Hội chứng rối loạn sinh tủy và cách chữa trị?21/08/2024 - 11

      Xin chào, tôi cũng đang bị MDS.
   Tôi đã có số lượng MCV ở mức 100 và số lượng MCHC ở mức 20 trong vài năm nay và bác sĩ đã loại trừ folate/b12/sắt là nguyên nhân. Tôi rất dễ bị bầm tím, bị những cơn xuất huyết dưới da nghiêm trọng ngẫu nhiên, dễ thở gấp và thậm chí đã ngất xỉu. Tôi cũng thường xuyên bị ốm và có số lượng WBC/tiểu cầu cao nhiều lần vì cơ thể tôi đang chống lại các bệnh nhiễm trùng tiềm ẩn mà tôi thậm chí có thể không có triệu chứng. Nhưng tôi mới 24 tuổi và biết rằng điều này chủ yếu ảnh hưởng đến những người ở nhóm tuổi lớn hơn như bố của bạn. Có một điểm chung là việc điều trị cho chứng rối loạn này rất khó khăn. Tôi chưa thấy mình nhận được lợi ích gì trong suốt thời gian nằm viện, các loại thuốc Azacitidine, Decitabine và Lenalidomide như muốn tôi bỏ cuộc. Tôi cần bác sĩ quan tâm và chú ý hơn nữa về các phản ứng của tôi. Tuy nhiên, các phương pháp điều trị được cho là hiệu quả nhất sẽ là hóa trị và ghép tế bào gốc. Có nghĩa là dù bác sĩ có giỏi thế nào thì cũng chỉ còn giải pháp đó thôi.

   Mẹ tôi đã cảm thấy bị thiếu năng lượng trong một thời gian sau đó mới được chẩn đoán bị Hội chứng rối loạn sinh tủy (MDS). Bác sĩ bảo uống một ít sắt, bà bị thiếu máu, xét nghiệm máu cho thấy RBC hơi thấp, ferritin thấp. Bà ấy thức dậy với một vết bầm tím lớn mà bà ấy không thể giải thích được một ngày và đã đến bệnh viện. Họ đã yêu cầu xét nghiệm và bạch cầu và bạch cầu trung tính giảm cũng như RBC và sắt, họ đã gửi bà đến khoa huyết học để làm sinh thiết tủy xương và bà được chẩn đoán là có nguy cơ cao mắc MDS-EB1. Sau gần 1 tháng thì có kết luận chính thức. Mẹ tôi đã 71 tuổi và có nhiều vấn đề sức khỏe nên chúng tôi chỉ truyền máu rồi cho mẹ về.
   Tôi cho mẹ uống thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á, đã được 6 tháng và hiện giờ mẹ vẫn đang uống. Bệnh và sức khỏe của mẹ tôi đã ổn rất nhiều. 
   Chúc may mắn, tôi hy vọng các bác sĩ sẽ lắng nghe bạn.

   Chia sẻ với bạn về hành trình điều trị hội chứng rối loạn sinh tủy của tôi. 
   Tôi đã dùng Luspatercept, một loại thuốc điều chỉnh sinh lý hồng cầu, giúp cải thiện tình trạng thiếu máu và thuốc Eltrombopag để kích thích sản xuất tiểu cầu. Thuốc này thường được sử dụng khi bệnh nhân có nguy cơ chảy máu cao. Hai loại thuốc này tôi kết hợp cùng với thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á. Sau 4 tháng thì các chỉ số máu ổn định nên tôi đã dừng 2 loại thuốc đó, chỉ duy trì thuốc thảo dược của trung tâm. Tôi vẫn duy trì uống thêm Vitamin C để tăng cường hấp thu sắt và hỗ trợ miễn dịch.
   Tôi rất thích ăn các loại quả mọng như dâu tây, việt quất vì nó chứa nhiều chất chống oxy hóa, bảo vệ tế bào. Bạch quả cũng giúp tôi hỗ trợ tuần hoàn máu.
   Ngoài ra, hàng ngày tôi cũng thực hiện tự xoa bóp tay chân và vai nhằm tăng tuần hoàn và thư giãn cơ thể.
   Tôi đang theo phương pháp Reiki, đây là một kỹ thuật truyền năng lượng đã giúp tôi thư giãn hoàn toàn. Bạn nên tìm hiểu về nó. Reiki là một phương pháp, kỹ thuật giúp giải tỏa những căng thẳng, thư giãn đến từ Nhật Bản. Reiki là một hình thức trị liệu bằng năng lượng, sử dụng nguồn sức mạnh sinh lực sự sống được định hướng bởi tâm linh. Hình thức trị liệu này đã được nhiều quốc gia trên thế giới thực hành.
   Mỗi tuần tôi đi bơi 2 lần, nó hỗ trợ tuần hoàn mà không gây áp lực lên xương. Đạp xe nhẹ cũng rất tốt vì giúp tăng cường sức mạnh cơ mà không gây mệt mỏi.
   Tôi đã bỏ hoàn toàn rượu bia vì nó làm suy yếu hệ miễn dịch. Thuốc lá cũng bỏ qua vì nó gây tổn hại tế bào máu. Caffeine gây mất nước và làm tôi mệt mỏi.
   Nếu nhìn thấy mọi thứ tôi đang áp dụng sẽ thấy cực kỳ choáng ngợp. Nhưng tôi đang ưu tiên cho sức khỏe của mình. Tôi muốn mình thật bận rộn để quên đi bệnh tật.
   Chỉ cần bạn đừng từ bỏ và tiến lên từng bước– sự cải thiện đang trên đường đến! Sự kiên nhẫn sẽ giúp bạn vượt qua bất kỳ thử thách nào!

