Cần thuốc đặc trị bệnh đa u tủy?07/12/2023 - 12

   Một tháng trước, bác sĩ cho biết các kết quả liên quan đến máu và tủy sống của tôi không có bất cứ điều gì đáng lo ngại. Tôi vui mừng và cũng hoảng sợ. Và bây giờ sự hoảng sợ đã trở thành nỗi lo lắng tột độ vì bác sĩ đã nghi ngờ cao tôi bị đa u tủy. Nếu đây là cuộc chiến mà tôi phải trải qua, tôi sẽ cần đến những người giỏi nhất và phương pháp điều trị hiệu quả nhất. Nhưng tôi đang một mình trên sa mạc, không biết làm gì cho vấn đề của bản thân. Tôi rất cần và trân trọng sự hỗ trợ, tư vấn và những lời cầu nguyện của các bạn.
   Bác sĩ nói với tôi rằng họ nghĩ là bệnh đa u tủy. Tôi (43 tuổi) được chẩn đoán mắc bệnh mô liên kết không phân biệt. Tôi cũng có rất nhiều triệu chứng của bệnh tủy mà không có lời giải thích. Và tình trạng proteinura cao dai dẳng. Protienura đã được chẩn đoán từ năm 2012. Khi họ xét nghiệm protein vào tháng trước, mọi thứ đều trở lại bình thường ngoại trừ Immunoglobulin G Giá trị là 3099 mg/dL (Phạm vi chuẩn 768 - 1632 mg/dL). Chuỗi nhẹ miễn phí Kappa Qnt là 50,44 mg/L (Phạm vi tiêu chuẩn 3,30 - 19,40 mg/L). Gamma là 3,01 g/dL (Phạm vi tiêu chuẩn 0,62 - 1,51 g/dL). Albumin là 3,52 g/dL (Phạm vi tiêu chuẩn 3,75 - 5,01 g/dL). Tôi không biết phải làm gì. Tôi không biết phải mong đợi điều gì. Tôi không hiểu bất kỳ điều gì ở những con số này. Bác sĩ chưa đưa ra kết luận cụ thể và cũng chưa có phác đồ điều trị. 
   Tôi đã tham khảo rất nhiều bác sĩ ung thư huyết học và họ khẳng định tôi đã bị bệnh đau u tủy. Họ nói rằng sẽ có khá nhiều phác đồ điều trị cho tôi nhưng tôi sẽ phải đối diện với nhiều vấn đề của thuốc cũng như của bệnh. Vậy loại thuốc nào có thể đặc trị cho căn bệnh của tôi?

comment

Nguyễn Huân Công

   Chào bạn. Lời khuyên của tôi là KHÔNG LÀM THEO BẤT KỲ HƯỚNG DẪN NÀO TRÊN MẠNG INTERNET. Tôi bị bệnh đa u tủy và bệnh này rất tùy thuộc vào từng cá nhân. Chỉ có bác sĩ ung thư huyết học mới có thể trả lời câu hỏi của bạn một cách chính xác. Ngoài ra, các phác đồ điều trị đã thay đổi đáng kể trong nhiều năm qua. Vì vậy, thông tin trực tuyến có thể đã lỗi thời. Tiên lượng cá nhân của tôi là tôi sẽ sống thêm 20 năm nữa. Điều đó thật tuyệt với tôi vì tôi đã 61 tuổi.

comment

Trịnh Thu Thủy

   Vâng, tôi rất biết căn bệnh này sẽ phụ thuộc vào tình trạng của mỗi người khác nhau. Các phương pháp và thuốc điều trị cũng đã được bác sĩ giải thích và tôi đã nắm rõ về nó. Tuy nhiên, điều tôi rất quan ngại là các loại thuốc đó không giúp bệnh của tôi ổn định lâu dài và đúng như bác sĩ nói thì nó sẽ có sự tái phát hoặc kháng lại thuốc. Các tác dụng phụ của nó cũng là một vấn đề khiến tôi phải lo ngại. Tôi nghĩ rằng những trải nghiệm của các bệnh nhân đã từng trải qua căn bệnh này là điều đáng học hỏi nhất, vì thế mà tôi mới ở đây. Việc tìm đến một phương pháp điều trị nào đó có thể giúp bệnh ổn định lâu dài và không bị phản ứng phụ chắc chắn là một nhu cầu chung của tất cả mọi người chứ không riêng gì tôi.

