Thuốc đặc trị bệnh hồng cầu hình liềm?27/12/2022 - 17
-
Tham gia 26/12/2022
Tôi 21 tuổi thậm chí không biết phải bắt đầu từ đâu nhưng tôi vừa được chẩn đoán mắc bệnh hồng cầu hình liềm. Đang cố gắng tìm hiểu và cảm thấy rằng không có đủ thông tin về bệnh cũng như cách điều trị. Tôi đang cảm thấy rất nhiều thứ từ sự thất vọng, tức giận và bế tắc.
Bực bội với tất cả các bác sĩ đã bỏ qua những lời phàn nàn của tôi. Tràn ngập sự hối tiếc vì tôi đã giảm thiểu các triệu chứng hàng ngày của mình bằng các loại thuốc giảm đau. Tôi liên tục bị đau, liên tục mệt mỏi và chỉ làm được những hoạt động tối thiểu. Tôi thậm chí không chắc mình nên bắt đầu chăm sóc bản thân từ đâu khi biết tin này. Thành thật mà nói, tôi cảm thấy quá choáng ngợp và cảm thấy như có một chiến trường bên trong mình.
Cuối cùng tôi cũng có một bác sĩ thực sự muốn tìm hiểu tận gốc các triệu chứng của tôi, đó là cách tôi được chẩn đoán. Vấn đề lớn nhất mà tôi đang phải đối mặt hiện nay là tình trạng thiếu máu và viêm nhiễm trong cơ thể.
Tôi không thể tin rằng mình sẽ sống được lâu với tình trạng này. Sau khi đã làm hàng tá xét nghiệm, và vẫn bị các bác sĩ đẩy đi khi nói rằng tất cả những gì tôi cần chỉ là một số chất bổ sung sắt.... Tôi không thể tìm thấy nhiều câu chuyện về những người phát hiện ra bệnh này ở độ tuổi 20, rất nhiều người dường như đã biết từ khi họ còn là một đứa trẻ. Tuy nhiên, hãy sửa cho tôi nếu tôi sai, đó chỉ là những gì tôi đã thấy cho đến nay..
Có lời khuyên, thuốc đặc trị, lời động viên, nguồn lực nào mà tôi nên tham khảo không?? Tôi cảm thấy mình hoàn toàn rối loạn về mặt tinh thần, cảm xúc và thể chất… cố gắng giữ mình bình tĩnh…

Vũ Thế Khải
Câu chuyện của bạn chính là câu chuyện của tôi. Tôi được chẩn đoán chính thức bị bệnh hồng cầu hình liềm vào năm 20 tuổi khi đang học đại học. Tôi thực sự là người dẫn đầu nhịp độ trong suốt cuộc chạy Marathon 2km của trường. Tôi ngã gục ở cuối chặng và ngất đi. Tôi tỉnh dậy và hét lên rằng cơ thể tôi đang bốc cháy.
Đó là 16 năm trước. Nó hoàn toàn san bằng tôi. Tôi vẫn thấy bực bội khi nghĩ đến việc tôi đã trải qua bao nhiêu lần khủng hoảng và nó đã bị bỏ qua SAU lần khủng hoảng đầu tiên của tôi lúc 18 tháng tuổi. Vào thời điểm đó, biến thể của tôi được gọi là "các đặc điểm" Bệnh Hemoglobin SC. Có hàng trăm biến thể của đặc điểm và căn bệnh này. Hemoglobin SS là biến thể được biết đến phổ biến nhất, nhưng ngay cả các chuyên gia cũng không biết nhiều về nó.
Dù sao đi nữa, tôi mừng là bạn và đã tìm ra bệnh. Tôi hiểu cảm xúc của bạn. Cuộc sống thay đổi ở tuổi 21. Có thể bạn đã tìm ra con đường của riêng mình. Con đường đó vẫn có thể dẫn đến những thành công, nhưng vẫn còn rất nhiều ngã rẽ.
Chúc bạn may mắn.
-
27/12/2022
-