   Tôi đã từng trải qua quá trình điều trị bằng thuốc ATG (Antithymocyte Globulin) nhưng không hiệu quả. Sau đó đã ghép tế bào gốc và ổn định được hơn 3 năm thì bị bệnh ghép chống vật chủ. Có thể tôi không được may mắn vì tôi đã đọc được tài liệu có những người sống tới 20 năm với phương pháp này. Rối loạn sinh tủy thật sự rất bí ẩn và phức tạp. Căn nguyên của hội chứng này chưa được biết rõ nên việc điều trị chỉ mang tính mò mẫm. Không ai biết trước hiệu quả sẽ như thế nào. Nhưng sẽ khó hơn nếu không thực hiện. 
   Khi chuyển sang thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á. Thầy thuốc ở đó đã chỉ định:
-Bổ sung thêm Omega-3 từ cá hồi để giảm viêm và hỗ trợ hệ tuần hoàn. Dùng các loại hạt (hạnh nhân, hạt bí) để cung cấp vitamin E, kẽm, trà từ nấm linh chi để hỗ trợ và tăng cường hệ miễn dịch. 
   Hàng ngày, tôi tự nấu nước lá để xông nhằm giải độc cơ thể, giúp tuần hoàn máu tốt hơn. Tôi tập thể dục với bóng mềm nhằm tăng cường linh hoạt và kiểm soát cơ. Các bài tập giãn cơ giúp tôi duy trì sức khỏe cơ bắp và ngăn ngừa căng thẳng cơ. Tôi tránh thực phẩm chế biến sẵn và giảm muối để ngăn ngừa huyết áp cao.
   Về tinh thần: Hãy tin vào quá trình và trong chính mình, tôi thấy bản thân đã chiến thắng từng ngày và đó là động lực để tôi tiếp tục đi! Tuy nhiên, hành trình này không dễ dàng, nhưng nhờ có thuốc và sự hỗ trợ động viên từ người thân, tôi có đủ mạnh mẽ để vượt qua! Phải biết rằng cuộc sống luôn có nhiều thách thức và chúng ta đã vượt qua nhiều thứ – căn bệnh này cũng sẽ không ngoại lệ!.

   Sau khi có kết luận bị rối loạn sinh tủy. Bác sĩ chỉ thực hiện truyền máu nhằm giúp duy trì mức hồng cầu và tiểu cầu ổn định, giảm nguy cơ thiếu máu và chảy máu cho tôi. Sau đó họ thực hiện liệu pháp thải sắt giúp loại bỏ lượng sắt dư thừa trong cơ thể do truyền máu nhiều. Tiếp theo đó là Erythropoietin (EPO) để tăng hồng cầu, hỗ trợ giảm tình trạng thiếu máu. Cảm thấy những phương pháp này chỉ cải thiện triệu chứng bệnh tạm thời chứ không có tác dụng chữa bệnh nên tôi đã tìm thêm phương pháp điều trị khác. Chỉ có duy nhất trung tâm dược liệu Châu Á có nghiên cứu thuốc thảo dược cho căn bệnh này nên tôi đã đăng ký điều trị. Thật tuyệt là kết quả nhận được khá tích cực. 
Trong quá trình điều trị đó, tôi cũng tự tập liệu pháp phản hồi sinh học theo tài liệu trên mạng Internet của nước ngoài. Cách này giúp quản lý căng thẳng và hỗ trợ tâm lý rất hiệu quả. Tôi cũng đi bấm huyệt để kích thích các điểm huyệt để giảm căng thẳng cho cơ thể. Có những hôm mất ngủ, giải pháp trị liệu bằng âm nhạc giúp tôi giảm lo âu và tạo cảm giác yên bình.
   Các thực phẩm ưu tiên của tôi là sữa chua chứa probiotics, giúp cải thiện tiêu hóa và hệ miễn dịch. Trái cây có màu đỏ như cà rốt, ớt chuông chứa beta-carotene và chống oxy hóa. Mặc dù có mùi khó chịu nhưng tỏi có khả năng kháng viêm và tăng cường miễn dịch nên tôi vẫn dùng hàng ngày.
   Tôi rất yêu thể thao nhưng không tập luyện gắng sức vì nó gây mệt mỏi nhanh. Tránh ngồi lâu vì nó làm giảm tuần hoàn máu. Tôi tuyệt đối không dùng thảo dược không rõ nguồn gốc vì có thể gây phản ứng phụ.
   Căn bệnh này mang lại rất nhiều sự khó khăn, chỉ cần chúng ta đừng sợ hãi trước nó, vì chính sự mạnh mẽ của tinh thần sẽ đưa chúng ta đến ngày mai tươi sáng hơn!. Sau cơn mưa trời lại sáng, dù có ngày khó khăn, hãy luôn tin rằng ngày mai sẽ tốt đẹp hơn!.

