giá.
   Nếu đã quan tâm đến thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á. Tôi khuyên bạn nên xin tất cả các kết quả khám bệnh của bệnh nhân để gửi cho trung tâm. Nếu may mắn được trung tâm nhận điều trị thì hãy ưu tiên dùng thuốc ở đó trước. Về một khi bạn dùng các phương pháp điều trị ở bệnh viện và chẳng may bị các tác dụng phụ nghiêm trọng thì trung tâm sẽ không nhận điều trị. Khi đó cơ hội chắc chắn sẽ mất đi. 

   Cảm ơn bạn đã phản hồi. Cảm ơn vì tất cả thông tin. Chúng tôi lo lắng rằng có thể có điều gì khác vì tôi thấy rằng khối u ở một số vùng nhất định cũng có thể khiến nồng độ máu của anh ấy cao. Chúng tôi đang tổng hợp đầy đủ kết quả khám bệnh để gửi cho trung tâm, hy vọng đây sẽ là cách để anh ấy trở lại với cuộc sống bình thường. Cảm ơn.

   Chắc chắn có những trường hợp đa hồng cầu thứ phát do các bệnh hoặc khối u khác gây ra, nhưng tôi hiểu rằng những trường hợp đó không có đột biến JAK2. Đột biến JAK2 gây ra đa hồng cầu nguyên phát. Tuy nhiên, nếu bạn lo lắng về điều đó, tôi khuyên bạn nên trao đổi với bác sĩ huyết học hoặc lý tưởng nhất là bác sĩ chuyên khoa bệnh tân sinh tủy.
   Tôi đồng ý với bình luận khác khuyến nghị sinh thiết tủy xương. Điều này sẽ kiểm tra xem có bất kỳ vết sẹo nào trong tủy xương từ bệnh đa hồng cầu không. Biết điều đó là tốt vì nó có thể là thông tin hữu ích khi xây dựng kế hoạch điều trị.
   Bản thân tôi cũng là bệnh nhân bị căn bệnh này và đã tạm thời ổn định được hơn 8 năm. Thuốc thảo dược của trung tâm thật kỳ diệu. Những trải nghiệm của các thành viên trên diễn đàn này và ở các nhóm sức khỏe khác đã hỗ trợ tôi rất nhiều. Hãy cho anh trai của bạn biết rằng mặc dù đa hồng cầu là một căn bệnh hiếm gặp, nhưng anh ấy không đơn độc!