Tôi bị hội chứng loạn sản tủy không biết phải điều trị thế nào?20/06/2024 - 23

   Xin chào.
   Vợ tôi đã bị chẩn đoán nhầm mắc hội chứng loạn sản tủy khi cô ấy còn là thiếu nữ. Cô ấy được chẩn đoán ban đầu vào khoảng năm 1983. Tôi nghĩ tiêu chuẩn chẩn đoán đã thay đổi theo thời gian. Tôi nghĩ bác sĩ ung thư của cô ấy cũng muốn đặt cho cô ấy một cái tên cho tình trạng của cô ấy vào thời điểm đó.
   Thiếu máu của cô ấy là do bệnh Thalassemia, theo như họ biết. Cô ấy đã truyền hơn 300 lần và lượng sắt của cô ấy rất cao.
   Bây giờ cô ấy bị một loại ung thư kỳ lạ gọi là ung thư biểu mô tế bào hình đài, vì vậy chúng tôi quay lại điều trị ung thư. Bệnh đã trở nên phức tạp do bệnh Thalassemia và lượng sắt cao của cô ấy.
   Hãy hỏi bác sĩ về Arenesp hoặc Epoetin alpha như một chất kích thích phát triển tủy xương.Truyền máu đã trở thành một lối sống đối với cô ấy. Cô ấy cũng phải điều chỉnh để hoạt động ở mức độ thấp hơn. Với chẩn đoán nhầm của cô ấy, tốt hơn hết là bạn nên liên hệ với những bs chuyên khoa ung thư máu ở những bv khác để có ý kiến chính xác. Việc được nói chuyện với những bệnh nhân là rất quan trọng. Tôi đã gặp một số bệnh nhân khởi phát sớm thông qua họ. Hầu hết đều có tiên lượng tốt hơn so với những bệnh nhân lớn tuổi.
   Chúc bạn may mắn trên hành trình này.

   Đúng. Bạn nên gặp nhiều bác sĩ ở những bv về ung thư máu khác để được đánh giá nhằm đảm bảo bạn không có đột biến dòng mầm di truyền khiến bạn dễ mắc loạn sản tủy xương. Sẽ có những tác động đến gia đình bạn và nó cũng có khả năng ảnh hưởng đến cách bạn được cấy ghép tế bào gốc. Chúc may mắn.

   Bố tôi bị bệnh này. Chúng tôi hoàn toàn không có tiền sử mắc bệnh này nên tất cả chúng tôi đều bị sốc. Vì vậy, hóa trị đã giúp bệnh thuyên giảm trong nhiều năm và khi nó không còn hiệu quả, ông đã được ghép tủy xương, cách đó 7 tháng và đang tiến triển tốt (mặc dù đó là một chặng đường gập ghềnh). Tuy nhiên, ông cũng đã ngoài 60, vì vậy tôi lạc quan rằng bạn sẽ hồi phục tốt như hoặc thậm chí tốt hơn ông. Thực sự không phải là tận thế. Đây là một căn bệnh hiếm gặp, vì vậy hãy thoải mái lên. Tôi rất tiếc khi phải chào đón bạn đến với câu lạc bộ này.    
   Ngoài ra, tôi đang giúp chăm sóc bố tôi trong thời gian ông hồi phục. Việc hóa trị hàng tháng mà ông ấy đã trải qua trong nhiều năm không hề có tác dụng phụ nào cả. Bạn cũng có thể tham khảo thêm về thuốc thảo dược của trung tâm này https://pharmace.asia/bt/934--thuoc-dac-tri-benh-ung-thu.html. Đây là giải pháp dự phòng của bố tôi trong trường hợp ông bị thải ghép hoặc tái phát bệnh.
   Và như tôi đã nói, bố tôi lớn tuổi hơn và kém khỏe hơn bạn rất nhiều, vì vậy một lần nữa tôi cảm thấy rất lạc quan cho bạn!