comment

Phùng Thị Mỹ Hạnh

   Tôi hy vọng bạn sẽ được bác sĩ kết luận và điều trị sớm hơn. Chẩn đoán và điều trị sớm là rất quan trọng. Có vẻ như bạn đã có xét nghiệm immunoglobulin và xét nghiệm freelite nhưng tôi không thấy xét nghiệm điện di protein huyết thanh SPEP cho thấy mức tăng đột biến u tủy của bạn. Nếu xét nghiệm này chưa được chỉ định, tôi sẽ yêu cầu xét nghiệm. Ngoài ra, trên freelite huyết thanh, bạn sẽ có chỉ số lambda và tỷ lệ K/L.

comment

Lưu Lan Phương

Chào Trịnh Thu Thủy.
Với các chỉ số xét nghiệm của bạn, tôi tin rằng đây chỉ là một loại u tủy không có protein đơn dòng. Bạn dường như không có bất kỳ tiêu chuẩn CRAB nào cho đa u tủy, bao gồm canxi cao, các vấn đề về thận, thiếu máu và hoặc tổn thương ly giải nhưng cần phải chụp MRI hoặc CT để xác nhận. Tôi khuyên bạn nên quay lại bệnh viện để tìm hiểu thêm hoặc chờ kết luận cuối cùng. Nhưng các chỉ số xét nghiệm phải thật đầy đủ để mang đến chẩn đoán chính xác nhất. 
Tôi may mắn hơn bạn rất nhiều bởi chỉ trong một tuần với các triệu chứng, bác sĩ đã đưa ra kết luận chính xác tôi bị đa u tủy. Họ cũng đã tư vấn cho tôi khá nhiều liệu pháp điều trị và kể cả những loại thuốc dành cho trường hợp bị kháng điều trị lần đầu hoặc tái phát. Nhưng tôi cảm thấy bệnh của mình không nghiêm trọng so với những loại ung thư khác nên tôi vẫn có thời gian để lựa chọn cách điều trị hợp lý nhất. Vì vậy, tôi cũng đã tham gia vào một số nhóm ung thư trên Facebook trước khi biết đến diễn đàn này. Rất nhiều bệnh nhân đã chia sẻ cho tôi về thuốc thảo dược của trung tâm này có khả năng đặc trị đa u tủy. Đây là trang web của họ https://pharmace.asia/bt/934--thuoc-dac-tri-benh-ung-thu.html
Tôi đã liên hệ đến đó và được họ nhận điều trị. Họ căn cứ vào các kết quả xét nghiệm của tôi để vào chế thuốc riêng cho tôi. Sau 15 ngày đi kiểm tra lại đã thấy có sự thay đổi ở một vài chỉ số và các triệu chứng cũng có cải thiện một chút. Liệu trình điều trị của tôi kéo dài trong 14 tháng và tôi đã hoàn thành cho đến nay đã được hơn 6 năm chưa bị tái phát. Tôi tin rằng mình còn rất nhiều cơ hội sống vì tôi còn tất cả các phương pháp ở bệnh viện.
   Tôi tin rằng bạn nên tham khảo về thuốc thảo dược của trung tâm. Họ có chương trình khởi đầu đúng đúng bệnh đúng thuốc và đây là cách sẽ giúp bạn bắt đầu với một hành trình thuận lợi. Hãy tham khảo vì biết còn hơn không.