Trần Bá Thiết
Tôi hiểu tình hình của bạn Phan Trọng Thanh, ở đây hầu như ai cũng mắc bệnh hồng cầu hình liềm. Bệnh này thường bắt đầu từ 1 đứa trẻ. Tại sao lại chẩn đoán muộn, khi bạn còn nhỏ nếu bạn không cảm thấy đau hoặc các triệu chứng khác vì trẻ em mắc bệnh hồng cầu hình liềm đã có một tuổi thơ khó khăn. Bệnh hồng cầu hình liềm nhắc nhở bạn rằng bạn nên chăm sóc cơ thể mình nhiều nhất, uống thật nhiều nước, ăn trái cây và uống thuốc hàng ngày theo lời khuyên của bác sĩ và kiểm tra cơ thể hàng tháng. Bạn sẽ sống cuộc sống của mình gần giống như những người bình thường nhưng đừng quên rằng bạn nên thực hiện các biện pháp phòng ngừa.
-
01/01/2023
-

Phan Văn Bình
Xin chào!
Thông thường bác sĩ sẽ xét nghiệm sau khi sinh. Em gái tôi đã chuyển từ không bị bệnh hồng cầu hình liềm khi còn trong bụng mẹ tôi sang bị khi sinh. Bây giờ em ấy 24 tuổi và đang dùng hydroxyurea.
Ngược lại, tôi là nhóm máu 33M và tôi đã truyền máu từ năm 7 tuổi, tức là 26 năm.
Bạn không đơn độc. Chỉ cần đảm bảo rằng bạn nhận được sự giúp đỡ phù hợp mà bạn cần. Các bệnh nhân sẽ có một số lựa chọn khả dụng hiện nay. Trong 10 năm nữa, chúng tôi hy vọng họ sẽ có cách chữa trị. Căn bệnh này thật tệ nhưng đó không phải là kết thúc.
Hãy uống đủ nước, nghỉ ngơi và tránh căng thẳng.
-
05/01/2023
-

Phạm Thị Minh Hạnh
Thật điên rồ, tôi nghĩ mình đã mắc bệnh hồng cầu hình liềm khi mới sinh và có chẩn đoán chính thức khi mới 5 tuổi. Tôi hoàn toàn hiểu những gì bạn đang trải qua! Bây giờ tôi 25 tuổi và sắp 26 tuổi, nhưng tôi cũng tự hỏi mình những câu hỏi tương tự. Tại sao tình trạng của bạn lại không được chẩn đoán trong thời gian dài như vậy? Tôi biết bạn đang phải đối phó với tình trạng này như thế nào. Đây chắc chắn là một quá trình học hỏi… khi bạn có được một nhóm chăm sóc và điều trị lắng nghe bạn, mọi thứ sẽ trở nên dễ dàng hơn.
-
05/01/2023
-

Đặng Lan
Tôi xin lỗi, tôi không tin bạn trừ khi bạn sinh ra ở một quốc gia thế giới thứ 3, nếu không, bạn không thể sống đến 21 tuổi mà không hiểu rõ rằng bạn bị bệnh hồng cầu hình liềm, một xét nghiệm đơn giản có thể phát hiện ra điều này từ lâu rồi...
Nhưng dù sao tôi cũng muốn nói lời chúc mừng vì bạn đã có kết luận cụ thể. Có rất nhiều liệu pháp để cải thiện các vấn đề liên quan đến bệnh và sức khỏe của bạn:
- Kháng sinh phổ rộng (đối với nhiễm trùng)
- Thuốc giảm đau, truyền dịch (đối với cơn đau do nghẽn mạch)
- Oxy (cho tình trạng thiếu oxy)
-Truyền máu
- Tiêm chủng, bổ sung axit folic và hydroxyurea (để duy trì sức khoẻ)
Điều trị tiệt căn:
Ghép tế bào gốc tạo máu vẫn là phương pháp điều trị duy nhất cho bệnh hồng cầu liềm. Do các nguy cơ liên quan đến liệu pháp này, thường chỉ áp dụng ở những bệnh nhân bệnh tiến triển, có biến chứng.
Gần đây đã có liệu pháp gen hoặc kỹ thuật chỉnh sửa gen làm tăng lượng Hb F. Lĩnh vực này đang phát triển nhanh chóng và việc sử dụng liệu pháp tế bào gốc để điều trị bệnh hồng cầu hình liềm có thể sẽ tiếp tục mở rộng.
-
08/01/2023
-