   Tôi rất tiếc khi bạn phải trải qua chuyện này. 
   Này! Chồng tôi bị hội chứng loạn sản tủy xương và còn khá trẻ (anh ấy 40 tuổi, lớn hơn bạn nhưng vẫn được coi là trẻ về mặt bệnh tật). Anh ấy đã chuyển từ chẩn đoán sang ghép khá nhanh (chưa đầy 6 tháng). Bệnh của anh ấy thực sự không bị ảnh hưởng bởi hóa trị và họ lo lắng rằng nó sẽ nhanh chóng biến thành bệnh bạch cầu cấp dòng tủy. Anh ấy đã được ghép cách đây vài tuần ( phù hợp 100% ) và tôi sẽ không nói dối, điều đó thực sự khó khăn. Nhưng tôi biết anh ấy có những bác sĩ tuyệt vời và tôi tin rằng việc ghép sẽ diễn ra rất sớm và anh ấy sẽ bắt đầu cảm thấy khỏe hơn sau đó vài tuần. 
   Tuy nhiên, sau đó hơn 2 tháng, tiểu cầu của chồng tôi khá thấp, có lẽ cũng thấp như bạn và chồng tôi không thể leo cầu thang, vì vậy tôi hiểu cảm giác của bạn. Anh ấy cũng đã dùng Neulasta để ngăn ngừa bệnh giảm bạch cầu trung tính.
   Hiện tại chồng tôi đang uống thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á được 5 tháng rồi. Mọi thứ đang tốt hơn và chúng tôi đang rất hy vọng.

   Xin hỏi, hội chứng loạn sản tủy xương có thể chữa khỏi không? Bố tôi có chẩn đoán cách đây 3 tháng, truyền máu là chính và kế hoạch là ghép tế bào gốc. Tôi có thể mong đợi điều gì với phương pháp chữa trị này? Theo tìm hiểu của tôi thì có vẻ không có hy vọng. Có thể vừa ghép vừa uống thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á không?

  Mọi chuyện bắt đầu với bố tôi từ bệnh viêm khớp dạng thấp một năm trước, tệ đến mức ông không thể đi lại và được kê đơn Methotrexate và một loại Steroid. Vài tháng sau, bác sĩ chuyên khoa thấp khớp đã gửi ông đến bác sĩ chuyên khoa máu vì các tế bào bạch cầu của ông bất thường. Bố tôi nói rằng bác sĩ chuyên khoa máu đã loại trừ mọi nguy cơ đe dọa tính mạng. Khoảng 3 tháng sau, ông bị cục máu đông ở chân, được dùng thuốc làm loãng máu, ông rất khó thở nên ông đã đến phòng cấp cứu để chắc chắn rằng ông không bị thuyên tắc phổi. Sau khi làm một số xét nghiệm, họ nhận ra ông bị thiếu hồng cầu và đã truyền máu. Ông được giới thiệu đến bác sĩ chuyên khoa máu một lần nữa và lần này họ đã lên lịch sinh thiết tủy xương. Từ kết quả sinh thiết, họ chẩn đoán ông có nguy cơ rất cao bị hội chứng loạn sản tủy xương. Đó là ngày 3 tháng 2 năm nay, ông đã được tiêm Decitabine 3 đợt, và thật không may, bệnh của ông đã tiến triển thành bệnh bạch cầu cấp dòng tủy rất đột ngột và ông đã qua đời vào ngày 28 tháng 6. Từ khi được chẩn đoán đến khi tử vong chỉ mất chưa đầy 6 tháng. Tôi tự hỏi liệu họ có chẩn đoán sai bệnh viêm khớp dạng thấp của anh ấy ngay từ đầu hay anh ấy bị biến chứng hiếm gặp do thuốc Methotrexate không. Đối với bố, đó là địa ngục thực sự và quá nhanh.

   Bệnh hội chứng loạn sản tủy xương của chị dâu tôi có liên quan đến di truyền (mẹ chị ấy đã chết vì căn bệnh này, vì vậy chị ấy được theo dõi thường xuyên và phát hiện sớm). Chị ấy đã mắc bệnh này khoảng một năm trước khi bệnh tiến triển thành bệnh bạch cầu cấp dòng tủy. Chị ấy đã ghép tủy xương thành công nhưng đã phát triển bệnh chống vật chủ (thải ghép) và ra đi vì một loại vi-rút thông thường chưa đầy một năm sau đó. Ghép tế bào gốc không bao giờ màu hồng như lời bác sĩ tư vấn đâu.
   Xin gửi lời chúc tốt đẹp nhất tới các bạn, xin gửi tới các bạn những lời chúc an lành.

   Tôi đã có số lượng MCV ở mức 100 và số lượng MCHC ở mức 20 trong vài năm nay và bác sĩ đã loại trừ folate/b12/sắt là nguyên nhân. Tôi rất dễ bị bầm tím, bị những cơn xuất huyết dưới da nghiêm trọng ngẫu nhiên, dễ thở gấp và thậm chí đã ngất xỉu. Tôi cũng thường xuyên bị ốm và có số lượng WBC/tiểu cầu cao nhiều lần vì cơ thể tôi đang chống lại các bệnh nhiễm trùng tiềm ẩn mà tôi thậm chí có thể không có triệu chứng. Nhưng tôi cũng 24 tuổi và biết rằng điều này chủ yếu ảnh hưởng đến những người ở nhóm tuổi lớn hơn. Tôi đang băn khoăn giữa việc lựa chọn thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á với việc ghép tế bào gốc. Anh chị nào có lời khuyên cho tôi không?