comment

Nguyễn Trần Tiệp

   Này Trịnh Thu Thủy.
   Tôi không phải là bác sĩ, nhưng tôi là bệnh nhân đã bị đa u tủy từ hơn 10 năm trước. Tôi đã trải qua 3 lần tái phát chỉ trong 4 năm. Tôi ổn định được cho đến nay là nhờ thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á. Căn bệnh của chúng ta tuy rằng có rất nhiều phác đồ điều trị ở bệnh viện. Nhưng thực tế nó rất khó điều trị và việc đánh giá hiệu quả là rất mơ hồ. Sự thành công của bác sĩ là sau khi bạn rời bệnh viện, các chỉ số xét nghiệm trở về ngưỡng bình thường. Nhưng sự thành công làm cho chúng ta sẽ đánh giá bằng việc bệnh ổn định được trong bao lâu?. Đây là câu hỏi rất khó trả lời và không ai có thể biết trước. Trong khi đó chúng ta đang còn phải vật lộn với rất nhiều phản lực và tác dụng phụ của các loại thuốc điều trị. Tôi là người trải qua rất nhiều phác đồ điều trị và tôi rất thấm thía điều đó. 
   Xét cho cùng không có phương pháp nào là tốt nhất cho căn bệnh này. Thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á cũng không phải là loại thuốc tốt nhất. Nhưng quan điểm của tôi đến lúc này là chúng ta phải tìm phương pháp nào điều trị đúng bệnh đúng thuốc và có thể giảm thiểu tất cả các phản ứng phụ. Và cho tới nay tôi thấy rằng chỉ có duy nhất trung tâm dược liệu Châu Á làm được điều đó. 
   Bệnh đa u tủy thường được xác định bằng một protein gamma đơn dòng. Bệnh của bạn là u tủy đa dòng, vì vậy chắc chắn có thể là thứ gì đó khác. Ngoài ra, thông thường với đa u tủy, bạn sẽ thấy một hoặc chuỗi nhẹ kappa và lambda tăng cao, điều này sẽ làm lệch tỷ lệ. Tỷ lệ của bạn là bình thường vì cả chuỗi nhẹ kappa và lambda của bạn đều cao (kappa nằm ngoài mức bình thường nhưng lambda ở rìa cao). Tất cả những điều này có thể là kết quả của bệnh tự miễn của bạn, nhưng bạn thực sự cần ý kiến ​​của bác sĩ huyết học về vấn đề này và bạn sẽ cần sinh thiết tủy xương để xác nhận xem họ có còn nghĩ rằng đa u tủy có chắc chắn xảy ra hay không.

comment

Trịnh Thu Thủy

   Ngạc nhiên và khâm phục với sự hiểu biết cũng như những trải nghiệm của bạn. 
   Đây thực sự là một chuyến tàu lượn siêu tốc. 😮‍💨😮‍💨😮‍💨.
   Mới nhận được kết luận chẩn đoán, bệnh của tôi đúng là đa u tủy giai đoạn 1 Gammaglobulin đơn dòng chưa xác định. Bác sĩ chưa đưa ra phác đồ điều trị và hẹn tôi 2 ngày nữa sẽ thông báo lại. Tôi có thể thở phào một chút về kết quả này. Mặc dù không vội vàng nhưng tôi đã quyết định gửi kết quả cho trung tâm dược liệu Châu Á để xin tư vấn và đặt thuốc điều trị. 

comment

Thu Nguyễn

   Tôi 47 tuổi và được chẩn đoán mắc bệnh đa u tủy khi 35 tuổi. Tôi chỉ mắc bệnh khi mới bắt đầu và điều trị hóa chất duy trì cho đến khi bệnh kháng hóa chất 2 năm sau đó. Hóa chất nghe có vẻ thực sự đáng sợ vì bạn thấy mọi người đang điều trị hóa chất cho bệnh ung thư vú, đại tràng, phổi, v.v. và nó thật kinh khủng đến mức bạn cảm thấy phương pháp chữa trị có thể còn tệ hơn cả căn bệnh. Tôi đã cảm thấy như vậy khi mới bắt đầu trước khi thực sự được điều trị. Thành thật mà nói, xạ trị là tệ nhất đối với tôi vì nó khiến tôi bị ợ nóng và buồn nôn khủng khiếp do vùng điều trị và thực tế là tôi bị sợ không gian hẹp và tôi phải bị trói chặt để không thể di chuyển trong quá trình điều trị. Hóa trị của tôi là một phương pháp điều trị rất nhẹ và tôi không bị rụng tóc, không bị ốm dữ dội và tôi chủ yếu chỉ mệt mỏi sau khi điều trị và cần ngủ trưa. Tôi bị khối u hạch ở háng nên đó là lý do duy nhất khiến tôi cần xạ trị. Kế hoạch điều trị của mỗi người là khác nhau tùy thuộc vào những gì đang diễn ra trong cơ thể họ nhưng nhìn chung, tôi chưa từng nghe nói đến bất kỳ ai mắc đa u tủy có những trải nghiệm kinh hoàng ngay từ đầu như một số loại ung thư khác. (Tôi chắc chắn điều đó có thể xảy ra nhưng hơn 10 năm nay, đã tham gia nhiều diễn đàn ung thư và tôi chưa từng thấy bất kỳ trường hợp nào.)
   Tôi là bệnh nhân tại khá trẻ tuổi và đa số đều lớn tuổi hơn tôi rất nhiều, điều đó tạo nên sự khác biệt trong các vấn đề mà họ gặp phải. Đa u tủy thường xảy ra ở những người trên 60 tuổi nên tôi có lợi thế về tuổi tác vì tôi có xu hướng chữa lành dễ dàng hơn và phục hồi nhanh hơn. Tuy nhiên, vấn đề tái phát và kháng thuốc sẽ không có sự phân biệt cho bất cứ độ tuổi hoặc tình trạng bệnh ở tất cả các bệnh nhân. Với hóa trị, những điều đó sẽ xảy ra, chỉ là sớm hay muộn thôi. Nên ngay khi bị kháng hóa chất lần đầu, tôi đã quyết định chuyển sang uống thuốc nam thế nhất quyết không quay lại với hóa chất. Thật tệ là không có một loại thuốc nam và kể cả thực phẩm chức năng nào dành riêng cho loại ung thư này. Cuối cùng thì tôi cũng có được thông tin của trung tâm dược liệu châu Á qua chia sẻ của các thành viên trong nhóm của tôi. Và hôm nay tôi ngồi đây chính là câu trả lời cho phác đồ điều trị của họ. 