Phan Trọng Thanh
Cảm ơn các bạn rất nhiều. Tôi thực sự bất ngờ khi nhận được nhiều sự quan tâm và chia sẻ đến vậy. Câu chuyện của bạn Phượng Nguyễn và bạn Hoa Lan Tím thật tuyệt.
Tôi cũng muốn tìm hiểu về thuốc của trung tâm đó, bạn có thể chia sẻ thêm giúp tôi không?
Ngoài ra, tôi cũng băn khoăn là làm sao bạn có thể sống đến 20 năm mà không được điều trị? Theo tôi được biết thì thông thường, bệnh hồng cầu hình liềm biểu hiện khá nhanh và tấn công dữ dội, đặc biệt là khi không được điều trị.
-
22/01/2023
-

Lê Nhân Tâm
Tôi cũng tự hỏi rằng trong suốt quãng thời gian đó, bạn Hoa Lan Tím có phải thường xuyên truyền máu hoặc điều trị không. Sau khi điều trị ở trung tâm dược liệu Châu Á thì bạn có phải thực hiện các phương pháp điều trị trước nữa không?
Thật tuyệt vời. Một số phép màu thực sự xảy ra trên thế giới và bạn đã có được điều đó.
-
22/01/2023
-

Hoa Lan Tím
Tôi có bao giờ nói là trong suốt 20 năm bị bệnh tôi không điều trị đâu. Tôi đã trải qua tất cả các liệu pháp như bạn b……….chia sẻ ở trên, chỉ trừ ghép tế bào gốc. Tôi cũng cho rằng mình rất may mắn với thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á. Sau hơn 3 tháng uống thuốc ở đó, tôi đã bắt đầu bớt dần các liệu pháp ở bv. Cho tới tháng điều trị thứ 6 thì tôi chính thức chỉ quay lại bv làm xét nghiệm định kỳ, không còn phải dùng đến những chỉ định điều trị của bác sĩ nữa. Không biết ngày mai sẽ như thế nào, nhưng hiện tại tôi vẫn rất ổn.
Còn đây là trang web của trung tâm, mọi người có thể tham khảo thêm https://pharmace.asia/bt/934--thuoc-dac-tri-benh-ung-thu.html.
-
26/01/2023
-

Phan Trọng Thanh
Cảm ơn bạn đã ở đây và dành cho chúng tôi nhưng trải nghiệm đầy thú vị. Tôi nghĩ rằng mình đang ở đúng nơi và đang học hỏi được rất nhiều điều cho sự sống của mình. Chúc bạn luôn có được sức khỏe tốt và sự ổn định bệnh thật lâu dài.
-
26/01/2023
-

Trần Ngọc Thư
Xin chào các bạn.
Tôi đang có chồng mới 31 tuổi bị bệnh hồng cầu hình liềm và tôi đang tìm lời khuyên về cách hỗ trợ anh ấy tốt nhất - thực sự không có đủ các tài liệu nghiên cứu về căn bệnh này. Ví dụ, những rủi ro liên quan đến việc sinh con là gì? Tôi lo lắng về các biến chứng khác, đặc biệt là vì có một số bằng chứng cho thấy thuốc Hydroxyurea có thể gây hại cho tinh trùng. Tôi cũng đang vật lộn với cảm xúc chồng tôi sẽ có tuổi thọ thấp hơn liên quan đến bệnh đang lơ lửng trên đầu chúng tôi, và tôi tự hỏi liệu có ai ở đây có thể có lời khuyên về cách đối phó với điều đó không. Tôi biết về cơ bản chúng tôi đang quan tâm đến ghép tế bào gốc. Nhưng sau khi biết đến những rủi ro, nó chẳng khác gì tự đăng ký cho nỗi đau khổ. Chồng tôi là một người tuyệt vời và tôi muốn trở thành người bạn đời tốt nhất có thể cho anh ấy. Tôi cũng đang tìm hiểu về thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á. Tuy nhiên, mấy hôm nay chồng tôi có vẻ thờ ơ và chán nản.
-
04/02/2023
-