   Tôi 32 tuổi, có chẩn đoán mắc hội chứng loạn sản tủy xương vào năm ngoái.
   Các triệu chứng của tôi lúc đó là khó thở, dễ mệt mỏi, bầm tím, xanh xao và xuất huyết dưới da. Khi tôi nhận được kết quả CBC, số lượng tiểu cầu của tôi lúc đó chỉ là 19 và Hemoglobin của tôi là 69. Bác sĩ của tôi đã yêu cầu truyền máu và sinh thiết tủy xương và xét nghiệm bệnh bạch cầu. Xét nghiệm bệnh bạch cầu của tôi cho kết quả âm tính nhưng sinh thiết lại cho thấy loạn sản tủy xương. Tôi cũng đã làm xét nghiệm FISH. Tôi đã truyền máu thường xuyên vào thời điểm đó.
   Đã tham khảo ý kiến ​​của 3 bác sĩ, tất cả đều có cùng chẩn đoán. Một bác sĩ yêu cầu bệnh viện khác xem xét kết quả sinh thiết của tôi và họ có cùng chẩn đoán.
   Sau đó, tôi được tiêm Erythropoietin và Eltrombopag để tăng số lượng tiểu cầu. Xét nghiệm sau đó Hemoglobin và tiểu cầu của tôi không tăng lên 100 và tôi cảm thấy các triệu chứng đang nhiều hơn. Khi chuyển sang thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á. 
   Tôi hy vọng cơ thể tôi sẽ phản ứng tốt với thuốc và bệnh sẽ không tiến triển trong thời gian sớm. Thật tuyệt là kết quả sau đó đã tốt hơn mong đợi.
   Hy vọng điều tốt nhất sẽ đến với bạn. Hy vọng bạn sẽ tìm được phương pháp điều trị tốt.

   Tôi 43 tuổi và mới có kết luận bị hội chứng loạn sản tủy xương trong vài tuần gần đây. Các xét nghiệm công thức máu toàn phần định kỳ của tôi hàng năm và tiểu cầu của tôi bắt đầu giảm dần đến mức khi số lượng tiểu cầu xuống dưới 50k, bác sĩ đã gửi tôi đến bác sĩ chuyên khoa huyết học. Triệu chứng thực sự duy nhất của tôi là mệt mỏi, đặc biệt là vào giữa buổi chiều. Nghĩa đen là không thể thở bình thường, nhịp tim tăng vọt, đau đầu, bốc hỏa. Mệt mỏi nhưng không ngủ được. Tôi không thực sự bị bầm tím nhưng đã nhận thấy rằng các vết cắt không ngừng chảy máu như trước đây. Tôi đang cảm thấy rất tệ. Tôi lo rằng bệnh đã tiến triển hơn mức họ nghi ngờ với các triệu chứng kinh khủng của tôi.
   Không thể chờ đợi vì thời gian này đang giết chết tôi. Tôi đang cố gắng xin đủ các kết quả khám bệnh để gửi cho trung tâm dược liệu châu Á. 

 Tôi luôn bị thiếu máu nhẹ từ khi còn là thiếu niên, nhưng các bác sĩ không bao giờ nghĩ nhiều về nó. Tôi nhận thấy lượng máu của mình cứ giảm dần theo từng năm (gần đây nhất là hemoglobin 10,2, RBC 3,3 mil, hematocrit 30,1%) nên tôi đã gặp bác sĩ huyết học lần đầu tiên. May mắn thay, ông ấy muốn giúp đỡ nên đã chỉ định truyền 2 đơn vị máu và thực hiện sinh thiết tủy xương. Việc này xảy ra cách đây khoảng 2 tuần. Kết quả đã có vào hôm nay - hóa ra tôi bị hội chứng loạn sản tủy xương và tôi vừa mới bước sang tuổi 25! Thật lòng mà nói, tôi thấy biết ơn vì đã phát hiện ra nó, tôi đã bị gaslighting trong nhiều năm. Tôi đã định bắt đầu học Thạc sĩ, nhưng tôi đang tạm dừng để làm việc này. Tôi mới nhận được thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á gửi qua bưu điện. Tôi sẽ bắt đầu uống thuốc từ sáng ngày mai. Thuốc có 6 loại đều dạng viên nang nên sẽ dễ uống thôi - chúc mọi người trên diễn đàn này sức khỏe tốt nhất❤️