comment

Trịnh Thu Thủy

   Thành thật mà nói, tôi mệt mỏi vì bị bệnh và phải chống chọi với những gì hóa trị gây ra. Tôi cũng đã rất bối rối lúc khi bác sĩ nói lên sự nghi ngờ, sự lấp lửng khiến chúng ta phải chờ đợi và điều này rất dễ khiến chúng ta suy sụp. Cảm ơn những chia sẻ của các bạn đã làm cho điều này bớt đáng sợ hơn một chút. Tôi cảm thấy nhận được rất nhiều sự hỗ trợ về mặt tinh thần. Tôi thực sự trân trọng điều đó. Mong rằng thuốc của trung tâm sẽ giúp tôi giải quyết mọi vấn đề. Tôi đang cố gắng bình thản và bớt lo lắng để tiết kiệm năng lượng.

comment

Trần Ngọc Hảo

  Tôi 32 tuổi và có chẩn đoán mắc đa u tủy và được bác sĩ gọi đến một tuần sau đó nói rằng tôi bị bệnh bạch cầu tế bào plasma. Bác sĩ đã lên kế hoạch điều trị tùy thuộc vào tình trạng bệnh của tôi. Bệnh không hoạt động kể từ khi chuyển sang họ chăm sóc vào năm 2017 nhưng tôi đã đi hóa trị dự phòng hàng tháng trước khi xảy ra đại dịch. Tôi đã nghỉ ngơi ở nhà và ở đó khi cuộc sống trở nên quá sức và có quá nhiều thứ diễn ra. Bệnh tái phát vào tháng 2/2020, việc điều trị không chỉ tốn kém mà còn không thể vì các quy định phong tỏa do covid19. Nếu không có thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á để tôi điều trị trong thời điểm đó, chắc chắn tôi đã chết chung với các nạn nhân của địa dịch rồi. Chúa ban phước cho các bạn!

comment

Khương Tuấn Anh

   Tôi hiểu cảm giác của bạn. Chuyến tàu lượn siêu tốc đó thật khó khăn.
   Về mặt cảm xúc, tôi đã lên xuống thất thường cùng với tình trạng tái phát liên tục của căn bệnh khó hiểu này. Về mặt thể chất, tôi bị đau lưng dưới và hông rất nhiều. Tôi đã được điều trị đau đớn nhưng biện pháp cuối cùng ở bv làm không hiệu quả lắm. Tôi đã yêu cầu được chuyển sang một bv ung thư khác để xem liệu tôi có thể nhận được điều gì đó sớm hơn và hiệu quả hơn không. Tuy nhiên, phác đồ của họ đều giống nhau. Tôi đã chiến đấu với bệnh ung thư trước đây (tuyến giáp) nên thành thật mà nói, tôi chỉ mệt mỏi vì quá trình điều trị hơn là bị bệnh. 
   Tôi không hề biết đến thông tin của trung tâm dược liệu Châu Á, nên hiện tại tôi đang uống Nọc độc bọ cạp CUBA + Fucoidan + Cumargold Kare được hơn 1 tháng rồi. Các chỉ số không cải thiện chút nào, nhưng tôi vẫn sẽ uống đủ 2 tháng xem thế nào. Nếu không ổn, tôi chắc chắn sẽ chuyển sang thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á.