Tạ Hoàng Yến
Trước tiên và quan trọng nhất, hãy hỏi anh ấy xem bạn có thể làm gì để giúp anh ấy. Tôi tin rằng bệnh của mỗi người là một con quái vật khác nhau nên có thể hãy cho anh ấy tham gia vào diễn đàn này. Có những điều cụ thể mà anh ấy sẽ học được trong suốt quá trình mà anh ấy biết là có ích.
Cũng đừng để tuổi thọ ngắn ngủi làm bạn sợ. Anh ấy là một chiến binh thực thụ và việc cần nhất là trao cho anh ấy thanh gươm. Tôi nghĩ rằng bạn nên cho anh ấy dùng thử thuốc của trung tâm dược liệu Châu Á trước. Hãy tin tôi đi, không phải bệnh nhân nào trung tâm cũng nhận điều trị. Và một khi họ đã nhận điều trị thì anh ấy sẽ có nhiều cơ hội hồi phục. Hãy để ý thật kỹ, với tinh thần chán nản của anh ấy lúc này, hóa trị trước khi ghép tế bào gốc sẽ khiến anh ấy phải rời khỏi cuộc chơi sớm. Nhưng với thuốc thảo dược, bạn và anh ấy có thể và sẽ sống một cuộc sống rất dài và tươi đẹp cùng nhau.
Chỉ cần kiên nhẫn và ở bên anh ấy. Rất nhiều người trong chúng ta chiến đấu một mình và đôi khi chỉ cần biết rằng có ai đó bên cạnh là quá đủ để chúng ta tiếp tục.
-
06/02/2023
-

Trần Ngọc Thư
Cảm ơn bạn rất nhiều vì đã phản hồi. Hiện tại chúng tôi cũng đang ở xa nhau nên tôi rất đau lòng khi không thể ở bên anh ấy trong suốt thời gian anh ấy trải qua cơn đau nhưng tôi hoàn toàn cố gắng hết sức để lắng nghe anh ấy và những nhu cầu của anh ấy. Tất nhiên là tôi mong anh ấy không phải chịu đựng quá nhiều như phương pháp ghép tế bào gốc. Tôi đã đưa anh ấy vào diễn đàn này, anh ấy đã rất tích cực khi đọc những chia sẻ và trải nghiệm của mọi người. Anh ấy nói rằng rất muốn có những trải nghiệm đó cho riêng mình. Đúng, lúc này anh ấy là một chiến binh và thái độ sống tích cực của anh ấy đã cho tôi hy vọng. Không dối lòng, bệnh hồng cầu hình liềm là một trong những điều khiến tôi yêu anh ấy nhiều hơn. Tôi đang cố gắng cân bằng giữa việc ủng hộ anh ấy trong khi cũng làm rõ rằng căn bệnh của anh ấy không định nghĩa anh ấy là một con người và tôi không bao giờ muốn anh ấy cảm thấy như tôi thương hại anh ấy hoặc bằng cách nào đó coi anh ấy như một chú cún con bị đá.
Tôi đã xin đầy đủ bệnh án của anh ấy để gửi cho trung tâm dược liệu Châu Á. Họ đã liên hệ lại và tư vấn cho chúng tôi. Thuốc sẽ được bào chế riêng cho tình trạng bệnh của chồng tôi và trong 3 ngày nữa tôi sẽ nhận được qua bưu điện.
-
08/02/2023
-