   Diễn đàn thật sự không mấy vui vẻ và một khi chúng ta ở đây, tất cả chúng ta đều đang có những vấn đề nghiêm trọng. Nhưng nó cũng thể hiện một điều rằng chúng ta đang đi tìm mọi cách để chiến đấu và vượt qua.
   Chăm sóc bản thân và từng bước nhỏ sẽ dẫn chúng ta đến một cuộc sống lành mạnh hơn!. Mỗi ngày vui vẻ là một chiến thắng nhỏ. Hãy để mỗi chiến thắng nhỏ là động lực cho bước tiếp theo trong hành trình của bản thân. Không có thử thách nào quá lớn khi trái tim chúng ta kiên định và mạnh mẽ và bản thân tôi đang học cách trở nên mạnh mẽ hơn bao giờ hết, mỗi ngày là một bước tiến đầy ý nghĩa!.
   Tôi bị hội chứng rối loạn sinh tủy và giảm tiểu cầu nên bác sĩ đã cho dùng Romiplostim và Eltrombopag với mục đích hỗ trợ sản sinh tiểu cầu ở bệnh nhân có nguy cơ chảy máu.
   Nếu chỉ có thế thì chắc chắn tôi đã chết từ lâu rồi. Tuy nhiên, gần 1 thập kỷ qua tôi vẫn rất ổn nhờ thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á và những vấn đề bổ sung như sau:
   Protein từ thịt nạc để hỗ trợ cơ thể tạo ra tế bào máu. Trà xanh có chứa chất chống oxy hóa giúp bảo vệ tế bào. Bổ sung thực phẩm giàu dinh dưỡng.
   Tập thái cực quyền giúp giảm căng thẳng và hỗ trợ tuần hoàn. Đi dạo trong công viên vào buổi sáng và buổi tối giúp giảm stress và giúp tinh thần thư thái.
   Thể dục cánh tay nhẹ giúp tăng sức mạnh cánh tay.
   Tôi không dùng vitamin C liều cao vì nó có thể gây quá tải cho hệ tiêu hóa. Tránh thực phẩm sống và tái để giảm nguy cơ nhiễm khuẩn.

   Tôi bị rối loạn sinh tủy liên quan đến suy giảm miễn dịch nên bác sĩ cho dùng Corticosteroids để giúp cải thiện tình trạng thiếu máu và các biến chứng miễn dịch. Sau đó là liệu pháp ức chế miễn dịch để điều chỉnh hệ miễn dịch. Thật tệ là tôi đã bị tất cả các tác dụng phụ của liệu pháp này như: Ớn lạnh, sốt, nổi mề đay, nôn, tiêu chảy, chóng mặt, đau đầu. Tệ hại nhất là tôi thường xuyên bị viêm nhiễm vùng tại mũi họng vì hệ thống miễn dịch bị ức chế và không thể chống lại nhiễm trùng một cách hiệu quả.
   Tôi bắt buộc phải dừng lại và sau hơn một tháng hồi phục được sức khỏe, tôi đã chuyển sang dùng thuốc của trung tâm dược liệu châu Á. Việc bổ sung thêm Vitamin D đã hỗ trợ xương chắc khỏe và hệ miễn dịch của tôi. Tôi thường dùng Cacao đen để cung cấp chất chống oxy hóa giúp bảo vệ các tế bào máu.
  Liệu pháp thở đã giúp tôi giảm lo âu và hỗ trợ tuần hoàn. Việc trị liệu tâm lý hàng ngày giúp quản lý các vấn đề tâm lý do bệnh gây ra. Còn yoga đã hỗ trợ cân bằng cơ thể và thư giãn cho tôi. Các bài tập thở sâu cũng giúp tinh thần thư giãn và cải thiện tuần hoàn.
   Tôi không ăn đồ ngọt quá nhiều vì ảnh hưởng đến năng lượng. Tôi không thức khuya vì nó gây mệt mỏi và làm giảm sức đề kháng.
   Là người bệnh đã bỏ xa căn bệnh này được 9 năm, tôi muốn gửi tới các bạn một thông điệp: Bạn là ngọn lửa thắp sáng con đường của mình, không gì có thể dập tắt! Hãy tiếp tục chiến đấu với sự quyết tâm – bạn sẽ đạt được sức khỏe tốt hơn từng ngày!.