comment

Tran Hoang Huy

   Tôi sẽ không bình luận về kết quả điều trị cũng như hành trình của các bạn vì tôi không đủ trình độ để làm vậy, nhưng tôi sẽ chia sẻ kinh nghiệm của mình.
   Tôi được chẩn đoán đa u tủy ở tuổi 31 (hiện tại tôi đã gần 40 tuổi), mặc dù được chẩn đoán rất muộn nên lần đầu tiên tôi biết họ đang xét nghiệm bệnh là khi họ nói với tôi rằng tôi bị bệnh và làm sinh thiết cho tôi ngay trong ngày hôm đó. (Đó là một ngày khá dài để xử lý).
   Điều đó có nghĩa là tôi không bao giờ phải lo lắng rằng mình có thể mắc bệnh, nhưng điều đó có nghĩa là tôi phải lao ngay vào việc giải quyết nó, và theo một cách nào đó, việc chẩn đoán không đáng sợ như một số bạn có thể đang lo sợ lúc này.
   Trong khi một số phương pháp điều trị có vẻ khó khăn, nhiều phương pháp điều trị thực sự rất dễ chịu nên các bạn đừng quá sợ hãi. Cũng cần biết rằng mặc dù việc chẩn đoán có thể đáng sợ, nhưng ít nhất thì khi đó nó sẽ trở nên cụ thể và bạn có thể kiểm soát được và có phương pháp điều trị phù hợp. Theo nhiều cách, việc đối phó với một căn bệnh đã biết còn dễ hơn là lúc nào cũng cảm thấy tồi tệ mà không được chẩn đoán. Và đúng như nhận định của một số người bệnh, không có phương pháp điều trị nào được coi là tốt nhất cho căn bệnh này. Do đó chúng ta hãy ưu tiên cho phương pháp điều trị ít tác dụng phụ nhất và lành mạnh nhất. Bởi nếu chẳng may không có hiệu quả thì chúng ta vẫn có thể quay lại điều trị với hóa chất. Tôi đã gặp rất nhiều người sau khi thất bại với hóa chất và họ rất yếu, lúc đó họ gần như không còn cơ hội với bất cứ một phương pháp điều trị nào khác. 
   Xin chúc tất cả các bạn thật nhiều may mắn. 

comment

Đỗ Thanh Tâm

  Chồng tôi bị đa u tủy giai đoạn 3, điều trị bằng hóa chất được gần 2 năm thì tái phát, tiếp tục với hóa chất và ổn được gần 1 năm. Sự tái phát đã đưa đến gia đình tôi một sự lo sợ vô hình lúc nào cũng thường trực trong người. Cuối cùng, sau các xét nghiệm thì bác sĩ đã quyết định ghép tế bào gốc bằng chỉnh tủy xương của anh ấy. Mặc dù chính bác sĩ cũng không thể biết nó có kết quả hay không, nhưng họ cũng an ủi với chúng tôi “Tôi biết điều đó rất khó khăn nhưng đừng lo lắng. Hiện tại, cái chết của chồng bạn còn rất xa”. Sự chờ đợi. Sự không chắc chắn khiến chúng tôi không nói với nhau một lời, không dám nhìn nhau trong suốt buổi phẫu thuật. Ca phẫu thuật được coi là thành công và chúng tôi đã ổn định được hơn 3 năm và tiếp tục bị tái phát. Lần tái phát đó đã khiến gia đình tôi hoàn toàn sập nguồn và bác sĩ cũng không dám đưa ra bất kỳ một phương pháp nào được gọi là khả thi cho chồng tôi. Chúng tôi đã tìm đến thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu châu Á và cho dù biết rằng căn bệnh này sẽ không khỏi hoàn toàn. Nhưng chồng tôi cũng đã ổn định vậy được gần 6 năm nay và chưa thấy có dấu hiệu bị tái phát trở lại.

Cùng ch đề