Hoàng Bảo Thoa
Hãy luôn tỉnh táo để có thể phân biệt được sự thương hại và sự quan tâm. Sự quan tâm, kiểm tra và đảm bảo anh ấy uống thuốc, uống sữa, ăn cháo của bạn sẽ được coi là tình yêu thương.
Thực sự điều tốt nhất và quan trọng nhất bạn có thể làm là yêu anh ấy vì chính con người anh ấy và lắng nghe khi anh ấy nói về căn bệnh của mình vì anh ấy hiểu rõ hơn bất kỳ ai. Ngay lúc này, anh ấy không cần gì hơn tình yêu và sự ủng hộ của bạn vì bạn thậm chí không cần phải là người hiểu biết nhất, chỉ cần sẵn sàng lắng nghe.
Khi hai bạn cuối cùng có thể ở bên nhau mọi lúc, đó là lúc bạn sẽ nhận ra những chi tiết nhỏ hơn nữa cho bạn biết liệu anh ấy có cảm thấy tốt hơn hay không, bởi vì lúc đó bạn sẽ nhìn thấu được vẻ mặt vô cảm tuyệt vời mà tất cả chúng ta đều có.
Nhưng một lần nữa hãy yêu anh ấy vì chính con người anh ấy và đứng về phía anh ấy. Chúc mừng chồng bạn đã có liệu pháp điều trị tuyệt vời. May mắn nhé.
-
11/02/2023
-

Đinh Hồng Trinh
Xin chào, tôi cũng đang hẹn hò với một người đàn ông mắc bệnh hồng cầu hình liềm. Chúng tôi đã ở bên nhau 2 năm và anh ấy chưa từng gặp các triệu chứng nặng nào kể từ khi chúng tôi ở bên nhau nên tôi thực sự không biết cảm giác đó như thế nào hoặc phải đối phó với điều đó như thế nào. Theo những gì bác sĩ của anh ấy nói, bệnh hồng cầu hình liềm của anh ấy rất nhẹ. Tuy nhiên, anh ấy vẫn dùng Hydroxyurea và chúng tôi muốn bắt đầu cố gắng để có con. Chúng tôi đã nói chuyện với bác sĩ của anh ấy hôm nay và cô ấy nói rằng sau 30 ngày anh ấy ngừng thuốc, chúng tôi có thể bắt đầu cố gắng. Tôi đang cầu nguyện 🤞🏻 Tôi cũng đã xét nghiệm và tôi không có đặc điểm của căn bệnh đó.
Điều tôi thấy vui nhất hôm nay là được trở thành thành viên của diễn đàn này. Tuyệt hơn nữa là biết đến một liệu pháp thảo dược cho căn bệnh hồng cầu hình liềm. Mong rằng anh ấy sẽ đáp ứng tốt với liệu pháp mới mẻ này.
-
23/02/2023
-
- Ung thư tủy xương di căn có cách điều trị không?
- Cần tư vấn trước khi ghép tế bào gốc cho bệnh đa u tủy?
- Ghép tế bào gốc có chữa được bệnh đa u tủy không?
- Cách chữa đa u tủy bằng thuốc nam hiệu quả nhất?
- Cần thuốc đặc trị bệnh đa u tủy?
- Đa u tủy tái phát giai đoạn cuối có chữa được không?
- Bệnh đa u tủy kháng thuốc điều trị như thế nào?
- Bệnh đa u tủy tái phát điều trị như thế nào?
- Thiếu máu do đa u tủy có nên bổ sung thêm sắt không?
- Hỏi thuốc chữa đa u tủy ở Trung tâm dược liệu Châu Á?
- Chữa bệnh đa u tủy bằng Fucoidan?
- Cách điều trị tốt nhất cho bệnh đa u tủy?
- Có nên điều trị đa u tủy bằng xạ trị hóa trị?
- Đa hồng cầu thứ phát có chữa khỏi được không?
- Thuốc nào đặc trị bệnh đa hồng cầu nguyên phát?
- Có nên điều trị suy tủy bằng ghép tế bào gốc?
- Suy tủy xương nên điều trị bằng cách nào?
- Bệnh tủy xương với số lượng bạch cầu thấp?
- Ghép tế bào gốc điều trị bệnh hồng cầu lưỡi liềm?
- Bệnh thiếu máu hồng cầu lưỡi liềm điều trị như thế nào?
- Chồng 30 tuổi bị bệnh hồng cầu lưỡi liềm cần thuốc chữa?
- Thuốc nào đặc trị bệnh thiếu máu bất sản?
- Bị bệnh thiếu máu không tái tạo điều trị như thế nào?
- Tôi bị hội chứng loạn sản tủy không biết phải điều trị thế nào?
- Cần tư vấn cách điều trị hội chứng tăng sinh tủy ác tính?
- Giảm tế bào máu ngoại vi ở bệnh xơ gan?
- Bệnh thiếu máu đẳng sắc cần giúp đỡ?
- Thiếu máu do tan máu bẩm sinh Thalassemia cần hỗ trợ?
- Cách điều trị khỏi bệnh tủy xương gây thiếu máu?
- Bị giảm 2 dòng tế bào máu hồng cầu và tiểu cầu?
- Tăng bạch cầu giảm hai dòng tế bào máu và cách điều trị?
- Rối loạn tế bào máu có điều trị khỏi không?
- Thiếu máu 3 dòng máu ngoại vi điều trị như thế nào?
- Hội chứng rối loạn sinh tủy và cách chữa trị?
- Bệnh suy tủy xương cần tránh những điều gì?
- Cách điều trị xuất huyết giảm tiểu cầu huyết khối?
- Thiếu máu bất sản vô căn và thuốc đặc trị?
- Con tôi bị giảm tiểu cầu vô căn cần thuốc chữa?
- Xuất huyết giảm tiểu cầu miễn dịch có khỏi được không?
- Cách điều trị giảm 3 dòng tế bào máu bằng thảo dược?
Đàm Kim Linh
Các phương pháp điều trị như bạn chia sẻ chỉ nhằm đến mục đích giảm nhẹ các triệu chứng và hạn chế các biến chứng. Nói chung là điều trị hỗ trợ các triệu chứng biến chứng.
Các bệnh nhân thường phải nhập viện khi bị nhiễm trùng nghiêm trọng (bao gồm cả toàn thân), cơn bão bất sản, hội chứng ngực cấp tính và thường là đau khó giảm. Sốt đơn thuần không cần nhập viện. Tuy nhiên, những bệnh nhân có biểu hiện bệnh nặng và nhiệt độ > 38° C nên được nhập viện để có thể cấy dịch và cho dùng kháng sinh đường tĩnh mạch.
Hiện tại, có một liệu pháp tự nhiên bằng chiết xuất hoạt chất từ thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á dành cho bệnh hồng cầu hình liềm rất hiệu quả. Hiển nhiên cũng không chữa khỏi hoàn toàn căn bệnh phức tạp này, nhưng nó đã giúp cho mẹ tôi ổn định sức khỏe trong suốt 9 năm nay. Nếu vẫn duy trì các phương pháp ở bệnh viện thì mẹ tôi vẫn sống, nhưng sẽ vẫn bị hành hạ bởi các triệu chứng bệnh, vẫn phải nhập viện và uống các loại thuốc với các tác dụng phụ rất khó chịu.
Phượng Nguyễn
Tôi sống ở Quận Cam - Trái tim miền Nam California. Tôi biết một người phụ nữ đã từng tham dự một sự kiện về hồng cầu hình liềm vào năm 2006. Cô ấy không biết mình bị bệnh này và bố mẹ cô ấy cũng không được thông báo. Cô ấy đã hơn 30 tuổi trước khi biết. Sự việc này xảy ra ở Mỹ, vì vậy không nhất thiết phải là một quốc gia thế giới thứ 3. Tôi đã ở đó. Cô ấy đến để tìm kiếm thông tin về căn bệnh này cho việc nghiên cứu, đó chỉ là sự tình cờ. Người phụ nữ cho biết thường bị đau nhẹ nhưng không biết tại sao.
Tôi cũng phát hiện bị này năm 27 tuổi, tôi sẽ tức giận nhưng đã biết ơn vì tôi đã biết cách điều chỉnh và hiểu rõ hơn về cuộc sống thực sự của mình. Các phương pháp điều trị bệnh cho tôi ở bên Mỹ cũng chả khác gì ở VN. Vì quy trình phác đồ được áp dụng trên toàn thế giới. Tôi đã về VN để hy vọng có một phương pháp tốt hơn, nhưng mục đích là được ở bên gđ. Sau đó, tôi đã được một bệnh nhân đã thoát khỏi ung thư máu chia sẻ cho thông tin về thuốc thảo dược của trung tâm dược liệu Châu Á. Đó là một con đường mới, một hành trình mới và sự khởi đầu cho 14 năm tốt đẹp vừa qua của tôi. Tôi hy vọng mình vẫn ổn để có thêm những khoảng thời gian tuyệt vời như vậy. Chúc may mắn.
Hoa Lan Tím
Ôi trời. Bạn đã từng ở Mỹ à? Tôi không biết là chẩn đoán muộn vẫn xảy ra//có thể xảy ra ở Mỹ do việc sàng lọc trẻ sơ sinh rất được coi trọng.
Hãy thực hiện từng ngày một! với hơn 3 thập kỷ kiến thức + kinh nghiệm là Chiến binh của bệnh hồng cầu hình liềm, hơn 28 năm làm người ủng hộ, tôi rất vui được chia sẻ.
Tôi nghĩ lời khuyên tốt nhất tôi có thể đưa ra hiện tại, nếu tôi phải cô đọng lại (để không bị choáng ngợp), là hãy thực sự trở thành chuyên gia về bệnh hồng cầu hình liềm của chính bạn. Nghĩa là, không chỉ căn bệnh này nói chung, mà là cách nó tác động cụ thể đến bạn. Hãy tìm hiểu cơ thể, các triệu chứng, tác nhân gây bệnh, phương pháp điều trị + kiểm soát cơn đau, v.v. — hãy trở thành chuyên gia về chính bạn.
Bạn càng hiểu rõ về bệnh hồng cầu hình liềm, cách nó tác động đến bạn, điều gì là điển hình đối với bạn + điều gì không, thì bạn càng có thể tự bảo vệ mình tốt hơn khi cần. Và tin tôi đi, bạn sẽ cần phải làm như vậy. Tất nhiên, việc này sẽ mất thời gian.
Mẹo chuyên nghiệp: đừng CHỈ dựa vào những gì bạn tìm thấy qua tìm kiếm trên Google. hãy tham gia vào cộng đồng như diễn đàn này, ngay cả khi chỉ là người quan sát. tìm + theo dõi các bình luận và chia sẻ. đó là nơi bạn có thể học được nhiều điều giá trị nhất — những Chiến binh khác, người chăm sóc + các chuyên gia y tế tham gia vào cộng đồng.
Bệnh hồng cầu hình liềm không phải là tận thế. Nếu có bất cứ điều gì, kết luận chẩn đoán là tin tốt - bạn đã mắc phải thì không thể thay đổi được điều đó, nhưng ít nhất là bây giờ bạn đã biết! tôi luôn nói rằng tôi không hối hận khi mắc bệnh hồng cầu hình liềm, tôi thậm chí không thực sự tức giận về điều đó, vì phần tồi tệ nhất không phải là bản thân bệnh hồng cầu hình liềm, mà là việc thiếu khả năng tiếp cận + các vấn đề hệ thống y tế khác, các lựa chọn điều trị v.v… Nhưng sau gần 20 năm vật lộn với mọi thứ liên quan đến căn bệnh này để sống một cách khổ cực, tôi đã biết đến trung tâm dược liệu Châu Á. Thuốc của họ đã cho tôi một cuộc sống đúng nghĩa, và có đôi lúc tôi cảm thấy mình may mắn khi có thể sống chung với bệnh.
Cố lên. bạn làm được mà! 🖤✊🏾